名词解释:
横纹肌肉瘤 横纹肌肉瘤是青少年高发肿瘤,据美国统计报道,15岁以下儿童横纹肌肉瘤发病率为4~7人/100万,约占小儿恶性肿瘤的4%~8%。初发症状以无症状的软组织肿块最为多见。横纹肌肉瘤可起源于身体的任何一个部位,如头颈部、肢体、膀胱或阴道均可能。经单纯局部手术切除后,发生转移、复发的发生率高达65%~80%。
噩运:一位重庆的小女孩,15岁时查出患有罕见的恶性头颈部横纹肌肉瘤,主治医生Dr.Huh告诉她,全美国每年新发病例不到400人,据此推算中国也就在3000人左右。
奇迹:安妮一遍又一遍地告诉自己,我可以活下去。在美国安德森癌症中心经过30次放疗和11次化疗,16岁生日过后第三天,医生告诉安妮,她体内的癌细胞已全部被消灭!
感动:安妮勇敢抗癌的故事感动了在休斯敦当地很多朋友,休斯敦电视台著名主持人兼记者Sherry的父亲和哥哥都因癌症去世,她特地对安妮专访,以鼓舞癌症病人。
爱心:安妮一直坚持在微博上记录自己治疗和康复的过程。刚开始是为了给外公看,到了后来,她写微博就变成了一种责任,还成功介绍好几位患者前往安德森治疗。
16岁,生命刚开始绽放的花季。而对于安妮,她却书写了一段与癌症勇敢斗争的奇迹。
她有幸能在目前世界上最好的肿瘤医院——美国安德森癌症中心进行治疗,凭着相信自己可以活下去的信念和安德森精湛的医术,将50%的希望做成了100%的成功,最终战胜了癌症。
15岁身患罕见绝症,却坚信自己可以活下去
“我一遍又一遍地告诉自己,我可以活下去。”安妮在自己的微博中写道。无论是医生诊断她患有罕见的横纹肌肉瘤时,还是后来漫长而痛苦的治疗过程,这位可爱的重庆小姑娘总是以微笑和坚强面对。
去年初,安妮突然发现张嘴时左边的颌骨有点疼,起初并没有太在意,但之后不久,左边脖子又长出了一个包块。于是妈妈赶紧带着安妮去重庆当地的医院检查,医生诊断安妮患有一种罕见的“肉瘤”,且恶性程度很高,需要尽快手术。
很快,安妮接受了手术,但因为癌细胞浸润的组织很深,手术不能将肿瘤完全切除,术后很快就出现了复发。当时医生给的诊断是:只能活3~6个月。
“我不能把妈妈一个人留在这个世界上,我想活下去,让妈妈看到我上高中、上大学,能在今生照顾妈妈。”安妮告诉记者,就是这样的信念支持着自己不要放弃。此时妈妈的美国朋友Michael给她带来了希望,Michael告诉她们,美国安德森癌症中心是世界上最好的肿瘤医院,特别是对头颈部癌症,他会尽力帮助安妮去美国进行治疗。
6月18日,在Michael的帮助下,安妮和妈妈来到美国进行治疗。刚到美国时,她的状况非常糟,肉瘤已长到口腔中,牙齿合拢就能咬到肿块。而且疼得非常厉害,根本无法进食,晚上疼得睡不着。
来到安德森后,经过各种检查,主治医生告诉安妮,她患有左侧头颈部的横纹肌肉瘤,已经转移到了髋骨和第5节骨髓,定级为第四期,也就是癌症的最晚期。尽管如此,医生仍然对治疗保持乐观,认为经过积极治疗,生存率可以达到50%。
从之前被宣判“死刑”,生存率为零,到现在有50%的生存率,这给了安妮极大的鼓励,她一遍又一遍地告诉自己,“我可以活下去了!”
也就是从那个时候开始,安妮开始在新浪微博上以@劲风中的芦苇(现改为@深海里的旋转小妖)的网名记录自己的抗癌经历,希望告诉远在国内的家人,自己很勇敢、很积极地面对生命中的不幸。
30次放疗,11次化疗,2次全麻手术,她奇迹般地战胜了癌症
从去年6月份开始,安妮开始了长达7个多月的治疗。
治疗刚开始时,安妮就接受了一次全麻手术,在她体内放置了两个装置:一个是在胸口的Port(人工静脉血管),通过它将化疗药物直接输入靠近心脏的动脉,所以药效快,时间短;另外一个就是G-tube(即胃造瘘术),就是在胃壁和肚子上各开一个洞后将它们连通的一根小管子,开关裸露在肚皮外,从外面打开开关,就能直接将营养液打到胃里。化疗和放疗会导致的严重副反应,如果进食困难,就通过它输入营养液,以维持体能。
由于确诊时安妮已经到了癌症最晚期,所以需要多次化疗和放疗,还得定期注射一种叫Neupogen的药物来提升白细胞水平。
虽然真正的化疗时间不到3小时,其中还会用输液给身体补充水分,但第一次化疗还是让安妮痛苦万分,她告诉记者:“因为身体不适应,第一次化疗时呕吐非常剧烈,几乎吃什么吐什么,喝药也吐,一共吐了11次。再加上严重便秘,肚子异常胀痛,非常痛苦。”但第一次化疗结束后,检查结果就开始出现奇迹:颈部的肿块开始明显变小!
医院的护士告诉安妮,化疗药物都是药房按照医生的处方现配制的,病人必须在6小时之内使用。如果病人没有按时来医院,医院就要承担6000~7000美元的损失。
为了节省高额的住院费用,安妮和母亲住在离医院70多公里的地方,但为了保证化疗效果,她们每天都要奔波140多公里往返于医院和家之间。每次化疗安妮都会背一个小包包,里面有一个设置好的小型压力泵,会将化疗药物通过Port输入安妮体内,而回到家里,安妮还得继续输入保护膀胱和肾脏的药物。
除了化疗,安妮还需要同时进行放疗,而放疗之前,安妮又接受了一次全麻手术,拔掉了四颗智齿,以减少对放疗效果的影响。 虽然安德森使用的放疗仪器是最先进的,把对身体的伤害降到了最低,但还是给她带来了各种严重的副反应。
“因为肿瘤主要在左边颈部靠近下巴的位置,放疗对她的吞咽造成了很大影响,而且当时口腔和喉咙内部溃疡非常厉害,最严重时连咽口水都不行。”安妮的妈妈告诉记者。喉咙疼痛导致安妮不能进食,连喝水也痛苦万分,最后甚至连吞口水、打哈欠都会导致呕吐。
一天凌晨,安妮突然烧到38.9℃,妈妈带着她半夜赶到医院,医生马上安排住院,进行X光等一系列检查。因为放疗导致安妮的白细胞和红细胞水平过低,所以出现了感染。住院时,安妮因为嗓子疼痛厉害,已经两天没有进食了,而且把输入的营养液又吐出来很多。
第二天,安妮的状况进一步恶化,胃部的G-tube周围出现了感染,发红发肿还流脓,医生检查时,从来没有掉过一滴眼泪的安妮竟然被疼哭了。由于疼痛剧烈,安妮每15分钟就要输入一点吗啡止痛,但效果仍然不好。
无法进食,口腔里剧烈的疼痛,还有流鼻血的情况,极度疲惫,再加上疼痛的折磨,坚强的安妮再也忍受不住了,情绪一度跌到了谷底。 退烧药、营养液、抗生素、止痛药、输血,一轮接一轮的治疗,一直持续了五天,安妮的情况才开始出现好转,白细胞水平有所上升,感染和发烧的症状也有所缓解。
治疗中,安妮因为病情反复,四次入院进行治疗,而且随着治疗慢慢接近尾声,安妮的身体开始承受治疗以来最大的痛苦,吞咽困难、极度疲倦、味觉改变、浑身疼痛、呕吐加剧……她一直在勇敢地坚持着。 今年2月1日,安妮开始进行最后一次化疗,之前她已经进行了10次化疗。化疗之前要做一次心电图检查,医生告诉她,之后还要做个CT检查。安妮的心情很激动也很紧张,化疗终于可以结束了。
2月9日,安妮开始进行化疗后的检查,红细胞和白细胞水平,骨髓检查,胸腔、骨盆和腹部CT检查,安妮期待着检查结果能带给她好运。
2月13日是安妮16岁生日,也是她重生的日子,因为三天之后,她得到了生命中最珍贵的一份礼物。
2月16日,经过长达7个多月的治疗,历经30次放疗和11次化疗,主治医生Dr.Huh告诉安妮,“祝贺你,小勇士,你体内的癌细胞已经全部被消灭了!”听到这个消息,安妮和妈妈激动地哭成了泪人。“治疗过程中无数次的恶心呕吐,筋疲力尽,极度疼痛,再疼、再苦、再难受,我都没有掉一滴眼泪,而摇响胜利铃铛,作为治疗结束的象征时,我哭了。”安妮第一时间在微博上发布了战胜癌症的消息,粉丝们无不称赞安妮的坚强和勇敢。
安德森癌症中心为了鼓励这位来自中国的小勇士,还特意授予了她一块奖牌——Achievement Award(成就奖),上面有主治医生的签名和护士给予她的祝福,当时几乎所有的医生、护士、患者以及家属都来祝贺她。
她是世界顶级肿瘤专家最值得骄傲的小患者,也是医院有名的抗癌小英雄
在安德森癌症中心,安妮是出了名的小勇士,这里的护士都觉得她很了不起。一个16岁的小女孩,承受那么多治疗和手术,却始终微笑着,从来不叫苦,也不哭丧着脸,很多成年人都无法做到。
安妮的主治医生Dr.Huh是世界顶级的肉瘤专家,但在他的眼里,安妮是他最值得骄傲的患者。
安妮患的癌症非常罕见,在美国每年新发病例大约仅有400例。但她一直非常积极地进行治疗,严格按照医生的安排配合治疗,从来没有因为任何原因推迟化疗。这也是安妮获得如此好的治疗效果的原因之一。
去年11月份,美国CBS电视台(美国最大的三大电视台之一)要对安德森癌症中心进行报道,安妮的主治医生坚持要带她一起参与拍摄,因为安妮是他最为骄傲的成就。
安妮勇敢抗癌的故事感动了休斯敦当地很多朋友,休斯敦电视台著名的主持人兼记者Sherry,她的父亲和哥哥都因癌症去世,特地对安妮专访,以鼓舞癌症病人。
而在妈妈的眼里,女儿在面对人生重大考验时的坚强和勇气是她意想不到的,这令她非常骄傲。
“我为安妮感到自豪,在整个治疗过程中,她没有任何怨言,从来也没有说很难受,自己不想治了,这对一个16岁的孩子来说太不容易了。”安妮的妈妈告诉记者,能够来到安德森进行治疗是她们的幸运,但女儿强大的内心也是促使治疗成功的因素之一。
从治疗开始,一直到现在,安妮一直坚持在微博上记录自己治疗和康复的过程。她告诉记者,开始是为了给外公看,让他了解自己的近况。到了后来,越来越多的人被她的精神所感动,关注她,写微博就变成了一种责任。
她认真回复每一条微博,给很多癌症患者以鼓励和信心,为他们介绍国外治疗的情况。好几位国内癌症患者看到了安妮的微博,通过安妮了解到安德森医院的情况,决定去那里进行治疗。
6月9日,记者通过网络视频对远在美国休斯敦的安妮进行了采访,镜头前的安妮与其他花季少女一样,漂亮、可爱,始终面带灿烂的笑容,但谈吐间的沉着、冷静,又有着超乎年龄之外的成熟。安妮精神状态很好,头发也开始长出来了。
虽然现在不需要任何治疗,但他们现在还没有支付完高额的医疗费用,安妮的妈妈还要承受巨大的经济负担。 现在安妮每3个月还要去安德森复查一次,一共复查3次。如果没有问题,她就可以回国和亲朋好友团聚了。让我们祝福安妮,祝她一切顺利,早日回到校园。