门诊见闻:
上午8点半,黄晓军在北大人民医院血液科的门诊准时开始,排在第一个的是一位前来复诊的慢性髓性白血病患者。
这位患者在服用慢髓特效药格列卫之后,血相指标回归正常,病情基本得到控制。
“你的血相表现很好,不过白血病的治疗效果评估有三个层面,除了血相以外,还需要进行染色体和基因评估。”
黄晓军告诉患者,以后每3个月做一次染色体和基因评估,如果一年内这两项也回归正常,那么说明这个药已经发挥作用了,可以接着长期用药。
“我不想吃药了,可以做移植手术吗?”
尽管目前治疗效果不错,但这位患者却不想再吃了。格列卫虽然是最佳药物,可以极大地延长患者的寿命,然而高昂的价格却令人难以承受。
听患者这么一说,黄晓军立刻明白了怎么回事。黄晓军在翻看了患者与亲属的骨髓配型后,发现他们的骨髓正好配上了。
不过,黄晓军却告诉患者,如果不考虑经济层面,应该先吃药,效果不好再考虑移植;当然如果有经济上的考虑,也可以直接进行移植。
“钱可以再赚,而命可不能像玩游戏一样,输了再来一次。”黄晓军郑重地提醒患者。
“你正好配型配上了,移植有80%以上的成功率,所以直接进行移植也是可以的。你要综合考虑。”
在患者考虑中,黄晓军坦诚地对患者说:“先吃药最保险,移植也成功率比较高,两种选择都在我的原则范围内,所以,这次我听你的。”
最终,患者和家属表示再考虑考虑。
专家简介:
黄晓军,北京大学人民医院血液科主任,主任医师,北京大学血液病研究所所长,中华医学会血液病学分会候任主任委员,中国医师学会血液分会会长。
擅长治疗:血液系统疾病,造血干细胞移植,技术及各种合并症的诊治,各种急慢性白血病,淋巴瘤的诊治。
出诊时间:周一下午、周二上午、周四下午(均为特需门诊)。
在有些影视作品中,主角一旦被确诊为血液病,一般都快到大结局了。观众在感慨有情人难成眷属的同时,也对血液病产生了恐惧心理。其实,现实生活中,血液病虽然危害性极大,却不再是不治之症,目前有很多方法可以控制,黄晓军在此有四个提示:
配型成功
不一定移植
门诊现场:一位急性淋巴细胞白血病患者两次化疗,病情仍未缓解,亲属希望做移植,但黄晓军不同意。一位重性再生障碍性贫血患者配型只上3个点,黄晓军建议做移植。对于吃药控制好,配型也成功的患者,黄晓军建议她还是先吃药。
黄晓军:如果化疗未见缓解,移植的成功率也极低,还是应该先等待化疗结果。重性再障患者,如果采用普通的抗胸腺细胞球蛋白(ATG)治疗无效,继续ATG治疗成功率只有10%~20%,虽然只配上3个点,移植成功率也有50%~60%,因此可以一试。另外,移植毕竟有风险,对于吃药能控制的患者,最好还是吃药。
胸闷咳嗽
警惕肺感染
门诊现场:在听到一位移植后患者述说这几天胸闷,咳嗽,痰多后,黄晓军立即收起笑容,让他立即做CT。医院当天的CT已经约满,黄晓军又帮患者联系到外院。到了中午,当他看到CT结果无大碍后,才松了一口气。
黄晓军:刚接受完移植手术的患者免疫力普遍低下,很容易发生感染,这些感染对于移植患者来说,是很危险的。因为这种情况下的感染70%~80%都发生在肺部,那么,CT检查就是最直接,最方便的检查手段。由于这位患者述说的症状很像肺部感染,所以,我要千方百计尽快看到他的CT检查,要真是肺部感染了,我必须马上让他住院。
过排异期
算彻底治愈
门诊现场:一位移植后正处于恢复期的患者心里非常恐惧,反复问医生自己还能活多久。直到黄晓军告诉他,如果成功治愈,你该活多久就活多久,患者才放下心来。
黄晓军:造血干细胞移植是一些血液病的根治方法。以前只有6个点全部配上,才能移植,后来我们创立了新的单倍型骨髓移植技术,现在5个点、4个点,甚至3个点,都可以移植。不过,还是配上的越多,成功的几率就越高。如果移植成功,又挺过了排异期,那么就算是彻底治愈了。不过经历了这么多磨难,可能原来该活70岁的,现在“打些折扣”了。
条件允许
可留脐带血
门诊现场:有个两岁小孩一出生便因为X染色体上带有致病基因,而患上了慢性肉芽肿。虽然治疗成功率不太高,但因为他留下了脐带血,父母还是决定一试。
黄晓军:许多父母在生下孩子后,会把脐带血留存下来。可血液病发生的几率的确不算高,可能1000个人留,有999个都用不上,而且保存的花费还不小。但是,如果经济允许,还是可以留一个,毕竟如果要移植,这个是100%完全配上的。今天门诊里就有两例移植用到了脐带血。如果能建立一个公共的脐血库,大家都捐献,共享脐血,这样就能大大增加血液病患者生存的希望,也提高了脐血的使用率。
记者手记:
一上午的门诊,有不下三位移植成功的复诊患者,他们不约而同地称黄晓军为“大恩人”,面对发自肺腑的赞誉,黄晓军的回答都一样:“不是我一个人治好了你的病,而是我们的团队。我个人技术再高没有用,移植是一个需要团队配合的工作。”
做移植手术的患者太多,所有人必须等上两个月,有些患者强烈要求提前。而黄晓军面对这样的要求都会解释:“你插进来,就意味着有人要被挤下去。如果我允许插队,真正能插到前面的肯定是有关系的人,吃亏的还是老百姓。一切按规则来,可保证大家的利益。”
面对即将进行的移植,有些患者充满了恐惧,还有些患者担心排上队后便没人理睬。
黄晓军的一句话打消了患者的疑虑:“你们一旦与我们签订了移植协议,就等于把生命交给了我们。我们要做的一定做到,需要你们做的,我们会及时通知你们,因为这是我的职业。”