健康时报记者高瑞瑞

“患上帕金森病人生仿佛被绑上了定时炸弹，因为你永远不知道什么时候会爆发，什么时候会离开。身体上的痛苦远不及精神上的折磨，但我总是活着，活着就要做我能做的事儿。”已经与帕金森病整整战斗二十余载的兆清(化名)对健康时报记者说。

帕金森病(Parkinson’s disease，PD)是一种常见的神经系统变性疾病，我国65岁以上人群PD的患病率大约是1.7%。帕金森病最主要的病理改变是中脑黑质多巴胺(dopamine, DA)能神经元的变性死亡，由此而引起纹状体DA含量显著性减少而致病。目前国内帕金森病仍处于“认知度低、就诊率低、诊断率低”的“三低”状态。

不要把我当作精神病人

1942年出生的兆清，已经患有帕金森病22年了，从无法接受到乐观面对，在与帕金森病抗争的岁月里他找到了与疾病和平共处的方式。

帕金森患者兆清(化名)在妻子顾华(化名)的陪同下前往医院就诊。受访者供图

“我为什么会得这个病?当时这个想法回绕在脑海中令我无比的痛苦。”兆清向健康时报记者回忆道，一开始得病，我时而抑郁时而焦躁，情绪表现的很不正常。2002年我被误诊为精神分裂症，随即就被送到精神病康复医院，那是我人生中最黑暗的一段时光。

“最害怕的是所有人把我当作精神病人，当时送到那里的都是精神不正常的病人，在医院住了两个月之后，压力非常大，我深刻意识到如果继续住下去，即使我不是精神病也会变得不正常。”兆清告诉健康时报记者。

“在精神病康复医院时，当时医生主要按照精神病人给他治，记忆中他特别怕人怕光，整天拉着窗帘，笼罩在深深的抑郁情绪中无法自拔。”兆清的妻子顾华(化名)向健康时报记者回忆道，那段时间他仿佛是折了半条命了，后来无奈之下我们将他从精神病康复医院接回了家，这才慢慢地出现了转机。

“回家后，我们又带他前往北京301医院(解放军总医院第一医学中心)就诊，半年后才被确诊为帕金森病。”顾华告诉健康时报记者，那时候他的症状不是很明显，主要是日常生活中会一直手抖，同时还会伴有幻听、幻觉的情况。但是基本的生活还是可以自理的，那时候运动障碍还没有明显表现出来。

“知道自己确诊为帕金森病时，一方面很庆幸，另一方面仍然感到压力很大，但很快我就想通了，人老了总会得病，帕金森不是不治之症，只要我不把自己当病人，疾病就无法打倒我。”兆清告诉健康时报记者，心情放松以后，治病的态度就变得积极了，后来先后在解放军总医院、首都医科大学宣武医院、首都医科大学附属北京天坛医院等多位医生的精心治疗之下，我的病逐渐的平稳定下来了。

“现在，起码我能够正常的自理，手脚颤抖之类的情况也不经常发生，日常用药的剂量也不是很高，基本能够控制住帕金森疾病的症状。”兆清对健康时报记者说。

写书让我重获新生

“得了帕金森以后，写书是我最愉快的事情，在写书的时候，我的整个思维都专注了起来，我会忘记自己是一个帕金森病人，就感觉像是在江河里的游泳，又好像在蓝天上飞行。”兆清向健康时报记者形容道。

患帕金森病期间，写书成为兆清的最大的爱好。受访者供图

“健康是生命的金标准，患上帕金森病之后我把健康放在人生的第一位。”兆清告诉健康时报记者，我当时的一种观点认为，脑病还得用脑来医，用脑就等于健康健脑，因为我年轻时是大学老师，所以我就重拾爱好开始写书，诗歌、文史类、社会类的书目前已经出版的各类书籍有十二本，其中诗歌5000首。

“一开始写书，家人是不支持的，因为他们认为写书没用，但从精神病康复医院出来之后，我自己清楚的知道，不能被疾病打败，更不能被自己打败，一旦人的精神垮下来，那么疾病一定很快会吞噬你，所以当时想我把这脑袋的空间占有，进入书里面去，把病给忘了，不把自己当病人，这点很重要。”

顾华向健康时报记者回忆道，当时在学校工作期间，与兆清同时段患有帕金森病的患者同事有11位，最快的两三年内就离开了，现在只有他还在坚持。“他有一点特别好，就是活下来的信念特别强，这几年看着身边的朋友逐渐离开，他也备受折磨，但有我陪着他，有书陪着他，我们就能走的更远。”

“青春不是年龄，而是一种心态。剩下的日子我还要继续写下去，因为不写我的生命就要终止了。”兆清告诉健康时报记者，现在写书不仅是我生命的重要部分，也是我与帕金森病抗衡的一种力量，得了帕金森病以后，出现症状争取能够改变就改变，不能改变着改善，不能改善的维护现状，拥有积极乐观的心态很重要。

“患有帕金森真的很痛苦，所以我愿意在去世后捐献自己的脑组织用于研究，是希望有一天这个病能够找到病因，能够有明确的治疗方法。”兆清告诉健康时报记者，他第一个成为志愿者，随后他的妻子顾华也成为志愿者，因为她看到了兆清生病后的孤单，也深刻明白帕金森患者的痛苦。“所以我们应该鼓励国人积极的在去世后进行脑组织捐献，比如，我20年帕金森疾病的脑组织，与5年患者的肯定有不同，通过医生们的对比分析研究，就有可能突破帕金森病，找到帕金森多巴胺神经元流失的原因，这是我积极进行脑组织捐献的信念”。

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