编者按：红斑狼疮，是女性高发的一种疾病。与遗传、感染、紫外线照射相关，目前并没有特别好的办法可以治愈。一位患者的讲述，或许可以让众多同类患者受益。

　　从2009年10月被确诊为系统性红斑狼疮，至今刚好三年半了，最近的一次复查，我的指标全面正常，就只有ANA(抗核抗体，自身免疫病的一个常用检测指标)还是1:320。

　　我觉得我之所以能有这么好的结果，有几个方面的原因。

　　放下好强的心

　　“得了这样的病，就要放下一颗好强的心”。我曾经是一个特别好强的人，而且我发现好多病友也是这样。之前在电视台工作，做节目策划和包装宣传，我们部门的时间安排上看似比较灵活，不要求按时打卡上下班，实际上变成是全天24小时待命，比如曾经记得凌晨三点被叫起来去开会。一件事布置下来，我会要求自己做得尽善尽美，家人说我心事重，因为我一直在想，一直在忙，而且即使要求在明天之前完成，我只要没有困到睁不开眼睛，就会不停地伏案去做——我也还记得单位另一个部门的领导，时时会走进我办公室说：“丽丽，起立，出去玩儿一会儿，你不能一直在电脑前一动不动的。”

　　我想人不管是生活，还是工作，都要做到有张有弛，这在我生病之后才认真体会到这一点，回想我没日没夜的那些日子，白天精神不好、忘记吃饭，晚上失眠、偏头痛，工作之余还要写作，是的，我考虑了一下，如果我不生病别人生病就没天理啦!

　　听医生的话

　　因为家里也有医生的缘故，我可能比很多人更理解医生的决定以及为什么这样决定。如果医患之间不建立最基本的相互信任的话，怎么可能齐心协力地对抗疾病呢。我有时候看到一些病友自作主张地停药、减药，或者去寻些“祖传”的偏方、秘方，就会觉得很着急，很着急。

　　从我确诊第一天起，就一直很听从我的主治医生的话。在这三年多里面，一些用药上的变化，比如使用和停用免疫抑制剂、激素的增减;以及住院接受一些特殊治疗的主张，比如免疫吸附和间充质干细胞疗法……每一次我积极地去配合，都有看到良性的变化，直观地就从各项指标和我本人的身体状态和精神状态上反映出来了。

　　确定好角色

　　“别太把自己当病人，也别太不把自己当病人。”怎么把握呢?

　　别太把自己当病人，就是说，不要总是因为怕太阳晒就不出门;怕累就完全不运动;怕过敏，就这个不吃那个不吃;怕睡不着，反而紧张到失眠……只要不曝晒，穿好长袖，做好防晒，完全可以四处走;运动要得当，我附近有所高校，我时时去跑步，每次5圈20分钟保持在这个慢跑的节奏，如果是在健身房，就设匀速4或4.5，跑半小时，夏天有时还游泳;吃东西，除了狗肉、羊肉、无花果这些明言最好不吃的东西，我都会试着吃一些，只要不过敏就好;睡不着就看会儿书，不给自己压力，尽量不借助药物，自然就入睡得快些……

　　别太不把自己当病人，就是说，毕竟不是跟正常的健康人一样啊，不可能百无禁忌，药要按时吃，生活要规律，时时令自己高高兴兴的，也要时时警醒自身的一些状况。

　　爱自己爱别人

　　爱自己。我时常低头想象我的心肝脾肺肾，多年来我甚少爱护它们，只知索取，不知回报，而它们还在兢兢业业为我24小时不停顿工作，坚持着不出问题，我怎能不好好吃饭，不好好睡觉，不好好待它们呢?

　　爱别人。我以前很爱生气，现在不太爱生气了。我想我现在更懂得体谅别人，凡事设身处地，想象他人或有苦衷。一方面是心态调整好了，另一方面我猜想跟治疗见效是有关系的。