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破解罕见病保障困局,专家这样建议

2019-09-24 18:21:06来源:健康时报客户端|分享|扫描到手机
阅读提要:破解罕见病保障困局,专家这样建议
(健康时报记者 田茹)“近年来,罕见病相关政策法规在逐步健全,中国罕见病诊治和保障工作已迈入了一个新的高度和起点。”在由上海四叶草罕见病家庭关爱中心(CORD)主办、深圳市医学会支持的2019第八届罕见病高峰论坛上,国家卫健委罕见病诊疗与保障专家委员会委员、北京医学会罕见病分会副主任王琳接受健康时报记者采访时表示。
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国家卫健委罕见病诊疗与保障专家委员会委员、北京医学会罕见病分会副主任王琳
 
罕见病事业厚积薄发
 
王琳认为,近十余年来,随着临床医学、医学基础研究、卫生经济学、公共卫生及政策研究等领域专家的不懈努力和推动,罕见病的诊治、预防和罕见病患者社会保障问题引起了社会广泛关注,中央和地方政府也逐步加大投入力度。
 
尤其是自2018年以来,罕见病相关法规和政策频频出台,其中包括罕见病用药问题进入《中华人民共和国基本医疗卫生与健康促进法》;鼓励罕见病药物研发、对罕见病药品和新药实施加快审评制度等进入《中华人民共和国药品管理法》;第一批罕见病目录的出台;部分罕见病药品进入国家基本医疗保险药品目录和药品谈判机制;建立由324家医院组成的覆盖全国的全国罕见病诊疗协作网以及二十一种罕见病药品降税等等,诸多有关罕见病的政策法规和工作机制,使得我国罕见病医疗和保障工作上升到新高度、进入新平台。
 
一系列政策出台表明,我们正在探索一条中国罕见病诊治和社会保障之路。在政策具体落实上,针对罕见病患者仍面临的诊治、支付等问题,王琳教授给出建议和措施。
 
罕见病诊治研究要化整为零
 
罕见病病种多、病情复杂、每种疾病都涉及多个学科,最大的困难包括病例数极少且分散,注册登记很难以及临床医务人员有关罕见病的知识匮乏等。
 
如何解决罕见病这些难题?王琳教授建议,对于罕见病政策推动,要打包呼吁;但解决罕见病诊治问题要化整为零、单病种分解处理。即以单个病种为单位进行研究、提高诊治水平。探索出各个疾病的规律,明确诊断医院、临床专家、诊断流程等,精细化管理患者群,疏通临床诊疗、药品流通等多个环节,做到数据明、底数清、计划稳、措施细,让患者得到有效规范诊治。
 
王琳建议以国家卫生健康委员会、科学技术部等5部门联合发布的《第一批罕见病目录》121个病种为框架,选择其中诊断清楚、药物有效、有诊疗指南或专家共识的病种,化整为零,逐一解决、复制推广。
 
罕见病医疗保障要挖掘资源
 
中、超值罕见病药品的支付问题,不仅是我国,也是世界各国面临的难题。用药贵是罕见病患者面前的一座难以攀越的高山,更是落实基本医疗保障制度面临的困难。
 
王琳建议,挖掘社会资源、夯实多方支付机制,走出一条适合中国特色的罕见病医疗保障之路。其中包括慈善事业、商业大病保险、专项基金、民政救助和个人支付。
 
慈善事业是社会财富再分配的补充,是完善社会公平的手段和桥梁。政府可以引导整合多种慈善基金,针对121种罕见病的不同病种和药品费用情况,建立定病种、定医院、定流程的工作机制,促使慈善救助进入罕见病多方支付机制。
 
建立国家和省级两级政府罕见病专项基金,一方面适度解决中、超值罕见病药品支付问题,一方面可以完成中央对地方的转移支付,解决不同省市因为经济发展水平不同,所带来的罕见病医疗支付不均衡问题。
 
引进商业大病保险进入罕见病医疗支付。打破遗传性疾病不适宜进入商业保险和罕见病不符合大数法则的桎梏。探索孕期险种和多病种打包险种的设计路径,在尽可能规避风险的同时完成对基本医疗保障的补充。
 
王琳教授表示,近年来中国罕见病医疗和社会保障工作的发展,离不开有社会责任感的企业的支持;更离不开日趋进步的罕见病患者组织如血友病之家、上海四叶草罕见病家庭关爱中心、北京病痛挑战基金会、Alport家长联谊会等组织的积极参与。
 
编辑:郑新颖
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