聚焦罕见病，淀粉样变性诊疗新进展

“三医”联动，破解罕见病难题

3月9日(周四)15:00-16:30，“两会健康策”之罕见病专场节目，邀请到第十一、十二、十三届全国政协委员、北京大学第一医院教授丁洁、北京协和医院皮肤科主任、中国罕见病联盟皮肤罕见病专业委员会主任委员晋红中、蔻德罕见病中心创始人、主任、瑞鸥公益基金会联合创始人、秘书长黄如方、勃林格殷格翰大中华区人用药品事业部健康事务及市场准入副总裁刘畅，共同聚焦罕见病患者痛点，为提升罕见病诊疗与保障建言献策，欢迎关注。

探索罕见病诊疗与保障体系

3月7日(周二)17:00-18:00，“两会健康策”罕见病专场节目，邀请到复旦大学公共卫生学院卫生经济学教授、博士生导师胡善联，全国人大代表、重庆医科大学附属儿童医院院长李秋，南京医科大学附属儿童医院院长张爱华，聚焦罕见病诊疗与保障体系，为中国罕见病防治事业发展献计献策。

多方共筑罕见病防治与用药保障

多方共建罕见病医疗保障体系

3月3日（周五）14:00-15:30， “两会健康策”罕见病专场节目。

探索血液罕见病诊疗创新与突破

罕见病治疗的创新与保障

有种肥胖是罕见病——关注这群贪吃的小天使

小胖威利综合征(PWS)是一种罕见的、复杂的多系统遗传疾病，由于一些患儿家长缺乏相关疾病与照护知识，而耽误了最佳诊治时间。孩子出现哪些异常状况需要家长提高重视?如何尽早识别小胖威利综合征尽早就医?目前临床上对于小胖威利综合征有哪些有效的治疗手段?

眼耳肾同时告急！警惕这种罕见病

每年的3月是Alport关爱月。Alport综合征又称眼-耳-肾综合征，为遗传性肾炎中最常见一种，也是中国第一批罕见病目录中121个罕见病种之一，主要表现为血尿和进行性肾功能减退，伴随着感音神经性耳聋和眼部异常等症状，严重威胁着广大患儿的心身健康。

罕见病的早防早治

全世界范围内目前已经明确的罕见病有7000多种，超过3亿名罕见病患者，据推算中国约有1680万罕见病患者。除渐冻症、瓷娃娃、白化病等少数罕见病公众中有一定知晓度外，绝大多数罕见病临床医生也存在认知盲区。其实，得了罕见病并不意味着被判了死刑，有些罕见病是可防可治的。哪些罕见病可以早期发现?及早治疗能带来哪些获益?

呼吸罕见病诊疗新模式

2月28日是“国际罕见病日”， 2月25日（周五）10:00-11:00，人民日报健康客户端推出罕见病日特别策划直播，聚焦“呼吸罕见病的诊疗新模式”，汇聚权威专家，共话治疗治疗新进展。

国际多中心研究助力罕见病治疗突破

目前全人类有7000多种罕见疾病，仅有5%左右有相应的治疗的方案，中国有2000多万罕见病患者，长期面临诊断难、治疗难、用药难、支付难等诸多困境。国际多中心的临床研究对罕见病新药研发和落地带来哪些获益?要促进我国罕见病范式的突破，需要哪些关键环节?本期直播将逐一解答。

向阳而生-走进DMD神经系统罕见病

2021年9月10日（周二）20：00~21:30，由华大基因主办，人民日报健康客户端支持的2021世界DMD知晓日“向阳而生-走进DMD神经系统罕见病”直播节目准时开播，欢迎收看。

聚焦患者痛点，提高罕见病药物可及性

8月18日(周三)14：00-15：30，由人民日报健康客户端、人民日报社健康时报联合打造的“聚焦患者痛点 破解罕见病难题”——提高罕见病药物可及性主题直播正式开始，欢迎关注！

2021罕见病合作交流会开幕式

怎样让罕见病患者迅速、精准地找到能正确诊疗的医生?药物可及、多元力量参与的支付保障如何落地?罕见病患者的权益和立法保障有哪些进展?全国各地在构建罕见病诊疗体系方面有哪些经验?与会专家围绕众多热点话题将在2021罕见病合作交流会上深度解读，欢迎关注。

两会·健康策 罕见病专场|重视肢端肥大症规范化管理 提升药物可及

3月13日(周六)13:30-14:30，人民日报健康客户端重磅推出两会·健康策罕见病专场，特别邀请北京协和医院神经外科教研室主任王任直教授，北京协和医院内分泌科常务副主任朱惠娟教授，中国财政科学研究院副研究员、国家卫生健康委罕见病诊疗与保障专家委员会成员朱坤博士，围绕重视肢端肥大症规范化管理，提升药物可及性进行研讨。