主讲专家：
　　吴润晖，中国血友病诊治协作组儿科组负责人，北京儿童医院血友病中心教授
　　李魁星，北京协和医院血液科护士　

    　对于血友病患者来说，预防治疗的花费不是一般家庭能承受得起的。吴润晖简单算了一下，如果一个10公斤的一岁儿童，每周治疗三次，一年的治疗费就是15万。因此，对于这些孩子来说，最重要的是三分治七分养，七分养的目的就是避免出血。
　　李魁星护士说，有血友病孩子的家长要学会很多“养”的细节，比如不能吃含阿司匹林类的药物，也不能肌肉注射;最好吃没刺的鱼，一旦刺卡到喉咙，引起出血可能导致窒息;婴幼儿不能坠床，否则也会有颅内出血的危险。
　　此外，适当的运动也是“养”的重要组成部分，它会让孩子的体格更健康，肌肉更发达。很多家长认为，运动随时存在磕碰风险，是不是应该让孩子一直卧床休息，躺在那里。其实，这样会造成恶性循环，不运动肌肉会萎缩，肌肉一旦萎缩，对关节的支撑更差了，就更容易出血，最后很多患者都站不起来了。世界血友病联盟推荐的最适合患者的运动就是游泳和骑自行车，这两种都是关节不负重的运动，对患者非常安全。
　　此外，很多血友病患者养得过头了，他们很少出门，虽然危险降低了，但晒不着太阳，很容易缺钙。一旦缺钙，骨骼就骨质疏松，更容易被破坏。
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