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发刊日期:2011年12月22日> 总第887期 > 17 > 新闻内容
我要我的生活——关爱地贫孩子
康 健
发布时间:2011年12月22日  查看次数:  
 

  发生地:深圳市

  大家都亲切地称她为“地贫奶奶”,70多岁的刘超林奶奶是深圳市地贫服务队的创始人之一,每次组织地贫儿关爱活动,讲解地贫防治知识,她都跑前跑后,在一群地贫患儿中甚是扎眼。

  刘奶奶是一名退休的妇产科医生,30多年丰富的看病、治病经验却不知道宝贝孙子得了什么病。

  原来,小孙子出生几个月后皮肤异常白,开始以为是普通的贫血,可经过医治后却没有缓解,当广州南方医院确诊孩子得了地中海贫血后,刘奶奶很是吃惊和心痛。

  “原来只在课本上看到过地中海贫血,没想到竟真的会发生在我们家中。”刘奶奶和同为药剂师的老伴儿,开始翻医书、查资料,了解地中海贫血是个什么病?应该怎么治疗?

  可以说,刘奶奶的孙子是幸运的。两位学医出身的老人,很快使孙子得到了规范治疗,即输血同时配合除铁药物治疗。

  在小孙子身上,没有出现其他地贫儿被一家家医院误诊的经历;没有出现因输血不及时,造成出现肝脾肿大等症状;更没有因不祛铁而造成面貌改变发生并发症的情况。

  正是因为经过规范的治疗,刘奶奶的孙子今年已经18岁了。如果不说,谁都不知道他是一名重症地中海贫血患者,现在他仍然坚持规范治疗,两个月输4个单位血,同时1周5次排铁药物治疗。

  刘奶奶欣慰的是孙子很小就知道自己得了这个病,但从没有抱怨过,反倒是爷爷因携带了地中海贫血基因,总觉得对孙子有亏欠。

  孩子5岁时,为彻底治好这个病,他们还尝试过进行脐带血移植,并特意拿着医生证明等各种相关文件申请了第二胎,遗憾的是小孙女没救成哥哥,移植失败了。

  从此,刘奶奶更坚定了给孩子进行输血+除铁药的治疗模式,事实上孩子因坚持长期规范治疗,生活质量没有受到任何影响。

  现在刘奶奶要把更多地中海贫血的防治知识、规范治疗理念传递给地贫儿家庭中,帮助他们募捐,给他们联络输血和祛铁,让很多生活在地贫阴霾下的家庭逐渐走出阴影,重拾信心。

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