只要复发一次，器官损害就会加重一次，大约50%的患者在发病5年内发生永久性器官损害1，更糟糕的是，受累脏器的损害是不可逆的。近日，《中国系统性红斑狼疮蓝皮书》患者生存现状与需求调研结果发布：54%的患者认为自己当前处于重症状态，伴有一个或多个脏器受累及并发症；94%的患者希望减少复发率；91%的患者认为当前治疗的费用，对自己产生一定负担，进而影响治疗效果。
系统性红斑狼疮(SEL)是一种系统性自身免疫病，影响全身多系统和脏器。好发于15-45岁的育龄女性[i]，以反复复发与缓解为主要临床特点，疾病发生早期即可造成器官损害，如不及时治疗会造成受累脏器的不可逆损害，最终导致患者死亡。参与此次《调研报告》的清华大学健康传播研究所副所长苏婧教授指出，在调研过程中，很多患者因为疾病失去正常就业，甚至组建家庭、孕育下一代的机会。
过去，我国SLE患者长期处于缺医少药的状态，包括糖皮质激素、免疫抑制剂在内的传统治疗方案仍然面临着疾病控制不佳和药物毒性挑战：近80%的SLE患者长期使用激素[ii]，60%的患者疾病持续活动或反复复发[iii]。本次调查显示，长期使用激素可导致患者代谢和电解质紊乱(变胖、水牛背、满月脸等)(83%)、骨质疏松(股骨头坏死)及椎骨压迫性骨折(22%)和不可逆器官损伤(19%)等副作用。
在疾病控制方面，受调SLE患者对减少疾病复发率的需求最为迫切(94%)，其后是减少使用激素用量(90%)和快速控制疾病活动度(88%)。
北京协和医院风湿免疫科副主任李梦涛教授介绍：“现在风湿免疫科的治疗理念已得到显著提升，我们会尽可能地减少激素长期或大剂量使用。医学的进步也带来了更安全有效的激素替代药物，包括创新的生物制剂，都能够帮助患者更好地控制疾病。”
此外，由于常规治疗的局限性导致疾病控制不佳，反复复发以及器官受累加重(如狼疮肾)，SLE患者的健康状况和经济状况都承受了巨大的压力。调查显示，有91%的患者认为当前治疗产生的费用对自己产生了一定的负担；有90%的患者希望未来能够降低医疗费用。
北京协和医院风湿免疫科主任曾小峰教授表示：“我国治疗SLE疾病面临最大的挑战是缺医少药。各地风湿免疫科空缺，很多基层医院没有相应科室，使得患者在基层无法得到有效的管理和治疗。去年国家卫生健康委发文，决定推动风湿免疫专业学科发展，缺医问题将得到缓解。”
曾小峰教授强调：“SLE需要长期规范治疗，如果将病人早期用药与延误治疗导致残疾的后果，以及与此相关的家庭与社会负担，进行经济上的比较，通过医保谈判后的合理价格，将优质药物纳入医保，真正改善患者的预后、提高生活质量、减少致残率，是非常是合算的。因此，加速创新药物在医院和医保的双重准入，同样急不容缓。
中国初级卫生保健基金会副理事长胡宁宁对此也表示，医疗保障和大病救助体系不大完善的情况下，个人支付的压力非常大。希望通过多方共付的机制，能解决患者看得起病，救得起命这样的问题，满足系统性红斑狼疮最急迫的未尽之需。
[i]Chinese Rheumatology Association. Guidelines for diagnosis and treatment of systemic lupus erythematosus[J]. China J Intern Med, 2010, 14(5): 342-346. DOI: 10.3760/cma.j.issn.1007-7480.2010.05.016
[ii]Nikpour M, Urowitz MB, Ibañez D, Gladman DD. Frequency and determinants of flare and persistently active disease in systemic lupus erythematosus. Arthritis Rheum 2009;61:1152–8.
[iii]Nossent J, Kiss E, Rozman B, et al. Disease activity and damage accrual during the early disease course in a
multinational inception cohort of patients with systemic lupus erythematosus[J]. Lupus, 2010, 19(8): 949‐956. DOI: 10.1177/0961203310366572.
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