当前位置:首页 > 新闻 > 正文

中国首部《多发性硬化患者生存报告(2018)》发布

2019-02-25 14:54:40来源:健康时报网|分享|扫描到手机

在2月28日国际罕见病日到来之际,中华医学会神经病学分会、中国医疗保健国际交流促进会共同发布了中国首部《多发性硬化患者生存报告(2018)》。这是中国首个覆盖全国范围,以患者角度出发的多发性硬化患者调研,涵盖患者基本特征、疾病特征、诊疗情况、心理负担及经济负担五大方面。

中青年为主要发病人群

我国预计约有3万名多发性硬化患者,发病高峰年龄为20-40岁,因神经功能受损主要表现为感觉障碍、肢体运动障碍、疲劳和平衡障碍,其他症状还包括:视力下降、头晕、复视、疼痛、膀胱或直肠功能障碍等。

调研显示,我国多发性硬化患者中83%为复发缓解型患者,58%的患者每年发作≥1次。这些患者平均至少有一个神经功能残疾,并随着病程残疾程度逐渐加重。50%复发缓解型患者可能进展为继发进展型,疾病进展平均只需6.6年。继发进展型患者的行动能力严重受损,平均行走能力不到100米距离。

河北医科大学第二医院副院长郭力教授指出:“我国多发性硬化患者进入进展阶段时间较欧美患者较早,可能与患者在复发期认为轻微症状可不吃药,以及缺乏规范治疗有关,只有及早规范治疗才能使患者获得更好预后。”

半数患者不能被立即确诊

我国多发性硬化患者确诊周期长,47%的者不能被立即确诊,38%的患者被误诊视神经脊髓炎、血管病、眼科疾病等。

疾病修正治疗(DMT)是国内外指南及共识推荐的缓解期标准治疗药物,可有效降低复发、延缓残疾进展,在欧美DMT使用率已超过86%。调研揭示中国的DMT使用率仅有10%,高达60%的患者在缓解期选择不接受治疗。对比其他地区,欧美多发性硬化的DMT治疗药物超过16种,而我国治疗率较低,药物选择少,目前仅有2种。31%患者由于药费太贵而选择放弃治疗。专家呼吁中国多发性硬化需要规范诊疗方案、树立标准治疗观念,并进一步推动新药可及性,改善疾病预后。

疾病负担重呼吁进医保

61%的多发性硬化患者,每次因复发住院产生的医疗费用在10000元以上;约80%的患者在住院及门诊时需要家人陪护,18%的患者家人因照顾患者而放弃工作。中华医学会神经病学分会主任委员、北京协和医院神经病学系主任崔丽英教授提出:“多发性硬化每次发作产生的住院治疗费用较高,患者家庭的经济压力也比较大,而使用标准治疗药物可降低患者发作次数,但这些药物需要长期服用。因此,我们也呼吁各方一起努力,使标准治疗药物早日进入医保,让更多患者能接受治疗。”

赛诺菲中国副总裁、特药事业部总经理吴清漪也指出,国内首部多发性硬化患者调研报告布,有助于提高社会对疾病的关注度、推动规范化诊疗、并为完善社会保障提供依据。未来,我们将继续与政府、学会等各方合作伙伴共同努力,改善中国多发性硬化及其他罕见病用药的可及性。(晓波)

(责任编辑:邢美晨)

网友评论

  • 微信

    因专业而信赖

  • 微博

    微健康,随时随地不随意

  • 手机报

    轻松看健康

×

分享到微信朋友圈