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近五成患者曾被误诊,《2019淋巴瘤患者生存状况白皮书》发布

2019-09-13 15:10:40来源:健康时报客户端|分享|扫描到手机
阅读提要:近五成患者曾被误诊,《2019淋巴瘤患者生存状况白皮书》发布
“作为患者组织,我们在工作中时常遇到患者全家奔走多个医院、省市就医的例子,可以想见他们在体力、财力与心理上面临的巨大压力。希望通过白皮书,能将患者及其家庭的生存现状完整呈现在公众面前,帮助公众全面了解淋巴瘤,给予患者更多理解与关注。”“淋巴瘤之家”创始人顾洪飞先生介绍。
 
时逢第16个“世界淋巴瘤日”,由北京病痛挑战公益基金会、“淋巴瘤之家” 患友组织发起,百济神州支持的《2019年淋巴瘤患者生存状况白皮书》正式发布。本次白皮书调研覆盖全国近5000名患者,围绕诊疗经历、医疗负担、生命质量等维度展开调查,旨各方关注淋巴瘤患者的生存现实,为切实解决患者需求提供可借鉴的经验。
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活动现场

近五成患者曾被误诊
 
2019淋巴瘤白皮书数据显示,参与调研的患者中,约43%患者曾有过误诊经历,51%的患者辗转多家医院后方得以确诊。患者从初次诊断到最终确定所患亚型,平均耗费时长为2.5个月,而一些亚型患者确诊所需等待时间更为漫长。同时,调研表明,大部分患者为了确诊,需奔赴北上广等医疗资源集中的大城市,异地就医成为许多患者无奈之下的选择。
 
事实上,“淋巴瘤家族”中多个亚型的发病率极低,在国际上均属于世界卫生组织定义的“罕见病”范畴,如套细胞淋巴瘤、慢性淋巴细胞性白血病、华氏巨球蛋白血症、霍奇金淋巴瘤等。由于分类分型复杂,病例少,加之治疗方案的选择有限,这给临床的诊断和治疗带来了极大挑战,许多罕见亚型的患者面临着疾病反复发作、耐药后无药可用、经济负担沉重的多重困境。
 
从患者对生命质量的自估评分上看,淋巴瘤整体的生命质量平均值为67.54,但华氏、慢淋、套淋等亚型患者的生命质量评分明显低于平均值。而在治疗方面,数据显示,现有疗法仍无法很好满足患者的需要,多数患者迫切渴望用上疗效更好、可负担的新药。
 
北京大学肿瘤医院朱军教授分享道:“淋巴瘤有希望成为‘一击即中’的肿瘤,如果患者能及时得到诊断、有效的治疗,病情可能在极大程度上得到很好的控制。如今,新药不断涌现,包括靶向药物和免疫治疗的运用,已经让淋巴瘤治疗进入无化疗时代。尤其是本土创新药的发展,对于套淋、慢淋等少见亚型都有新的疗法在探索。作为临床医生,我希望新疗法越来越多,能让更多的患者从中获益,这是最让我兴奋和期盼的事。”
 
年支出约为其家庭年收入2.33倍
 
白皮书显示,2018年,淋巴瘤患者年度医疗支出约为其家庭年收入的2.33倍,54%患者的年收入低于3万,而27.4%的患者则没有任何收入。参与调研的患者中,仅有17%患者表示可以承受患病带来的医疗支出。
 
对此,北京协和医院张抒扬教授表示:“包括淋巴瘤在内的恶性肿瘤不仅是对患者生命的重大威胁,也令整个家庭陷入困境,因病致贫、因病返贫的情况较为严重。如今国家出台一系列政策力求满足肿瘤患者用药问题,特别是让更多罕见病患者用上‘救命药’,相信这将极大改善患者预后,降低用药负担。也希望我国的医药企业加大研发投入,为我国患者研发用得起的创新药而努力。”
 
编辑:齐钰
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