新闻背景：2月28日为国际罕见病日，本届国际罕见病日提出的口号是“罕见，但平等”。

　　近日，记者从中华慈善总会罕见病救助办公室以及法布雷病、血友病等罕见病相关组织了解到，该组织呼吁大家关注罕见病，为罕见病患者建立医疗保障制度。

　　目前我国有罕见病患者近千万，但是，因为保障制度的缺乏，很多患者都处在无药可医或是望药兴叹的状态。目前已确认的罕见病有5000~6000种，约80%是由遗传缺陷引起，50%的人在出生时或者儿童期发病。不少医院都缺乏必要的罕见病检测设备，国内也尚无制药企业研制出罕见病的特效药物，这类患者要么放弃治疗，要么不得不承担着高额的医疗费用。

　　名词解释：罕见病，又称“孤儿病”，是指盛行率低、少见的疾病，但世界各国对于罕见疾病的定义不尽相同，世界卫生组织将罕见病定义为患病人数占总人口的0.65%～1%之间的疾病或病变。