活动背景：11月27日，由健康时报社主办的“2013中国儿童生长发育健康传播行动”全国巡讲第十站走进浙江省杭州市，在浙江大学医学院附属第一医院举办。

　　受访专家：

　　梁黎，浙江大学医学院附属第一医院儿科主任、主任医师、教授，擅长治疗矮小症、性早熟、肥胖并发症等疾病

　　出诊时间：周二上午

　　王春林，浙江大学医学院附属第一医院儿科副主任、副主任医师，擅长治疗儿内科、内分泌遗传代谢性疾病

　　出诊时间：周五上午

　　记者在活动现场，见到一个罕见的河南家庭。家里有三个男孩，本来是非常令人羡慕的事情;但不幸的是，这三个儿子都是矮小症患者。

　　大哥成成是浙大一院儿科主任梁黎的老患者了，今年14岁，身高149.3厘米，7岁就诊时才92厘米高;二弟金金今年10岁，身高117厘米，6岁时只有78厘米;老三今年6岁，由爸爸抱着，看上去只有4岁大。父母的身高都正常，为什么三兄弟都是“袖珍人”呢?

　　浙大一院儿科副主任医师王春林曾对这个家族做过研究，“除了这三兄弟，他们的一个舅舅、一个表弟也是矮小症，这个家族属于X连锁隐性遗传的生长激素缺乏症。”

　　X连锁隐性遗传的特点是：遗传基因位于X染色体上，所以母亲携带致病基因，但并不患病。母亲与正常男子结婚，其儿子患生长激素缺乏症的可能性为50%，女儿携带致病基因的可能性也是50%。

　　从第一次就诊开始，在梁黎主任帮助联系的赞助下，成成断断续续地使用药品，从7岁时的92厘米长到现在的149.3厘米。梁主任还邀请三兄弟每年来杭州复查，检查骨龄和体内各项激素的状况。

　　会场上，浙大一院给这个家庭继续免费捐赠了价值1.2万元的药品。儿童矮小症使用药品的剂量和患儿体重成正比，年龄越小，体重越轻，用量越少，效果也越好。一个体重15公斤的患儿治疗一年要花费1万~2万元，一个40公斤的矮小症患者一年则要花费3万~6万元。

　　这次捐的药，如果给体重最沉的老大用，可以用4个月;如果给老二用，可以用6个月;老三就能用更久了。要是三个一起用，只够一个月左右。

　　药物如何分配?妈妈的想法是：“先治老大。老大现在长得最高，再治一治，只要能够到正常人的身高，我们就放心了。以后没有我们，他也可以照顾两个小的。”

　　王春林医师认可了妈妈的意见，单纯从医学角度说，先治老大是比较明智的。成成现在的骨龄是13岁，距离骨骺闭合还有3年时间。等到骨骺闭合，就再也不能长高了。老二、老三的情况相对没这么紧迫。

　　并且，老大已经一米五，如果再坚持治疗3年，应该还能再长15~20厘米，最终身高有希望达到一米七。“但是，这只是权宜之计，是无奈的选择。”王春林强调，“实际上三个孩子都应治疗。”

　　活动结束后，记者和妈妈单独在会议室聊天。

　　妈妈说：“其实老大小的时候性格很好的，爱说爱笑。等他慢慢发现自己和别人不一样，上学又被别人嘲笑欺负，就越来越内向，不爱和人说话了。幸亏有了梁主任，老大长高了，性格也强点了，起码现在愿意叫人了。老二老三还小，还不懂这些。再大点，也许也这样。”说到这里，她有些哽咽。最好动的老三正在会议室外面转来转去，隔着玻璃看见妈妈落泪，就冲进来给妈妈擦眼泪，还拍拍妈妈的胳膊。

　　令人惋惜的是，母亲携带这个基因是隐性的，在婚前育前都很难发现。专家提醒，有矮小家族史的要做进一步检查。

　　如果读者想为这个家庭捐助，请联系本版，电话：010-65363356。