受访专家：华中科技大学同济医学院附属同济医院血液科主任、主任医师，教育部重点实验室“同济医院肿瘤生物医学中心”副主任。

　　擅长治疗：对各种血液病诊治有丰富的经验，在白血病、淋巴瘤、多发性骨髓瘤等血液疾病诊治方面有专业特长

　　门诊时间：周一至周三(下午)

　　过去，对于慢性髓性白血病(慢粒)患者能活多久?医生往往会很无奈地从嘴角边挤出3~4年这几个数字，而现在再问医生同样的问题，得到的回答则是至少也要十几年，而且很自信地表示，不仅活得长还活得很有质量，前提是只要听医生的话、规范用药就可以控制好病情，完全和正常人一样。

　　这个药物就是针对慢性髓性白血病分子机制的靶向药物——酪氨酸基酶制剂，但不少患者在门诊中还是不断询问：为什么要吃这个药?为什么吃完还要做基因检测?

　　每当这个时候，武汉同济医院血液科主任周剑锋，就会拿出另一组数字来答复患者：吃药并定期监测，你10年存活几率在80%;不吃药不检测，10年活下来的可能性，大概10个人里就有1个。

　　药物带给患者的改变除了生命延长，还有治疗模式的改变，因为每天在家吃几片药，慢粒就可以像高血压一样，变成完全可控的慢性病，但与其他慢性病一样，如何管理、怎么管好也是医患双方都应重视的问题。

　　靠医生管——

　　建立标准监控体系，在哪都能管好病人

　　临床中常出现这样一个现象，病人诊断在一个医院，治疗在另外一个医院，然后做监测又跑去了第三个医院，从医生角度来说这是在“丢病人”。

　　原因有很多，可能是经济问题，可能是受限医保报销制度，也可能是患者生活地域发生改变等，总之患者依从性不好，有的甚至不断换医院重复检查，不利于医生掌控病情。

　　因此，从医生、医院的角度来说，要想管好病人，需要建立一个标准的监控体系，即PCR基因检测标准化，这样患者不管跑到哪家医院，不管是治疗还是监测，医生看到的结果只要用国际标准化的参数转换后，其结果基本处在同一个范围内，医生可以以此判断疗效等，以及是否需要调药、停药。

　　目前，中国慢性髓性白血病联盟，已经实现了PCR基因检测标准化，并有16家医院获得标准化认证成为具有国际转化系数的实验室，可实现数据互认，同时也有利于中国慢粒患者数据收集，更好管好病人。

　　靠患者管——

　　定期去做检测，选择正规医疗机构

　　高血压患者，需要定期用血压计监测血压变化;糖尿病患者，需要用血糖仪监测血糖变化;同样慢粒患者也需要定期监测，来查看情控制好坏、有无反复，药物是否调整等。

　　定期监测的项目包括血象、骨髓象、基因监测，其中PCR基因检测已成为慢粒最敏感、最严格的检测方法，它能发现微小的残留病灶，尤其是在3个月、6个月、12个月、18个月这四个时间点都应该到医院进行相关检查，这就需要患者自己管好自己，按时间点及时到医院检查。

　　有的患者吃药后效果明显，与正常人一样，完全没有病态就放松警惕，应该来监测的时间没有来，或是自行减药量，这样都容易导致病情复发，因此患者管好自己先要按时完成监测。

　　最后要提醒的是，慢粒患者应该找正规的大医院或是专科医院诊断、治疗、监测，不要道听途说或是盲目听信一些偏方等，只有按照规范治疗、坚持用药，才能控制好病情，有效延长生存时间。