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治疗罕见病要有人管、有医治、有药吃、有钱付

2019-09-25 19:08:06来源:健康时报客户端|分享|扫描到手机
阅读提要:治疗罕见病要有人管、有医治、有药吃、有钱付
(健康时报记者 李宁)因病致贫、因病返贫屡见不鲜,罕见病在致贫原因里的比例也直线上升。
 
“打好罕见病脱贫攻坚战的重要环节是罕见病要有人管、有医治、有药用、有钱付。”中国财政科学研究院社会发展研究中心朱坤在9月20日由上海四叶草罕见病家庭关爱中心主办、深圳市医学会支持的2019第八届罕见病高峰论坛上介绍。
 
罕见病要有人管理
 
“相关部门要建立注册登记系统,达到标准的患者可以登记在册,方便后续的治疗,而已经确诊的罕见病患者要建立随访系统,进而更好的管理罕见病患者。而现在绝大部分都是企业支持的,还有社会组织、医疗机构,有情怀的医生自主建立的随访管理系统。”朱坤表示,但这样的模式也很难将所有罕见病患者囊括其中,患者本身也要积极乐观,主动向罕见病团体靠拢,争取得到更全面的治疗。
 
罕见病要有医诊治
 
“研究罕见病的学者经常有一句话,能够诊治罕见病的医生比罕见病患者还要罕见。不仅中国这样,基本全球都是这样。” 朱坤说道。
 
“所以罕见病要怎样实现有医可治?首先要从提高诊疗服务能力上入手。现在有多机构合作、多学科合作、同一医院的内部不同学科合作,但是这个层面都是简单的1+1=2的问题,我们希望1+1>2。”朱坤表示,希望交叉学科共同研究、关注,提升罕见病的治疗水平。
 
现在每个省份基本都有一个罕见病诊疗中心,需要和现在的罕见病诊疗、医改的分级诊疗制度、多学科诊疗有更加密切的协作。包括人工智能和远程诊疗,也要支持或推动罕见病诊疗服务能力的提升,这样可能有更多的罕见病患者进入医生视野。
 
多机构、多学科、交叉学科、诊疗中心如何提升诊疗服务能力?朱坤表示要临床研究和基础研究都加强。对于可诊可治的罕见病要加强医务人员的培训,让更多的医生能够认识、治疗罕见病。同时,研究和培训要并重,可诊的罕见病要加强培训,难治的要研究。
 
罕见病要有药可用
 
罕见病药物有个比较大的问题就是流通。“现在罕见病药物在流通和使用环节,有着很大的困难。”朱坤说,有药可用是推动难治罕见病向可治罕见病转变的关键点。
 
罕见病要有钱可付
 
“希望未来能建立一个多方共付的、保障适度的体系。”朱坤表示,希望有更多单位和机构对罕见病的诊治费用做出分担,提升患者保障力度,也希望这个保障的力度越高越好。
 
编辑:郑新颖
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