• 罕见病高峰论坛在杭举行 推动《中国罕见病参考名录》发布

    9月23日,由罕见病发展中心,树兰医疗联合主办的2016年第五届中国罕见病高峰论坛在杭州开幕。

    发布时间:2016-09-23 10:24:43     来源:健康时报网
  • 国际罕见病日 中国还缺部罕见病法

    2008年,欧洲罕见病组织首次将2月29日定为“国际罕见病日”,以四年一次的日子寓意这些疾病之“罕见”。自次年起,世界各国的罕见病组织又把国际罕见病日重新确定为每年2月的最后一天。

    发布时间:2016-02-29 08:17:26     来源:健康时报网
  • PTC罕见病新药再遇滑铁卢 但上市希望仍在

    PTC医药公司在其开发的杜氏肌营养不良症药物ataluren在公布了临床三期研究失利,但仍有信心获得医药监管部门的上市批准。

    发布时间:2015-10-18 10:21:53     来源:生物谷
  • 2015第四届中国罕见病高峰论坛在北京开幕

    9月18日,由罕见病发展中心(CORD)主办,同济大学附属第一妇婴保健院及北京大学医药管理国际研究中心联合主办的“2015第四届中国罕见病高峰论坛”在北京隆重举行。

    发布时间:2015-09-22 22:49:19     来源:健康时报网
  • 23岁小伙喝奶昔为生 只因不罕见的罕见病

    克罗恩病是一种严重的慢性病,虽然不致命但严重影响患者生活质量。该病的病因尚不明确,在全球范围内,患病率都是城市高于农村。

    发布时间:2015-07-27 09:06:46     来源:健康时报网
  • “罕见病教育歧视第一案”引热议 法院不予立案

    日前,患有血友病的大学生郑清将中国劳动关系学院告上法庭,认为其侵犯了自己的平等受教育权,要求学校撤销取消其学籍的决定,这就是引发社会热议的“罕见病教育歧视第一案”。

    发布时间:2015-04-04 09:33:14     来源:中国新闻网
  • 少女患罕见病 “朋友圈”接力3天募集56万

    去年5月,在花光家里几乎所有的积蓄后,张瑞娟被确诊为“胆总管囊性扩张症”。这是一种极为罕见的疾病,可导致肝功能衰竭,进而夺去患者的生 命,常规的医疗手段无法治愈,唯一可行的办法只有肝移植。

    发布时间:2015-03-23 10:12:44     来源:中国青年报
  • 大病医保之门 能为20万可治罕见病人开个缝吗

    目前我国罕见病患者达2000万人,有药可治愈的罕见病患者有20万人。

    发布时间:2015-03-19 09:24:54     来源:新华网