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建立国内帕金森病患者脑库十分重要

2021-04-11 来源:健康时报网

健康时报记者 高瑞瑞


北京天坛医院国家神经系统疾病临床医学研究中心脑库主任黄越正在与脑组织捐献志愿者沟通。高瑞瑞/摄

目前帕金森病的分型在临床上没有国际共识

“你一直在研究帕金森病,怎么还没有研究完?我的病什么时候才能治好?”北京天坛医院国家神经系统疾病临床医学研究中心脑库主任黄越谈及因帕金森病去世的父亲时,满眼愧疚。

“这些年父亲的质疑始终萦绕在我的耳边,让我深感惭愧,它也是激励我下定决心研究帕金森病的动力。”黄越告诉健康时报记者,帕金森病的确切病因至今未明,遗传因素、环境因素、年龄老化、氧化应激等均可能参与帕金森多巴胺能神经元的变性死亡过程。

“帕金森病人除了运动障碍之外,还有非运动的症状,不同的非运动症状与运动症状的排列组合,会形成不同的亚型,所以有的人病情进展是比较慢,有的患者病情进展就会比较快。”黄越告诉健康时报记者,虽然最初起病的时候都被诊断为帕金森病,但临床表现不一样,目前帕金森病的分型在临床上没有取得国际上的共识。

脑库建设目前一是捐献难,二是患者生前病例的随访难

黄越告诉记者,病理诊断是帕金森病诊断的金标准,这意味着只有在患者大脑中看到这些特征性改变,才能确诊为是帕金森病,如果不是,就推翻了临床上的诊断,但其实,患者临床表现与大脑病理的符合率即使是在世界顶级医院也不到80%,所以脑库建设非常重要。

“目前国内帕金森病分型面临的最大难题,就是如何能在国内短期内建立一个很大的帕金森病患者脑库数据库。现在,很多疾病数据都是基于国外的病例,积极倡导国内帕金森患者进行脑组织捐献,建立国内帕金森患者脑库是我们目前十分重要的工作,因为我们需要在国内的帕金森病患者中再进行验证,看看基于国外患者的研究结果是否也适用于国人,这十分关键。”黄越告诉健康时报记者。

“现在有很多帕金森病的患者,他们也非常愿意在离世后捐献自己的脑组织,并且积极地参与到帕金森病的研究中里面来,但目前面临两个很大的困难:一是捐献难,二是患者生前病例的随访难。”黄越告诉健康时报记者,如果我们要做一个全基因组数据的筛查,就需要大量的帕金森病患者,但目前由于国内遗体组织器官捐献的程序比较复杂,捐献渠道不明确,所以捐献的难度很大,特别是外地的患者更是难上加难。

“根据国家中国红十字会遗体捐献管理中心数据,全国的遗体组织捐献志愿者超过300万。”黄越告诉健康时报记者,面对大量的有意愿进行脑组织捐献的人群,只有管理好这些志愿者的生前的疾病健康的随访,才能真正的达成患者的遗愿,发挥他们的价值,让脑组织捐献真正的用于科研。

黄越告诉健康时报记者,从临床的角度来讲,临床的病例脑组织病理相关性研究方面,它要更侧重生前信息和去世后脑组织改变的一个相关性研究,这是接受脑组织的承接者是以医院为依托的专业机构的特点。

“国家神经系统疾病临床医学研究中心(China National Clinical Research Center for Neurological Diseases)依托于首都医科大学附属北京天坛医院,于2013年8月由科技部、国家卫生健康委、军委后勤保障部和原食品药品监管总局正式批准成立,也是首批认定的唯一神经系统疾病临床医学研究中心。而首都医科大学附属北京天坛医院的神经内外科在全国的临床专科排名中一直名列前茅,所以通过我们对于疾病的病理解读,能够及时反馈给临床医生,有利于帕金森病临床研究的切实发展。”黄越说。


(责任编辑:石梦竹)

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