活动背景:7月14日,由健康时报社主办的“2013中国儿童生长发育健康传播行动”全国巡讲第七站走进吉林省长春市。该活动旨在传播正确的儿童生长发育知识,推动全社会对矮小儿的关注。
受访专家:杜红伟,吉林大学白求恩第一医院小儿内分泌遗传代谢科主任医师
擅长治疗:小儿糖尿病、生长发育障碍、甲状腺疾病、尿崩症、性腺疾病、肾上腺疾病、甲状旁腺疾病、各类综合症及遗传代谢病等疑难病
治治停停,孩子四年没长个
哥哥王光和弟弟王明是一对双胞胎,今年九岁。王光身高1.03米,比弟弟整整矮了30厘米。他像个四五岁的小孩子一样,坐不住,总是好奇地左顾右盼。当大屏幕上显示他的照片时,他兴奋地指着照片上的自己,又蹦又笑;王明则懂事地拉拉哥哥,做了个“嘘”的手势。
背后故事:哥哥王光患了脑垂体瘤,而瘤体又在不断长大,会压迫脑内其他组织,如果不做手术会有生命危险。父母将房子卖了,2008年给王光做了脑垂体瘤手术,但另一个难题又出现了:因为垂体瘤手术切除了垂体,王光体内不再分泌生长激素,所以他以后就不再长高了。术后四年里,除了注射生长激素的一个月里长了两厘米外,王光的身高没任何变化,弟弟却比他高出一截,经常背着他走。一个月1000元左右的治疗费,将整个家庭困住了。
从去年开始,有几位好心人开始固定给王光捐助,他开始到吉林大学第一医院接受治疗,15个月里长了15厘米。
专家解读:矮小症是要持续用药的。美国FDA的建议是治疗两年以上,且持续不间断。如果经济实在不允许,至少也要持续治一年,因为使用生长激素治疗对改善矮小症患者最终身高的最大效果,是在治疗的第一年。人体有个“追赶生长”机制,就是在长时间缺乏生长激素的状态下,补充生长激素后或疾病状态被纠正后,生长速度会出现加快。
我不建议家长给孩子做短期的治疗,就是生长激素应用1~2月就停止,治疗效果的确不明显。儿童期生长就像运动员长跑,而青春期的生长就像是运动员的最后冲刺,生长激素的应用需要有持续性。
盲目进补保健品,长个走弯路
“孩子长得慢,甚至不长个,很多家长就会觉得是缺营养,各种补品、保健品、增高药,通通往孩子身上招呼。” 吉林大学白求恩第一医院小儿内分泌遗传代谢科主任医师杜红伟一边摇头一边说。
“杜教授啊,您刚才说的那些东西我都给孩子吃过,什么八厘米肽啊、钙铁锌硒啊,全补过一遍,家里钱没少花,没用!”一位老太太操着东北腔,急切地插话。
背后故事:说话的是张冬雪的姥姥,因为外孙女生长激素完全缺乏,她带着孩子治疗近十年。据她回忆,冬雪三岁时,家人发现她一岁的衣服还能穿;四岁时还和三岁一样高。家里人着急了,市面上的保健品、增高药全部吃了一遍,可孩子好像“锈住”了。带孩子到医院检查后,诊断为生长激素缺乏导致的发育迟缓。
因为身材矮小,冬雪在学校里总被同学欺负,“放学接她一看,耳朵都被同学揪红了”,姥姥提起往事还是很激动。冬雪从8岁开始补充生长激素,身高从97cm长到了现在的152cm。个头长高了,孩子也逐渐开朗活泼起来。冬雪现在就读于吉林体育学院,在2009年的全国健美操比赛中还勇夺冠军。
专家解析:现在市面上所谓的“增高药”不外乎锌剂、钙剂、赖氨酸等,甚至会含有一些性激素、甲状腺激素、生长因子的保健品。性激素在短时间内有促进人体长高的作用,犹如青春期“窜个”的道理一样,但性激素在加快生长的同时,也会加快骨骺的闭合,缩短长高的时间段,结果反受其害,这就是医学不用性激素治疗矮小的道理。
第二个误区是老观念,认为孩子有“先长和后长之分,二十岁还能窜一窜”,殊不知现在的孩子们由于发育提前,而生长期短于他们的父母孩提时代的生长期。“蹿一蹿”,几乎不适用现在的孩子了。相对于晚长,目前反而是发育提前的孩子比较多。
另外一个误区就是认为补钙可以让孩子长高,盲目的补钙耽误了生长的时间。
从怀疑到相信,母女共成长
身高1.17米的活动主持人逯家蕊(全国矮小人联谊会会长)拉着李丹丹的手,向大家介绍说:“我们是老朋友了。几年前,我们第一次见面的时候,她和我差不多高,当时拉着我的手直哭。她治疗了三年多,现在已经停药了,身高达到1.62米,超过她妈妈了。”
背后故事:李丹丹妈妈从孩子上幼儿园开始,就发觉女儿比同龄孩子矮,而且体质极差。她用尽了烹饪所能,换着样给孩子做饭,补钙、铁、锌,可都无济于事。这样的日子持续了五六年。
偶然和同学家长闲谈中得知儿科内分泌可以让孩子长高,她带着女儿去做了生长激素的测定,“跑步也跑了,吃药也吃了,结果出来是生长激素部分缺乏,就是不相信这回事。”“我一直认为无知者无畏、悲哀且可怕,所以自己弄不懂的,不敢轻易让孩子尝试,就开始着手收集资料,一搜就是半年。”
李丹丹妈妈说,回想三年多的治疗经历还是有遗憾的:如果早获知信息、获知信息后没有犹豫就治疗,孩子会长得更理想,经济压力也会小得多。
专家解析:对一些越有文化的家长,常常越有怀疑想法,认为激素终归不是好东西,出现长时间的犹豫和观望,耽误孩子治疗时机。实际上生长激素是脑垂体分泌的一种用于生长的激素,目前重组基因技术已能合成人生长激素用于治疗矮小,生长激素的治疗是目前直接提高身材的惟一方法,美国FDA已经陆续批准了重组人生长激素治疗的常见适应症。
丹丹妈妈说在“跑步和吃药”后确诊,实际上指的是生长激素的激发实验。生长激素呈节律性分泌,要通过生理或药理性的激发才能监测确诊。生理性激发包括运动和睡眠实验,这是因为生长激素在运动后和睡眠时分泌峰值较高,近年来这两种方法被逐渐淘汰;药物激发比较精确,但要做两种以上的药物实验。
就诊时要选择正规医院的专业科室。因为生长激素分泌的节律性,不做生长激素的激发,任何一次的随机抽血检查生长激素的结果都是没有诊断意义的。