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最让医生头疼的淋巴瘤

2012-08-16 来源:健康时报

编者按

熊顿是谁?

在她的新浪微博里,王菲、陈坤、姚晨等众明星大腕儿都是她的铁杆粉丝。

她在网上发表的《滚蛋吧!肿瘤君》连载的帖子,点击量超过两百万。

她其实是一名恶性淋巴瘤患者,真实名字叫项瑶,1982年出生,浙江丽水人,曾在北京一家广告公司做插画师,出版了《熟女单身日记》《熟女养成日志》《减肥侠》等多部漫画绘本。

而年仅三十岁的她,也因为用诙谐、调侃的漫画语言,记录了自己的抗癌故事,鼓舞了很多人,而受网友们热捧,被亲切地称为“励志姐”。

这部记录抗癌故事的漫画《滚蛋吧!肿瘤君》,由曾患肠癌的天使基金创始人薛蛮子亲自操刀写序,将于八月底至九月初由北京理工大学出版社出版。

阅读提要:

诙谐:我妈妈现在变成了紧张大师。我咳嗽一声,她立刻就睡不着觉;我擤个鼻涕,她就会添两根白头发;甚至连我流点汗,她也会急得团团转,想不通我流的是什么汗,是不是病又犯了什么的……

反省: 病前的我一直是头彪悍的女纸(子),仗着自己壮汉型的体格晨昏颠倒,三餐不定。冬天衣不过三件,夏天睡不盖毛毯。K歌必定刷夜,聚餐必喝大酒,刨去加班的苦逼时光,生活的确五光十色。

希望: 等我好了最想去美国看看,因为那边有我最爱的偶像麦克尔·杰克逊,我可是他的骨灰级粉丝。现在最烦的事就是不断长的体重,晚上睡觉感觉脖子下面都枕着肉,以后瘦了,皮肤垂下来会很难看。

(健康时报记者 白轶南 健康时报驻北京肿瘤医院特约记者 管九苹) 今天吐翻了,医生说是好现象。因为化疗反应在我身上,说明肿瘤“那小子”也够呛!所以自由的吐吧!嗷嗷嗷!

这几天疼得厉害,躺不下来,睡觉也只有坐着,结果屁股承重过大极其酸麻,灵机一动想了个办法,坐在马桶上,把屁股部分空出来减少压力,还真灵!

打了两针吗啡,总算睡着了,以为会有什么幻觉啊!快感啊!统统没有,就是整个睡过去……失望。

今天果然换方案,要再置个PICC管,以后治疗就是“双管齐下了”。

我妈现在变成了紧张大师。我咳嗽一声,她就睡不着觉;我擤个鼻涕,她就添两根白头发;甚至我流点汗,她也急得团团转,想不通我流的是什么汗,是不是病又犯了什么的……我都快崩溃了,不过想想也对,人家现在可是几十万重金打造的身体,能不金贵吗?

……

这些诙谐的文字,出自年仅30岁的恶性淋巴瘤患者——《滚蛋吧!肿瘤君》的作者熊顿(网名)。

这位自称很爷们的南方小女子,把自己治疗肿瘤的过程,用漫画形式在网站上连载,点击量超过了200万次。在她的漫画中把痛苦的胸腔穿刺,描绘成从胸口勾出两条虫子;把化疗后严重掉发,幻想长出像秀兰·邓波儿那样的卷发。

乐观、幽默、坚强的熊顿派作风,彻底颠覆了大家对癌症的认识,积极乐观的漫画给人带来了很多欢乐。有网友评论道,看漫画时不是被戳中笑点就是被戳中泪点。同时她对癌症的态度也引起了癌友的共鸣:“打败身体里的肿瘤君!”

画漫画是给自己找乐子

记者在北京肿瘤医院放疗科门外,见到了等候治疗的熊顿。

“不要拍、不要拍,我可不想把发福照登到报纸上。”爱美的熊顿因治疗中打了激素药物,1年多来,体重从不到120斤一下长到150多斤。

“现在最烦的事就是不断长的体重,晚上睡觉感觉脖子下面都枕着肉,难受死了,要到什么时候能减下去呀!”相比起肿瘤,熊顿此时更担心的是形象问题,她甚至想到以后瘦了,皮肤垂下来难看的样子。

采访中,她也很少提到肿瘤和病痛,好似一副无所谓的态度,但能感觉到这份豁达是在接受了肿瘤这个事实后的醒悟,以及面对困境的勇气。

“为什么要怨天尤人?得病本身就是一件很痛苦的事,为什么要痛上加痛、让自己更难受?生病后我就喜欢看愉悦的、高兴的、开心的东西,漫画当然是第一选择,而且我还要给自己找乐子。”

找乐子绝对是熊顿的强项,化疗后剃了光头,熊顿想到是洗脸时顺便把头也洗了,既方便又凉快。化疗两天后,症状缓解了,熊顿第一件事是照镜子发现自己的细脖子又回来了。

“生病让人不开心,但画漫画会让我感觉到轻松,我会尽量找一些能让自己开心起来的东西。”她说。

熊顿的主治医生、北京肿瘤医院淋巴肿瘤内科宋玉琴医生也被她的乐观所感动:通过画漫画可适当转移治疗中的痛苦感受,对她的病情康复和治疗很有帮助。熊顿所患的是非霍金淋巴瘤,近几年来发病率明显上升,直接发病原因目前尚不清楚,但诱发因素主要有工作压力大、生活习惯不良、环境污染、机体免疫功能低下以及社会老龄化等。

从没想过自己也会得癌

病倒那天是2011年8月21日,熊顿说其实此前早有征兆,只是自己不知道,更不会想到和癌症扯上关系。

因为是插画师,经常伏案画画难免会出现肩膀疼痛,熊顿当时以为是肩周炎,随便按按揉揉,生活一切照旧。

有一天,从健身房冒雨回来后开始咳嗽、脸也肿了,肩膀越来越疼,这样的状况持续一两个月,吃药也不见好,直到有一天她“咣当”一下晕倒在地,四肢抽搐、口吐白沫、不省人事,朋友驾车闯了两个红灯把她送到医院,立刻被医生“扣下”。

其实一开始,熊顿没觉得这病怎么样。为迎接父母到来,她甚至还偷偷溜出病房,到附近宾馆开了一间房,吹着空调、看着电视,还洗了个澡,护士急得到处找她。

后来经过胸部穿刺显示,在熊顿的胸腔里有一个肿物,比她的心脏还大——恶性淋巴瘤!

之后熊顿老老实实在医院进行了9个疗程化疗,做第8个疗程时肿瘤已经没有了,她决定回家休息,可是1个月后复查肿瘤又长起来了,而且越长越大。目前,熊顿正在接受局部放疗来缓解疼痛。

“真是倒霉,不过那也没有办法,我相信我会好起来的,等我好了最想去美国看看,因为那边有我最爱的偶像麦克尔·杰克逊,我可是他的骨灰级粉丝。”

问熊顿想没想过,为什么会得这病?

熊顿一脸茫然,只是抱怨原来的工作量太大,因为原来工作的地方只有她一位插画师,她经常熬夜画画,加班更是家常便饭,感觉总有做不完的活。

在宋玉琴医生的病房里患此病的年轻人中,很多都是从事精神压力大、作息不规律的职业,大家的生活和工作状态与熊顿很相似。

在漫画中,熊顿这样的描述:病前的我一直是头彪悍的女纸(子),仗着自己壮汉型的体格晨昏颠倒,三餐不定。冬天衣不过三件,夏天睡不盖毛毯。从来没有为健康操过心。所以K歌必定刷夜,聚餐必喝大酒,刨去加班的苦逼时光,生活的确五光十色。

病后几乎都在医院,睁眼就是灰白的天花板,入耳就是打疗、吃药、体温、白细胞增减……日子的无聊可想而知。但对于一个画漫画的来说,生活给予我的,不管是幸运还是坎坷,是快乐还是痛苦,是喜是忧是笑是哭.……这所有情绪与经历通通可以成为付诸笔尖素材。

没有走不出的困境,只要抱着坚定的信念和乐观的心态。相关报道见24版

经熊顿本人同意,本期摘取了即将出版的漫画书中的一个故事:

胸腔穿刺

遍布全身 类型百种 症状千变

受访专家:宋玉琴,北京肿瘤医院淋巴肿瘤内科副主任医师。

擅长治疗:淋巴瘤的临床诊断与治疗。

出诊时间:周二上午,周三下午。

即使全世界最好的病理医生,也可能在淋巴瘤诊断上栽跟头。

对于这种最让医生头疼的淋巴瘤,宋玉琴医生归纳了以下几个特点来说明它的复杂性。

淋巴瘤特征

类型百种 症状千变

遍布全身:除毛发、指甲、角膜外,淋巴细胞几乎遍布全身,如淋巴结、脾脏、扁桃体、骨髓、胃肠道、支气管、泌尿系统、甲状腺、皮肤等等,只要有血液、淋巴液通过的地方就有淋巴细胞,即任何一个地方发生异常,都可能埋下癌变隐患。

为什么要遍布全身?其实,淋巴细胞是个劳碌命,一生都在忙着与外来细菌、病毒等“打仗”,而几乎遍布全身的淋巴结和淋巴组织就是它们的主要战场,在长期斗争的恶劣环境下和紧张的工作压力下,淋巴细胞很可能不堪重负,发生癌变。它还要随时清除体内衰老坏死的细胞,维护机体内环境整洁有序,发挥其免疫系统屏障的作用。

类型百种:淋巴细胞是个多民族大家庭,至少有三大谱系:从胸腺发育而来的淋巴细胞称为T细胞,从骨髓发育发育而来的淋巴细胞称为B细胞,还有一些是天然杀手,称为NK细胞。而每一个谱系的淋巴细胞都有可能发生多种类型的淋巴瘤,因此,总类型的数量就非常可观了。

整体上,一般分为霍奇金淋巴瘤和非霍奇金淋巴瘤,但每个大类又有不同的病理分型。即便同一种病理类型,不同的患者,其分期、发病部位、预后因素、身体状况和症状、年龄等等也不一样,这意味着治疗原则、治疗方案和疗程等会千差万别。

症状千变:并不是脖子上长了包的都是淋巴瘤,这类患者仅占淋巴瘤的60%~70%。还有一部分患者的症状千奇百怪。比如长在胃肠道,患者会出现胃疼、吃不下饭、腹泻等症状;长在鼻咽则出现流鼻血、鼻涕、鼻塞等不适;长在皮肤会出现类似银屑病、皮炎等病症。还有的因淋巴结肿大压迫了上腔静脉,出现胸痛、胸闷等症状,临床表现千变万化,因此淋巴瘤误诊率也就比较高。

淋巴瘤诊断

病理仍是金标准

如此复杂的肿瘤,诊断的金标准还是靠病理,但是淋巴瘤的病理诊断与乳腺癌、肺癌等恶性肿瘤又不同。一般恶性肿瘤,取了病理在显微镜下一看就知道哪些细胞是坏的,哪些细胞是好的。而淋巴瘤却不一样,在显微镜下很难鉴别这些淋巴细胞是良性还是恶性,表面似乎都差不多,需要经验丰富的病理医生进行判断。同时还要做免疫组化、染色体、基因等分析。

通过CT或者B超等,对淋巴瘤也有一定诊断价值,例如,通过胃镜观察,胃癌是发生在胃表面的上皮细胞,因此长得疙疙瘩瘩,因有溃疡等出现好像烂菜花一样;而胃的淋巴瘤则是由于上皮细胞下面的淋巴组织恶变的,所以胃壁会增厚,胃表面看上去比较光滑,好像上面铺了一层天鹅绒,下面是疙疙瘩瘩的鹅卵石,这些鹅卵石就是淋巴瘤。但是即便胃镜表现或者其他影像学检查很典型,诊断仍然要绝对依靠病理。

正确的首诊首治是决定命运的关键一步:正是由于淋巴瘤不是常见的恶性肿瘤、临床表现繁杂多样、病灶分布广泛、病理类型复杂、治疗千差万别,因此误诊误治的概率极高,正确的首诊首治往往是决定患者命运的关键步骤,或者治愈,或者可能永远失去生存的机会。

因此,建议患者一定要去大医院或是专科医院找经验丰富的医生诊治。

淋巴瘤治疗

类型是关键

一般肿瘤治疗,主要参考分期,多数中晚期患者,基本没法根治。而淋巴瘤治疗效果的好坏主要是看疾病类型,分期反而不那么重要,也就是说一个相对好治的淋巴瘤类型,即便病情到了中晚期,哪怕骨髓里也有了,但是如果对化疗很敏感仍有可能治愈。

其中,年轻人常得的霍奇金淋巴瘤,有八成的患者能治好;非霍奇金淋巴瘤中,大B细胞淋巴瘤的疾病进展速度相对比较快,但仍有50%的患者是有希望治愈的。最难治的就是非霍奇金淋巴瘤中的多数T细胞类型,即便早期治疗效果也不甚满意。

最让宋医生担心的是不规范治疗,临床中这样的患者非常多。因为淋巴瘤对化疗非常敏感,稍微用点药,脖子里的大肿块会缩小,即便吃点激素肿块也会缩小。有的患者一看肿块没有了,就不再用药,等到肿块大了再到医院打几次化疗,稍好点又不来了,自觉淋巴瘤治疗效果不错嘛!费用不高,化疗也不太痛苦。其实这是一种假象,这种反反复复治疗和病情进展,最终会导致肿瘤细胞耐药,就像是“超级细菌”一样。一旦诱导出耐药的“超级肿瘤细胞”,再高明的医生也束手无策。

淋巴瘤预防

减压力 少熬夜

宋医生发现,在北京肿瘤医院淋巴肿瘤内科住的年轻人,很多都是从事精神压力大、作息不规律的职业。他们生活习惯往往没有规律,长时间用电脑,再加上工作紧张、熬夜以及长时间处在辐射环境中,免疫系统始终处在高度紧张状态,很容易发生癌变。

因此,防范淋巴瘤先要会减压、规律生活,尤其不要熬夜,免接触有害化学物质,装修好的新房要延长通风时间,不要马上入住。出现慢性炎症要及早治疗,避免EB病毒、幽门螺杆菌传染等。


(责任编辑:吴芯)

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