名词解释：罕见病，指发病率很低的疾病。中国医学遗传学专家于2010年达成共识：成人患病率低于五十万分之一，新生儿中发病率低于万分之一的遗传病可定为罕见病。罕见病包括朗格罕组织细胞增生症、脆骨病、白化病、血友病等。

　　新闻动态：戈谢病患儿赵伟佳、北大妇儿医院杨艳玲教授、华谊实力演员咏梅女士日前被中华慈善总会罕见病救助公益基金聘请为形象代言人。目的是从患者、医生、公众人物三个角度，推动社会对罕见病群体关注。

　　求诊：多数罕见病挂错号

　　目前我国对罕见病没有官方定义。由此带来的问题是：一方面基层医生因不易辨认和诊断而造成误诊、漏诊;另一方面由于罕见病的临床表现不同，不少患者经常到儿科、血液科、神经科等科室就诊，延误了早期治疗。据健康时报 2010-03-04 23版《多数罕见病挂错号》

　　治疗：得了怪病首选遗传科

　　很多罕见病都是遗传病，发病隐蔽。北京协和医院儿科教授魏珉指出，罕见病主要还是靠预防，避免近亲婚配。如果发现自己的亲属患有“怪病”，不妨先到遗传科就诊。据健康时报2010-04-19 03版《得怪病先看遗传科》

　　 健康时报回放：不满两岁的男童星宇莫名发烧一年半，花了14万才最终确诊为发病率仅有1/20万的罕见病——朗格罕组织细胞增生症。但最终因等不及家人凑够30万元的手术费而提前离开了人世。星宇的不幸并非仅有。早在2002年本报就开始关注罕见病，报道了一位罕见皮肤病危急少女生命的救治历程，并展示了罕见病救助任重而道远的制度现状。——据健康时报2002-5-21 03版《谁来救治首例病人?》2010-9-13 03版《两岁男孩遭遇罕见病魔》