困惑:内科专家说这个病最适合内科治疗,外科专家又说这个病适合外科手术,介入专家也信誓旦旦:介入是最好的方法。他们到底是在治病还是在给自己拉业务呢?
隐瞒:每次检查的结果,冯博都要扫描、粘贴、复印,制作出一整套各项指标好转的假单据,拿给父亲看。医护人员也一起精心地演戏,常说,老爷子气色比上次来好多了。这句话能让老父亲高兴一天。
希望:6月初,杨永平接到一封信,是一位82岁、经他治疗确诊已经四年的肝癌患者给他亲笔写来的信,他忍不住在科室会上给大家念了一遍,回到办公室,又拿出来一个人读了一遍。
专家简介
杨永平,解放军第302医院肝脏肿瘤诊疗与研究中心主任,教授、主任医师。任中国中西医结合学会肿瘤专业委员会委员、中国肝炎基金会专家委员会委员、中华医学会北京肝病专业委员会副主任委员、北京中西医结合肝病专业委员会副主任委员、北京抗癌学会理事。
擅长治疗:病毒性肝炎、自身免疫性肝病,尤其擅长原发性肝癌的系统优化综合治疗及门脉高压症的诊治
出诊时间:周一上午、周四下午
对绝症患者来说,这是一段一眼能看到结局的路程——家里花了钱,自己受了罪,家属受了累,人最后还是要离开。
这又是一段无法避免的路程。
每个人都会面临死亡,只是死亡的不确定性消解了大家的恐惧感。但对一名绝症患者来说,自己的生命时间屈指可数。
恐惧、无助、绝望是毋庸多言的。
在生命的最后一段路程里,患者要与亲人和医生一起牵着手,互相搀扶着走完。
这段路是人生的浓缩,是亲情友情的试金石,也是职业精神的人文普照。
今天,给大家讲两个发生在最后这段路程中的故事。
寻找最好的医院、最好的医生和最好的药,“三最选择”是全国患者奔北京的一个内驱力
从浙江横店开开心心地游玩回来,石瑛顺口问了父亲一句:今天检查的结果怎么样啊?
父亲是个老丙肝,在1985年做胃部手术时输血感染,几年后才被确诊。不舒服了就去北京佑安医院或者北京地坛医院等传染病医院看看,有时还住几天院。后来听父亲说,治上几天后,转氨酶却高了,回家后吸烟喝酒,转氨酶反而低了。现在想起来,石瑛为自己和家人医学常识的缺乏而懊悔不已。
石瑛的问题让家里的气氛一下子冷了下来,父母神色顿时黯淡。顿了一下,父亲说,还没有检查完,等几天才能出所有的结果。
饭后,父亲出去遛弯儿,石瑛盯着问妈妈到底怎么回事?
妈妈流着泪说,你爸爸亲自去医院查的,确诊了是肝癌晚期,至多能活半年。怕你受不了,不让告诉你。
石瑛说,自己在那一刻完全懵住了,没有任何感觉,父母去世这件事在她的心目中还是很遥远的。自己才刚23岁,还没有男朋友呢,父母还很年轻啊,还没退休呢,怎么半年后自己最黏的父亲会永远地离开呢?
木木的,石瑛走出家门,走了好久,坐在路边突然哭起来,嚎啕大哭。
第二天早上,醒来第一件事是咬自己的胳膊,不相信这是真的,不相信会发生在自己身上。石瑛说她几乎每天醒来这么咬自己咬了小半年。
石瑛说最开始那几天,就窝在自己的小屋里不愿意出去,不敢也不愿意面对父亲,不知道该说什么,该怎么做?是哭还是不哭,哭了,父亲会不会更难受,不哭自己能不能忍住。
终于,石瑛决定要面对这件事,而且也只能是自己来挑起家庭的大梁了。
先去西单图书城,泡在那里翻阅有关肝癌的书,中医、西医,治疗、饮食。然后是遍访亲友,寻找最好的医院、最好的医生和最好的药。
北大医学部伦理中心主任王一方曾经说过,“三最选择”是患者和家属在发病之初共同的心理诉求,也是全国患者奔北京的一个内驱力。
现在说起这些,石瑛认为,其实没有什么最好的医院和医生,找到最合适的医院和医生才是最重要的。
像其他所有绝症患者的家属一样,石瑛拿着父亲的病历和各种检查结果,跑遍了北京的大医院。
这个23岁的独生女,凌晨四点顶着寒风挂上号,进了专家的诊室,也就5分钟,就被打发出来了。她很不解:为什么专家就不听我说呢?埋头看完病历后说一句:没办法了,下一位!
更让她困惑的是:到了肿瘤内科,内科专家说这个病最适合内科治疗;等到了肿瘤外科,外科专家又说这个病适合外科手术;再到了介入专家那里,专家信誓旦旦:介入是最好的方法。
石瑛回忆道:越是这样,越不相信专家说的。困惑他们到底是在治病还是在给自己拉业务呢?
父亲确诊3个月后,23岁的石瑛对着镜子突然发现自己头发白了几十根!也就是那个时间段,继续抱着试一试的心理,石瑛挂上了解放军302医院肝脏肿瘤诊疗与研究中心主任杨永平的普通号。
杨永平给石瑛讲病讲了30分钟。并且告诉她,微波、氩氦刀和介入各有利弊,关键是哪个最适合患者的病情。从目前情况看,患者适合介入治疗,氩氦刀暂时不需要。杨永平是氩氦刀的专家。
石瑛当即决定为父亲选择杨永平这里,因为这个专家听她说话,跟她交流,而且做氩氦刀的不推荐氩氦刀治疗,这个人靠谱。
等到需要氩氦刀治疗时,石瑛永远忘不了手术室门口那一幕:杨永平站在门口迎着他们,他握着石瑛父亲的手说,老兄啊,咱们一起努力,多活他几年!
几乎同一个时间段,冯博也挂上了杨永平的号。
冯博的父亲也是被确诊肝癌晚期,最多存活6个月。找杨永平之前,冯博挂了某医院一个大专家的号,那是托人找到的。专家看了老人的片子说:做个PET-CT看看是不是原发的。
冯博已经去了很多医院了,大部分专家看一眼片子就说是原发性的肝癌。怎么这位大腕还要让做上万元一次的PET-CT才能确诊呢?冯博认为,此人不是为了单位创收就是水平不行。
找到杨永平后,交流了将近半个小时,杨永平不但讲,还画了示意图。
冯博说,到那一刻自己才对老父亲的病有了一个完整清晰的认识。他也决定,跟着杨永平,这位专家靠谱。
一个人进入绝症期,最大的问题是自我放弃。家里没了欢笑、也没有了正常的拌嘴,一切都小心翼翼的
一个人进入绝症期,最大的问题是自我放弃。这是石瑛对父亲患病初期的深刻体会。
那些日子,父亲内心的煎熬自己无法体会,但能感觉出来。妈妈想给他买衣服他不让,说穿不了几天了,不要乱花钱。还有就是很少出门,不愿意见人。以至于拒绝治疗,说一眼看到底的事情,不要人财两空。
石瑛说,为了解决这个问题,她跟父亲苦口婆心:你哪怕多活一天,我也有爸爸啊。你就是躺在那里,咱们的家都是完整的,治疗就是为了全家在一起。你不能放弃,要和我们一起拼!
一个家庭有了绝症患者,就全乱了。没有了欢笑、也没有了正常的拌嘴,吵闹。一切都小心翼翼的,心头都蒙着一层阴霾。
石瑛说,想让家庭和父亲恢复常态,首先要依靠医生,配合治疗,没有好的治疗效果,一切无从谈起。
从刚开始一月一次手术,半年后,经过综合治疗,父亲终于一年没有手术了,这一年,对石瑛来说,是何其的宝贵啊。
那些日子,她推掉了一切应酬,每天下班回家就是陪父母,父亲住院时,就上晚班陪护。料理自己的事情是等父亲午睡时出去高效率地处理完,要在父亲午睡醒前赶回去。
终于有一天,父亲说我们去天津钓鱼吧,全家那个高兴啊,兴高采烈地去了。不久,在石瑛的鼓励下,全家又去韩国痛痛快快地玩了一次。
石瑛看着一旁悠闲散步的父亲,对妈妈说,爸爸回归正常生活了。
今年一月初,父亲最后一次住院,亲戚们都来了,知道大限已近。姨姨对石瑛父亲说,孩子真懂事啊,成了家里的顶梁柱了。
父亲第一次当着女儿的面泪流满面,说:我耽搁了孩子,快三年了,连对象都没时间找。
石瑛握着爸爸的手,笑着说:爸爸,我们这是另一种幸福,这让我们更懂得珍惜,我们有机会享受爱,体会爱,可能我们的缘分很浅,但爱很深。
父亲临走时,一手拉着女儿,一手拉着妻子,很安详。
与石瑛相比,冯博在父亲生病期间做的一件很揪心也很麻烦的事情是隐瞒。父亲生病两年多,直到最后一次住院,才知道真实情况。
冯博告诉父亲,你这个瘤子介于癌和非癌之间,所以要按照癌来治,只要治疗及时,就会转成良性。
两年零八个月,总共9次住院,前八次,每次检查的结果,冯博都要带回公司,扫描、粘贴、复印,制作出一整套各项指标好转的假单据,拿给父亲看。
老军工出身的父亲,严谨、条理、认真,戴着老花镜,仔细看着这些单据,记在本子上,然后跟儿子一起分析这些指标的变化,发出欣慰的笑声。
隐瞒病情,更需要医护的配合。这一点,杨永平的团队做得很到位。仿佛一起精心又小心地演一场戏。
在病房楼道里碰到,杨永平或者其他医护人员都会说,老爷子气色比上次来好多了。冯博说,这句话能让老父亲高兴一天。
直到最后一次,杨永平看完冯博拿来的“真”检查结果,眼圈一下子红了,他拍着冯博的肩膀说,兄弟啊,实在对不起了,情况不好。
冯博说,父亲临终前,一大家十几口围在身边,儿子、孙子唱着老人当年给小孙子自编的“摇篮曲”安然离世。
100名晚期肝癌患者中,会有93人在一年内去世。眼看着他们离世,自己又束手无策,这种挫败感、无助感在医生中是常态
2012年1月7日,父亲去世。料理完父亲的后事,石瑛再次来到解放军302医院,来到打了三年交道的肿瘤病区。石瑛带了一大包零食,她知道护士们值班到了后半夜很容易肚子饿,让大伙儿晚上垫补垫补吧。
护士长说,小石你这样让我们多不好意思啊,也没治好老人的病。石瑛说,感谢你们让我父亲延长了将近三年的生命,谢谢你们。
提起绝症患者,人们更多关注的是患者家属的感受。石瑛以一个女孩子的细腻说,其实医护人员受到的心理冲击和打击同样不可忽视。杨永平提供的数据显示:100名晚期肝癌患者中,会有93人在一年内去世。
这些患者把医生当成了救命菩萨,绝大多数都与医生建立了很好的友情。我们来想一想:一个人,每隔不到一个月的时间,就眼看着自己一个好朋友离世,自己又束手无策,这种挫败感,不是医生很难体会到。没有强大的内心力量,是很难持久支撑下来的。
提起这一点,杨永平说,挫败感、无助感是常态,我们一方面互相宽慰,分享一些心得体会,不能憋在心里。另一方面从绝望中寻找希望。不能延长一年,咱就延长半年、三个月。不时还能遇到一些惊喜,比如常常接到确诊肝癌晚期已经三四年的患者打来的电话,听着他们的声音,胜过世间最美妙的音乐。
6月初,杨永平接到一封信,是一位82岁、经他治疗确诊已经四年的肝癌患者给他亲笔写来的信,他忍不住在科室会上给大家念了一遍,回到办公室,又拿出来一个人读了一遍。
冯博告诉记者,杨永平的儿子已经考上解放军第四军医大学,子承父业已成定局。
石瑛接受健康时报记者采访时带着她的男朋友,她说男朋友很有爱心,捐献过一次骨髓还收养流浪的小猫小狗,特别是——他是一家三甲医院的化验师,医务工作者。
文中患者家属均为化名