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在盖茨夫妇面前分享抑郁症,是一种怎样的体验?

2019-10-15 19:03:21来源:健康时报客户端|分享|扫描到手机
阅读提要:在盖茨夫妇面前分享抑郁症,是一种怎样的体验?
本文作者:
健康科普传播者,美国 Fulbright 访问学者,袁端端
 
2019 年 9 月 25 日,在比尔及梅琳达·盖茨基金会在美国纽约举办的第三届“目标守卫者”大会上,来自中国的健康科普作者袁端端,作为“目标守卫者”之一,分享了自己作为一个深受抑郁症侵袭的患者,如何对抗抑郁症,并推动心理健康在社会层面的普及的心路历程。

端端曾经是一位非常出色的记者,这些年在公共卫生,药检体系改革等方面都出了大量的好文章。 通过她的这次分享, 才知道她曾经饱受抑郁症的困扰。文章中是她这 5 年来的切身经历,希望大家读后能对精神疾病有更多了解和包容,也愿大家更有勇气与精神疾病和谐共处。
 
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作者在第三届“目标守卫者”大会上
 
enlightened在盖茨夫妇面前分享

“什么,你在盖茨夫妇面前做了演讲?” 

“哪里哪里,我全身发抖。” 

九月是纽约最好的月份之一,天空澄澈,温度宜人。每年这个时候,联合国的所有会员国都会相聚纽约大会堂举行大会年会(简称联大会议),路上随处可见名人政要擦肩而过。

2019 年 9 月 25 日,比尔及梅琳达·盖茨基金会(“盖茨基金会”)联席主席比尔和梅琳达·盖茨夫妇在纽约共同主持第三届“目标守卫者”大会,分享全球在健康和发展领域取得的进展,聚焦缩小全球不平等差距的重要性,从而推动联合国可持续发展目标的实现。新西兰总理杰辛达·阿德恩、西班牙首相佩德罗·桑切斯,以及其他来自世界各地的众多领袖都出席了活动。

这是一个名为“Younger and Wiser”(更年轻更睿智)的演讲环节,三位来自不同国家地区的年轻人 — 14 岁的 Alexzantr,27 岁的 Elvis 以及已过而立之年的我,讲述自己在推动实现可持续发展目标上的故事。

我们用各自方式讲述自己对可持续发展目标的行动和承诺。2019 年,盖茨“目标守卫者”集中在三个最主要的任务上,女性权益、母婴健康、心理健康。

这是第一次,我在公开场面对几百双眼睛说出了自己长久以来不愿提及的另一面:一个深受抑郁症侵袭的患者,一个不断研究抑郁及精神疾病进展的普通人,一个深度了解中美精神疾病患者需求的记录者,而盖茨夫妇,就在台下第一排。
 
enlightened陷入困兽

2014 年 9 月,我第一次踏进精神科,找寻自己如困兽般生活的原因。彼时,我的状态十分糟糕,精力匮乏,睡眠极差,记忆力像被偷走般整日浑浑噩噩,消极倦怠,一哭就是几个小时,不知天日。

更加让我担心的是,右侧肢体麻木明显,严重时脸部和头部有麻木感,甚至手指无法打字,可查了各项体征都没有器质性改变,内科医生一度觉得我发生了幻觉,有疑病症。同事也常常说笑,我是最喜欢去医院的人。

只得苦笑回应。 

再一次查体无果后,我终于走进广州一家大三甲医院睡眠精神科。那是一个周六下午,走廊里乌央乌央都是来看病取药的患者和家属。因为人太多,在我问诊时,旁边坐着好几个等待插队拿药的病人家属,门是敞开的,中途还时不时有病人探头来看什么时候排到队,能不能加号,我想好好询问的心情一下子全没了。 

坐诊的副主任医师 A 显然早就习以为常,在面无表情地给我安排了一系列量表后,连测试结果都没有看一眼,仅凭我口述,就开出了抗抑郁焦虑的药物,病历上写着:抑郁焦虑状态。 

为了让我对他的诊断确信无疑,他给了我一张写着他名字和信息的小卡片,告诉我可以去另一间他坐诊的私立医院尝试更为“高级“的新技术 — “脑神经递质检测”,它能更详细地给出我各项指标答案。 

“这么好的检测为什么大三甲医院没有呢?”我疑惑。

“这个非常前沿,我院还没有引进,你去做了就知道了。”A 医生催促我赶紧去,以免误了下班时间。 

病急乱投医,已经没有多余的精力去识别这是不是骗人坑钱的把戏了,花了上千元,在那个所谓的名医诊所做了检查。短短十几分钟的检测,我竟在测试过程中睡过去了,医生不得不再重做,结果自然是印证了那位专家的结论。 

拿着药回家的路上,我觉得不太对劲,晚上向之前采访过的上海市精神卫生中心的一位医生求证这项检查的科学性,被她彻底否定后,告诉我,多晒太阳,很快会没事的。怕太唐突,我没在电话里多聊自己的情况。一通感谢后,便把广州 A 医生开的药丢在抽屉一角。 

并非不相信医学,而是对 A 医生轻率结论表示疑虑。现在想来,要是当初遇到靠谱点的医生,立即开始服药的话,也许之后自己会少经历些折磨。 

身体症状越来越明显,早醒失眠的问题也越来越严重,我又找到另一家三甲医院的 B 医生,这次推荐我看中医,之后的一段日子,中药、针灸、推拿、点穴……能做的,都做了,钱花了不少,效果寥寥,只得作罢。 

去心理咨询呢?一搜寻才知道,看心理咨询是黑洞:一是贵(800~3000元/50分钟),二是约不上,聊了一次,便没了下文。辗转着报名上了医院的“小组” — 团体治疗(group therapy),一是相对便宜,二是一组二十多人,比一对一咨询更容易入组。就这样也等了两个多月,2014 年冬天,我开始入组,一去便是十个星期。 

组里每次都有人哭,也有人激动,更有人愤怒,大家都是代号,面对陌生人吐露心声也许更加容易。督导小组的医生说,越主动说出自己的困惑和障碍,进步才会越明显。我始终寡言不语,偶尔被问到回答几句,便又陷入沉默。 

那段时间,每周的小组时间是我唯一能完成的“功课” — 因为即使只是听,也能从别人的人生中投射到自己,几周下来,感觉有些效果,但冬天过后,小组结束了,一切又沉入谷底。
 
enlightened“你必须开始吃药”

转眼到了 2015 年春,我依然没有走上正规治疗的道路。自我疗愈的书买了不少,精神分析几大入门书也都读过,家庭治疗、团体治疗、沙盘治疗、催眠治疗……凭着记者与生俱来的好奇心,能了解的我基本都去找来研究,其间甚至想和友人在相关领域创业。 

但总有一种说不清的束缚感压在身上无法前行。很多处在抑郁状态的人可能都有同感,最初时,不会感觉自己是病了,只是觉得不快乐,提不起精神,没有任何事能让自己兴奋,即使是天大的奖励和荣誉,喜悦的阈值转瞬即逝。时间久了,对一切都失去了兴趣,失去了感知和觉察,整个人变得麻木,僵化。但其实,这些都不足以影响,抑郁症的最终确诊有一个重要指标 — 自杀念头和行为。 

在家人和朋友面前,我的抑郁状态变成了“懒、不活泼、内向……”,有时候闺蜜们叫我十次聚会,可能我才会参加一次,还得反复邀请。

一旦家人朋友得知我的抑郁状态,他们便会说,“不要给自己那么大压力,别那么要强了,女孩子轻松一点吧,你就是太累了。”而即便是医生,他们也给过诸如给自己放个假吧,换个工作,换个地方生活等等建议。我羡慕那些能用运动战胜抑郁情绪的人,要知道,重度患者几乎不可能有能量走向主动的自我调节。我看到太多终日被困在房间,不能出门一步的同类。 

曾经,我也以为自己出去旅行、放假购物就会好点,甚至从广州搬到了北京,希望在新环境下一切变好。但现实是残酷的,一切都变了,一切也都没变。我不停地丢钱、丢卡、丢证件、误国际航班……因为急剧下降的记忆力,这些事早已司空见惯。 

后来我才明白,抑郁的反面不是快乐,而是活力啊! 

还是得看医生,北京,好医生一定更多。 

怯怯懦懦了许久,约上了北京安定医院的一位医生,听我讲完自己的现状后,第一句便是,你必须要开始吃药。

“必须吃?心理咨询不行吗?”

“不行,药物让你平稳后,才能好好的接受心理咨询,这是基础。” 

这可能是第一次,我意识到,必须要吃药了。彼时已经到了 2016 年 4 月,我基本不出门,不社交,稿子产量很低,甚至脱产去北大公共卫生学院读了一学期课,为的是逃避所有和工作及人际有关的一切。 

抑郁症的病人最难的一点是,他们可以在人前完全看不出来,云淡风轻。我记得有几次,情绪忽然崩溃,一次是采访一家知名私立医院的院长,进去之后没事人一样寒暄,可出来就瘫坐在医院门口的马路牙子上止不住流眼泪,被人看到了一定觉得我是不是得了绝症;还有一次,一个人去买东西,走了很远的路找不到,大夏天,就直接坐在高速路口的路边嚎啕。让抑郁症病人情绪崩溃的其实并不是什么真正的烦心事,可能就是一瞬间,被那种彻头彻尾的无意义感击倒了。

我很感谢药物,从百优解、喜普妙、左洛复、阿普唑仑这样的老牌精神病药物,再到度洛西汀、伏硫西汀片等这几年火的新药,我贪婪地都一一尝试过。人对正常的渴望有多么强烈,只有在失去之后才会明白。 

作为一个对药物极度敏感的个体,我受益于此,也受累于此。药物的起效和无效都会在我身体最短的时间反应出来,而我也几乎能体会到任一精神类药物千奇百怪的副作用:头疼、头晕、睡眠错乱、心慌、多汗、感觉异常…… 

不管怎么样,药物让我的焦虑和抑郁有了归处,我的内心变得平静,动力开始恢复,负面想法也越来越少,甚至主动出门社交了。所以我反复会对朋友说,对于那些严重的患者,药物是必需的;中等的通常也需要用药;当症状持续存在,心理治疗效果不佳时,同样应考虑药物治疗。

副作用是一个棘手的问题。短时间内副作用都能承受,但如果副作用的时间不是几天、几周而是几个月几年,情况就不一样了。每每当我和医生说一种药的副作用太多无法承受时,医生便会给我换药,在用过所有主流的药物之后,我似乎无药可用了。 

我清楚地记得,好几次精神科医生责难我,“谁让你频繁换药?别人都能承受的副作用怎么就你不行?” 那不耐烦的表情和言语,让我连药都没取,便从医院落荒而逃。

“医生怎么能那么说?他感受不到副作用就能说这些不存在吗?”面对医生的否定和不信任,我委屈。 

之后我上网搜寻信息,发现有很多病友和我一样,遭受着这些在医生看起来“副作用很小”的药物侵害无处诉说。我们都很清楚,药品宣传通常会强调获益,而对风险轻描淡写。 

我的状态在大起大落中至少过了两年时光。 

由于药物的起效,两年中大部分时间,我都显得“挺好”,工作和生活也在正常进行,可只要好的时间超过了三个月,我便不由自主地希望能减药甚至停药 — 这是完全错误的,因为缓慢减停是停药的圣经。

记住!永远不要随便停药,我深有体会:每一次突然停药都会有更加严重的撤药反应,原本的症状、撤药的不适感以及新的副作用会一起袭来,难分彼此,不少患者的病情就是在这个期间恶化,甚至去结束自己的生命,包括一位前同事。 

市面上有很多科普都过度强调了个人意志对战胜抑郁症的重要性,而忽视了药物,仿佛靠吃药正常起来就不能称之为康复。有时候我盯着小小的白色药丸也会极度恐惧:这就是控制我一切的东西吗?有了它,我就可以比谁都要更好,而一旦减停,它就会露出青面獠牙。 

在我的经历里(也许是这类病情的特殊性),精神科医师对于换药、加药、减药的态度比任何其他科室的医生都要来得“灵活”:经常是患者一提出要增减或调换,医生便应允了。 

没有人想一辈子吃药,我也是花费很长时间才接受需要长期吃药这一现实。人们总看到“三个月抑郁症彻底痊愈”这类消息,但抑郁症,特别是重度抑郁的治疗没有那么容易。现实是,服药半年以上、一年甚至一年半十分普遍。药需要经常调整,身体也要渐渐跟上,长期稳定的服药是治愈的重要因素。世界卫生组织推荐的最短疗程是半年。为保险起见,轻度抑郁最好维持治疗 6 个月以上;中度抑郁 9 个月以上;重度抑郁 15 个月以上。

之所以要长时间服用,也是因为保持大脑中神经递质的浓度,暂时离不开抗抑郁药物。而且抑郁症复发率很高,复发后治疗将更为困难,这也是首次治疗必须彻底的原因。发作一次的患者,再复发率为 50%;发作两次,复发率为 75%;三次发作,复发率几乎是 100% — 这是我患病很久后聆听一位国际精神科专家讲座才知道的事实。 

我一度非常后悔自己的就医选择,不同医生给我开具不同处方和建议导致我的治疗变得越来越棘手,药物的效果也远没有早期明显。这正是精神疾病治疗的难题之一 — 不同患者的结局差异很大,且最开始很难预测。 

还应该抱有希望。上世纪四十年代,没有任何一种精神疾病可以在循证标准治疗下得到改善,而到了 2002 年,已经有 14 种可以治疗,其中一些(惊恐症、晕血症)甚至可以治愈。对于大部分患者来说,得病固然不公,但通过精神科治疗或多或少都能改善,大多数人能和平共处,一些人能完全康复,但还有小部分人治疗无效或不如治疗前。

不过,如果你开始用药治疗某个暂时性的困境和短期情绪波动,疗效有很大的可能性是来自安慰剂效应,而非药物活性成分,正确诊断十分重要,不要去相信网络上没来由的测试。

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健康时报资料图 董乃德/摄
 
enlightened我需要医生还是咨询师?

短短几年间,我接受过六名心理咨询师、数十位精神科医生的诊疗,他们是我康复道路上不可或缺的部分。

一开始,我并不知道,心理学家和精神科医生是两种训练背景和主要责任完全不同的专业人群,我所期待的善解人意和交流体谅不是精神科医生的工作重点。 

后来我逐渐意识到,临床心理学其实是一个非常年轻的学科,可以说是第二次世界大战的直接产物 — 战争造成了大量退伍老兵出现精神障碍,不得不走进医院求医问诊。现代精神病学的诊断也主要依赖于症状的堆积,而忽视症状产生的原因。 

经济学人智库曾经在 2016 年出过一份报告,中国只有 6% 的精神障碍患者去寻求治疗,大部分都自生自灭,从未就诊。 

我也是害怕去这类医院的。有几年,我每个月固定去复诊拿药。在阳光照不到的医院二层,挤满了各年龄段的人群,大部分面无表情,也不发出声响,只是等待着没有色调的走廊尽头传出的叫号声。有时会突然出现紧急情况,有女人细碎的脚步声,孩子的哭闹声以及看不见面孔的尖叫和冲过来的医生护士。 

我有几次还被住院部来做检查的病人“吓到过”。那是一个七月,两个十五六岁的女孩,被护士牵着做检查,她们头发凌乱、神情恍惚、步伐极慢,其中一个经过我面前,直勾勾地盯着,还一直对我挥手,一下又一下,直到被护士硬拉进诊室,连带我的魂魄都一齐拉了进去。 

这可能是所有初次发病的患者都会遇到的困境:担心被不靠谱的咨询师忽悠,好不容易鼓起勇气到医院去看精神科,却被医生程式化的提问、开处方和说不出的诡异气氛所隔离。我在北京好几个知名专家的诊室都遇到过这样的场景 — 一个主任医师带着七八个学生围坐着,写病历或只是观察,让我进也不是,出也不是,像是赤裸身体在一堆陌生人前诉说自己的缺陷。

好在我最终遇到了一位靠谱的好医生,给出了合适的治疗方案,并不断调整。稳定服药后,我开始找寻心理咨询师。没成想,偌大的北京,名医云集,找一个合适的咨询师却那么难。 

出于对小机构的不信任,一开始我不敢去找私人咨询师,见的是北京安定医院一位精神科医生兼心理咨询师,那距离感让我总觉得是在医院看病而不是做咨询。之后,换成从美国回来的咨询师,一上来就要催眠,让我放松,可我怎么都进不去状态。再后来还换过北京某高校的、某私人机构的咨询师等等。五六个下来,我美好的童年简直变成了心理阴影了。

这些心理咨询师无一例外都试图找寻原生家庭的过错和童年遗憾,让我一遍遍地讲述自己的小时候,讲述母亲的患病和离世……这一理论的基础是,原生家庭在塑造人的情绪、人格、行为模式上至关重要,当下的痛苦很大一部分是源于原生家庭的缺陷。 

“你一直认为自己要对妈妈的死负责,所以潜意识里有着深重的负罪感,一直不能解脱,你需要原谅自己,与过去和解。”咨询师反复对我说。 

“我的病和妈妈的死没关系!”有一次,我实在忍不住了,后来落荒而逃,好几个月没去。

我也明白,心理治疗的大部分疗效并非来自治疗过程本身,而在于能否在治疗之外的生活中真正使用你所领悟到的东西,咨询师也不会给你任何问题的答案,而只是指引你走向能看见光的方向。 

很久之后,我终于找到一个合适的、愿意听讲的咨询师。每一次咨询师都会告诉我,希望我能在一段时间内保持每周都去见她,因为需要给心理治疗足够长的起效时间。每次(50 分钟)1000 元的价格,让我只有每次紧急关头才会跑去。一边想去就医,一边却又是沉重的经济负担,有几次,我正在咨询师面前大哭忽然就闪过一丝念头:我花这么多钱可不是就来这哭的啊?

enlightened歧视与偏见

这篇文章我提笔是在半个月前,但迟迟没有收尾,也始终在犹豫要不要公开,毕竟这是连我的父母家人都不知道的。内心很看不起自己:口口声声说要做出表率,消除偏见,争取权益,怎么自己都不敢面对呢? 

我的怯懦是有原因的。尽管我知道,绝大部分患者在接受治疗后完全和常人无异,工作状态甚至会更好,但在几年前我向少数同事和领导透露了病情后,便被贴上了各种各样的标签。我的工作业绩从来都名列前茅,质量也有目共睹,但有时却会收到特别的“关心”,再也不能愉快地和大家玩耍了。 

有一次开周会,我主讲,谈到某篇文章,一位同事在所有人面前直接就问我,你不是抑郁症吗?让我在众目睽睽之下没了声响。还有一位朋友,因为被公司知道了抑郁症,便被友好“劝退”了。我倒也坦然,一是自己对金钱和权力的欲望很低;二是我们所有人中,有一半都曾在人生的某个时间点存在显著异常,而任何与接受精神科治疗有关的耻感都终将随风而去。

对精神病人和治疗手段的污名化很常见。当你听到某人在经历电休克疗法是什么反应?事实上,对于某些精神疾病而言,锂盐、氯氮平、电休克这三种治疗手段尤其有用;然而,因为使用难度较大,导致临床应用不足,患者也存在畏惧心理。前不久我和一位外企高管吃饭,在聊到儿童心理和教育时,他略带神秘地问我,你觉得心理咨询师有用吗?在我肯定答复后,他直言,“我觉得心理咨询师都是心理有问题的人”。 

还有不少人对抑郁症的康复存在误解。朋友圈一篇传播很广的科普文章总结到,“抑郁的彻底康复就是两句话,努力做一个好人,努力做一点有价值的事情”。我看后自语,“难道我还在抑郁就代表我不是好人,不想做有价值的事情吗?”

不是停药才算康复,也不是不去看心理医生就是康复,疾病和美好的生活共存并不矛盾。

杜克大学精神病学系荣誉教授、前主任 Allen Frances 博士说过,治疗成功与否的决定因素很多,包括患者个人特征、问题的性质、诊断的准确性、治疗类型、医生的技术和灵活性、患者的努力程度、医患治疗关系的强度,以及运气的好坏。 

他还鼓励大家:要为精神障碍患者群体摇旗呐喊,争取更好的服务,要让有话语权的人听到患者的呼声。严重精神障碍患者之所以被忽视,部分原因在于病耻感,以及已经接受了被忽视的现状。大声说出来,让自己的需求被听到。  

演讲到了尾声,我感到一种释怀。

“This is my story(这就是我的故事)。”讲完后,我在后台迎面遇到正在离席的盖茨夫妇,Melinda 对我说了句“你很棒,说得特别好”。我顿在那里,久久才回神,那是对我说的啊?!

活动结束已经是下午近两点,会场几乎无人提前离席,主办方安排了午餐,人群都朝一处涌去。

可能是作为少见的亚裔分享面孔,许多人迎面走来鼓励并肯定我,让我十分感动。世界卫生组织(WHO)精神健康和物质滥用主任,各地心理健康公益组织的负责人,哈佛大学教授,甚至明星Lady Gaga的妈妈(下图) — 她和女儿共同建立了一家公益组织,专门针对未成年人的心理健康,都纷纷给我留下联系方式并愿意支持我在中国的倡导。

一时间像是走进了一个共同体,我们的命运被同一个名词系在了一起。 

如释重负,又百感交集。


前几天是一年一度的世界精神卫生日,2019 年的主题是“关注自杀预防”。对于身处疾病困扰的人来说,如果有自杀念头出现,请一定要求助 — 与他人分享自己的想法可极大地降低自杀风险,也能让自己感觉好一些,不要不好意思,也不要觉得这种事必须独自一人面对。愿我们都更有勇气与精神疾病和谐共处,也期待我们都能有好运气吧!  

本文转载自公众号端端酱(ID:DuanduanReport),已获转载授权。

编辑:齐钰
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