活动背景：

　　由健康时报社主办的“2013中国儿童生长发育健康传播行动”日前在北京儿童医院启动。接下来，该“行动”还将陆续走进全国14家著名三甲医院的儿童生长发育科室，为大众传播正确的儿童生长发育知识，引导患者合理就医。

　　专家简介：

　　巩纯秀，北京儿童医院内分泌遗传代谢中心主任

　　吴迪，北京儿童医院内分泌遗传代谢中心副主任医师

　　李文京，北京儿童医院内分泌遗传代谢中心副主任医师

　　童话里有七个小矮人，善良可爱，但现实生活中却有不少人为自己的矮小身材而苦恼，谁能想到，叱咤足坛的梅西，曾经也是个矮小症患者。11岁的他被发现生长激素缺乏，13岁时身高只有140厘米。后来经过生长激素治疗，最终长到了169厘米，成为了巴塞罗那队雷打不动的主力。其实矮小症只要早期发现，及时正规治疗，身高有可能接近甚至达到正常身高。

　　“但是遗憾的是，很多家长不知道矮小也是一种病，没有及时发现，错过了孩子身高增长的机会，造成终生的遗憾。”北京儿童医院内分泌遗传代谢中心主任巩纯秀教授说。

　　家长要注意观察孩子的生长速度，有些孩子身高正常，但生长速度跟不上也是有问题的。“2岁以下的儿童，每年增高不到7厘米，4岁至青春期儿童每年增高不到5厘米，青春期儿童每年增高不到6厘米。就需要警惕矮小症了!”北京儿童医院内分泌遗传代谢中心吴迪副主任医师说。

　　家长最好都给孩子做个身高记录，可以每年或每半年测量，这样形成一个生长曲线，对于判断孩子的生长发育很有价值。但有很多家长做不到这么细致，那么有哪些临床表现提示孩子可能存在身材矮小呢?

　　北京儿童医院内分泌遗传代谢中心李文京副主任医师讲了两点：第一，看孩子的出牙和换牙时间。一般婴儿4个月到10个月萌出第一颗乳牙，6岁以后开始换恒牙。出牙、换牙的时间和骨龄成熟的过程是相匹配的，如果这个时间延迟，那么骨龄的成熟也是迟缓的!第二，看孩子的衣服。一般生长发育期的孩子每年都得给他买衣服，因为他每年都要长个。如果家长说，我这孩子的衣服是前年的，甚至是大前年的，现在还能穿，那他的生长速度肯定是有问题的。

　　还可以给孩子测骨龄，骨龄反映骨骼的成熟度。正常的孩子，骨龄和实际年龄是同步的。但患矮小症的患儿，骨龄发育多明显落后于实际年龄。

　　引起矮小的病因很多，如生长激素缺乏症、特发性矮小、家族性矮小、甲状腺功能低下以及一些骨骼疾病等。矮小症的诊断需要有明确的家族史和规范的实验室检查支持。医生要针对不同的病因给予不同的治疗：如生长激素缺乏症的患儿需用生长激素治疗，甲状腺功能减低的患儿在应用甲状腺素治疗后身高会有一段追赶性生长等。

　　走进矮小人的世界

　　活动现场，坐着一排被称为“小朋友”的特殊人群，虽然他们个子矮小，但大多数都已成年。

　　“我们称自己为‘袖珍人’”，33岁，身高只有1.16米的逯家蕊向记者倾诉他们这个群体的苦恼。“我们群体里流行着一本《完全自杀手册》，很多人都在研究怎样自杀才能不痛苦。去年，我的一个朋友，就是因极度抑郁而割腕自杀。”讲到这里，坚强的家蕊流下了眼泪。

　　家蕊从小的梦想是当一名老师，虽以优异的成绩从师范大学顺利毕业，然而由于身高问题，最终不得不放弃热爱的教师职业。不过，她并没有灰心，目前在公益网站“生长发育网”做编辑，她想通过自己的经历帮助更多矮小患者得到正确救助。

　　赵旭，今年13岁，不爱说话，有些自卑。他说：“我为什么想长高?因为长高就没人欺负!”说到这里，赵旭哽咽了。三年前，赵旭脑袋很大，身子很小，不知道哪儿出了毛病，于是爷爷把他带到北京，被诊断为生长激素缺乏导致的矮小症。

　　当时他身高只有103厘米，幸运的是，赵旭正好赶上国家药物临床试验，经过28个月治疗，他的身高长到了130.5厘米。

　　链接

　　长春金赛药业有限责任公司是国内规模最大的基因工程制药企业和亚洲最大的重组人生长激素生产企业，金磊?誖赛增?誖是中国基因重组人生长激素第一品牌。

　　专家呼吁：矮小症纳入医保!

　　治疗矮小症必须得坚持。“我小时候曾用过一段时间国外的生长激素，长高了27厘米，因经济能力无法再用药，身高停在了1.10米。后来用国产生长激素又长了6厘米，5年前因骨骺完全闭合，就不再长了。”逯家蕊谈到自己经历时感到很惋惜。

　　生长激素的用量是按公斤体重计算的。赵旭现在30公斤，每天需注射生长激素3个单位，1个单位要40元，一天就要120元。体内生长激素缺乏的患者需终身用药。前期用药，是为改善身高;后期用药，是为改善代谢。

　　2007年，劳动与社会保障部发布的《关于城镇居民基本医疗保险儿童用药有关问题的通知》中明确规定：儿童生长激素缺乏症导致的矮小症纳入医保，但各地执行情况不同。如北京，治疗矮小的费用和感冒、发烧等疾病一并算在医保内，而全年看病费用医保最多只能报2000元。上海好一些，儿童矮小症患者能报销50%的医药费。专家呼吁把矮小症作为特殊疾病进行研究，纳入医保报销范围。