阅读提要：据悉，马凡病友大会至今已举办六届，在本次大会上，首本马凡病领域的科普书籍《马凡综合征知识普及手册》正式发布。

“马凡综合征属于罕见病，全球每5000人中有1人患有此病，马凡综合征常伴有心血管系统异常，如主动脉特发性扩张、主动脉夹层动脉瘤和二尖瓣异常等，是患者致死的主动原因。”上海德达医院孙立忠院长在10月25日举办的第六届全国马凡病友大会上表示，马凡病的普及工作还非常不到位。许多患者发病后才知道自己是马凡，还有很多连发病了都不知道是怎么回事。我们希望以后把救治患者变成防治马凡病急性发作，让患者可以早发现早自救，医院宣传和能力建设也要跟上，让患者发病不至于再转运几千公里。

据悉，马凡病友大会至今已举办六届，在本次大会上，首本马凡病领域的科普书籍《马凡综合征知识普及手册》正式发布。

上海德达医院院长 孙立忠

身为中国主动脉外科学科带头人，孙立忠教授从1983年开始进入心血管外科以来，他和他的主动脉外科团队开展马凡病相关手术，他是我国心血管外科完成手术例数相对较多、病种较全的专家之一。

据北京康心马凡综合征关爱中心常继国主任介绍，马凡病除极少数是基因突变而来，大部分是遗传产生的。父母一方有马凡病，就有50%的几率遗传给下一代。马凡病的父母如果发现孩子得病，会因此背上巨大的心理负担和负罪感，有些父母甚至采取了逃避隐瞒的手段。

常主任作为马凡病患者本身，也建议马凡病患者家庭，第一要积极地认识疾病，不要掩耳盗铃，发现问题解决问题，积极配合医生进行治疗。对于不需要手术的患者，可以半年到一年进行随访检查。第二是如果有马凡病的孩子，建议尽早和孩子进行沟通疏导，帮助孩子理解疾病，在排除健康风险的情况下树立积极乐观的人生观。

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