肢端肥大症,说简单点就是大手大脚大个头、耳鼻增大、唇舌肥厚等;说复杂点,有的患者可能跑过妇产科、中医科、心脏科、皮肤科等仍不知道自己得了什么病,原因就是这个病症状多、诊疗乱、就诊晚。
症状乱:全身都可能发病 肢端肥大症的症状异常复杂,手足厚大、面貌粗陋、腰背酸痛、头疼只是早期的表现,有的患者则是怀不上孩子,有的患者突然闭经、阳痿、溢乳,有的患者长期的糖尿病、高血压一查竟是肢端肥大症。
北京协和医院神经外科主任王任直给出的解释是,95%以上肢端肥大症是脑垂体生长激素腺瘤分泌过多生长激素,引起全身代谢紊乱的慢性疾病。
这是个全身疾病,只是患者的症状各不相同,可侵犯全身的软组织、骨和软骨过度增生,也可出现糖尿病、心脑血管疾病等垂体肿瘤压迫症状,同时还会使结肠癌等恶性肿瘤发生率增加。该病的患者死亡风险一般会增加2~3倍,寿命缩短10年。
就诊乱:多个科室都收治 症状的千差万别,使得患者首诊的科室五花八门,有的患者因全身无力、出汗多跑去看中医科;有的患者因月经不调、不孕跑到妇产科;有的患者因血压异常去看心血管科等。
其结果是患者不停跑医院、换医生,病却没有看好,尤其是在一些基层医院,一来外科就手术,一看中医先喝汤药,患者往往辗转多个科室,长期得不到正确诊断和治疗。一般来说,肢端肥大症最常见的就诊科室为内分泌科、神经外科、妇科、生殖、眼科、皮肤科、骨科、男科等,事实上正确应去垂体瘤诊疗中心看病,如果医院没有该中心,应先找神经外科医生看病、排查。
治疗乱:医治质量参差不齐 中国垂体腺瘤协作组日前制定了《中国肢端肥大症诊治指南》,为什么要专门对肢端肥大症制订一个《指南》?
事实上,这个病涉及到多个学科,涉及很多治疗手段,包括药物治疗、放射治疗等,应根据不同情况选择不同的方案。中国工程院周良辅院士指出,不仅老百姓对这个病不熟悉,就是医务系统也没有充分认识它的危害性,在诊断治疗中不是很规范,造成治疗质量参差不齐。该指南综合国内外最新诊治模式、临床经验和临床研究结果,尤其强调多学科合作和规范治疗,打破了只参照国外诊治指南给中国人看病的诊疗习惯。
北京协和医院内分泌科金自孟教授则认为,应提高医生对这个疾病的认知,不管患者到哪个科室,医生如果怀疑是肢端肥大症,应建议转垂体瘤诊疗中心或是神经外科医生,不要只凭借单一症状就盲目诊断、治疗。
目前,这个病主要采用手术、药物治疗或放射治疗,手术仍是首选的治疗方法,药物采用生长抑素类似物等抑制生长激素分泌,使肿瘤缩小后再切除,以提高手术治愈率。在日常生活中发现自己出现上面提到的面容改变,并且合并其他症状,不妨到医院内分泌科或者神经外科看看。
导医提示:垂体瘤诊疗中心国内只有9家:北京协和医院、上海华山医院、上海瑞金医院、四川大学附属华西医院、广州军区广州总医院、中国人民解放军总医院、天坛医院、中山大学附属一院、武汉同济医院等。


