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发刊日期:2013年02月11日> 总第999期 > 18 > 新闻内容
1型糖友背后的故事
健康时报综合
发布时间:2013年02月11日  查看次数:  

  编者按:全国最大的1型糖尿病数据库有望在今年三月份出炉!这个消息来自近日召开的广东省1型糖尿病转化医学研究项目第3次研究者会议。在这数据库背后,其实是1型糖尿病患者的无奈挣扎——有患者家人的纠结,还有患者本人的抗争。

   糖宝妈妈纠结事儿

  北京糖宝妈:

  扎在儿身痛在娘心

  我家“糖宝”三岁,发病后还未上幼儿园。和孩子在一起的一天大部分时间里都在测血糖打针,还要根据血糖情况来调节饮食和运动。

  孩子是1型糖尿病,需要终身输注胰岛素,每天四针,一个月120针,一年1440针,孩子的肚子、胳膊全都是针眼;而且每天需测七次血糖,每次都流一滴血,一个月就是210次,一年就是2520次,孩子的小手都快扎成了筛子,连做梦都喊疼。

  每个月我们还要带孩子去医院抽血,每次都是三大管子,孩子太小,血都流不出来,护士就使劲来回弯曲胳膊,每次抽血,连一向坚强的爸爸都是满脸泪水,孩子稚嫩的小脸,还在说:“妈妈,我坚强,我不哭……”

  编辑提示:血糖是时刻都在波动的,即使在医院,测两次,两次的结果也不可能一样。因此,需要保持一颗平常心来给孩子多检测、勤对比。目前国内还没有真正不疼的采血器。

  江西糖宝妈:

  后怕的酮症中毒

  女儿10周岁时,一个暑假的晚上她突然冲到卫生间呕吐,而且非常剧烈,我赶紧送她去县人民医院,医生诊断为胃炎,输液……回到家睡到次日凌晨5点,女儿又冲到卫生间呕吐,我带着她立即奔去医院,医生还是给她挂治疗胃炎的药水。输好后回家,女儿说心里难受,呼吸变得急促。正犹豫中,女儿昏睡了,看她睡得实在不正常,于是去了最近的市区三甲医院。

  到市区人民医院,查血糖,高达28,血pH值不到7.0,心率161次/分钟。随后医生的宣布让我目瞪口呆:“糖尿病I型,酮症酸中毒,伴高渗昏迷。”

  相关阅读:糖尿病酮症酸中毒特征之一就是严重失水,纠正酮症酸中毒,原则应先快速补充足量水分,恢复有效循环血量。但最好少量多次,一次200毫升左右。详见健康时报2009-8-24第18版

  山西糖宝妈:

  危急低血糖事件

  快期中考试了,下午6:30,老师还在加课。就在这时,13岁、患1型糖尿病女儿出现了低血糖症状,她立即吃了两粒糖,可是症状没有缓解。过了一会,女儿又吃了两块饼干,老师还在讲课中,女儿的食物已经吃完了,眼前渐渐模糊了起来……

  接到老师的电话,看到女儿躺到课桌上,老师不知所措。我身上没有糖,背起女儿狂奔到校门口的商店。向老板要了白糖,化成了水,还好,她还能吞咽。10分钟后,身体能够坐起来了,我又买了一个面包让她吃下。问她为什么食物不够?她告诉我:“妈妈,对不起,饼干被我吃完了,打了药,然后低血糖了,食物又不够了……”

  这次低血糖吓坏了我们,女儿上学之前,我们在她书包里放了更多分量的糖块、饼干等。告诫她不能随便加餐。

  相关阅读:如患者还有意识,可以喝饮料(雪碧、可乐、果汁等)、糖水(温开水冲白糖或葡萄糖25克~50克)等。如患者无意识,则需立即送医院。详见健康时报2010-9-17第18版

  杭州糖宝妈:

  从小背着泵尾巴

  2011年5月的一天,我经历了40个小时的难产,生下女儿,可就在她出生第13天就被送去了新生儿重症监护室抢救,最终诊断为“新生儿糖尿病”。

  经过一个月左右的抢救治疗,女儿慢慢好起来了!可是从那以后,身上就多了一个小尾巴——胰岛素泵!需要每天8次血糖监测。

  后来我学打针,学换药,学测血糖,学算食物热量……为了女儿,我要让自己懂更多。

  编辑提示:目前国内很多三甲医院都会定期举办糖尿病健康教育讲座,不妨去听一听。本文由燕子整理,内容为儿童糖尿病群友提供案例

 

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  糖病生活同样精彩

 

  积极面对糖尿病 天津市读者杨琨:忘不了1985年的夏天,9岁的我走入天津市儿童医院大门的那刻起,我就成了一名需要终身注射胰岛素的1型糖尿病患者。

  患1型糖尿病28年了,大家都说表面上看不出我身患疾病,那是因为我一直不停地配合饮食、运动、吃药、打针、监测记录的管理……

  记得我刚得病那会儿,用的还是动物胰岛素,只能在儿童医院开,然后妈妈给我打。家里没有冰箱,我爸每周都去水上公园附近的冰窖弄来冰块,保存那些胰岛素。

  因为我患病,全家人的命运都发生了变化。母亲提前退休在家照顾我,父亲也放弃了教师工作下海经商。而我本人在中考时,以高于重点高中20多分的成绩选择了计算机职专,因为当时糖尿病患者不能读大学。

  毕业后,我被分配到了一所中学的电教室工作,但当我被学校发现患有糖尿病,我“被辞职”了。此后,经过几年的历练,我先后取得中央广播电视大学应用电子技术专业专科毕业证书和天津医科大学成人教育学院临床医疗专业的专科毕业证书。直到今天,我的体检各项指标还都是正常的。

  不跟糖尿病较劲 北京市读者王新捷:我是一名高级工程师、沙龙主持人、运动场上的活跃分子,但最重要的还是一名糖尿病病友,我患1型糖尿病已26年。51岁的我仍然很忙碌,担任着北京糖尿病协会的副理事长职务,一直在做活动、交朋友、学知识……

  这么多年,我一直在摸索怎么跟糖尿病相处。以往我总跟糖尿病较劲,在篮球场上打球,可以雷打不动耗上两小时。虽然血糖下来了,但把自己搞得很疲劳。后来,跟病友的相处中,我学会了跟糖尿病“谈恋爱”。

  拿做运动来说,其实就是让自己换着方法玩儿,比如一根手杖,不仅用来帮助走路,还可以跟他人合作做手杖操;一根绳子,可以自己跳,也可以跟大家一起跳;甚至连唱歌都可算种运动,在呼吸吐字、心情舒畅的状态下,血糖自然控制得好。

  身体不是大问题了,我就努力发展自己喜欢的事业——为糖尿病患者做点事。我在1992年牵头搞过北京第一家糖尿病青年沙龙。后来,我开始做一些糖尿病电视专栏,比如在央视家庭健康频道担任《糖尿病时间》的主持人。

  因此,别被糖尿病吓着,如果我们正确对待它,还是有美好生活的。

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