受访专家：

　　杨仁池，中国科学院血液研究所主任医师

　　吴润晖，北京儿童医院血液病中心主任医师

　　孙竞，南方医科大学南方医院血液科主任医师

　　“近九成患者被漏诊误诊，导致很多血友病患者因未接受正规治疗而经历长期疼痛和最终残疾”，在近日举办的血友病专家媒体见面会上，中国科学院血液研究所主任医师杨仁池教授遗憾地表示。

　　“如果将分娩疼痛定为十级，那么血友病的疼痛便是十一级。”有着三十年血友病病史的患者、血友之家会长关涛谈到自己所经受的病痛折磨，如实说道。事实上，早期发现并尽早在出血发生之前，能够定期规律补充凝血因子，患者就能够像正常人一样生活。目前全国血友病诊断登记病例数目仅10650例，而按照世界普遍的发病率估算我国血友病病例有8万~10万例。

　　血友病是一种遗传性出血疾病，由于症状表现多样，很多患者都曾跑错科室看错科，孙竞教授说，“比如，关节疼痛看骨科，牙龈出血看牙科，其实这些都是血友病的表现，血友病的初筛也非常简单，基层医疗单位均可进行，但很多患者甚至医生本身都没有意识到，这是导致该罕见病被漏诊的重要原因。”

　　其实，很多患者在儿童期便已发病。据中国国家血友病病例信息管理中心的最新统计数据显示，64.14%的血友病患者在3岁以前出现第一次出血。但这常常被家长忽略。“孩子经常无故流鼻血，或者身上磕碰导致瘀血久久不退，常有一块块瘀血青斑，家长有时不以为然，但这可能都是血友病的早期表现。”北京儿童医院血液中心主任医师吴润晖教授提醒，尤其有血友病家族史的患儿家长应该高度警惕。

　　如今，血友病的早期筛查已提前至孕期，如有血友病家族史，孕妇可在孕期进行羊水穿刺进行基因筛查，以便对胎儿是否患有该病进行产前诊断和妊娠咨询。

　　4月17日是世界血友病日，今年的主题是“五十年改善治疗，人人享有治疗。”

　　时报提醒

　　洗牙悠着点 患有各种出血性疾病的人，如白血病、血友病、血小板减少症、未控制的1型糖尿病、未控制的甲亢病人及出凝血时间延长者，不要洗牙，以免洗牙时出血不止。口腔局部软硬组织炎症处于急性期的患者应待炎症控制，急性期过后再洗牙，以免炎症扩散。患有某些急性传染病者，如结核病、急性肝炎活动期、艾滋病等，不适合洗牙，以免传染他人。

　　详见健康时报2008-9-04 第20版《哪些情况下不能洗牙?》