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硬皮病女性患者居多

2019-11-08 17:14:32来源:健康时报网|分享|扫描到手机

硬皮病,即系统性硬化病,是一种罕见病。四川大学华西医院风湿免疫科主任刘毅教授介绍,它主要分局限型硬皮病和系统性硬皮病两种类型,局限型硬皮病不影响内脏,而系统性硬皮病,是一种以局限性或弥漫性皮肤增厚和纤维化为特征,并会损害内脏器官的全身性自身免疫病,以女性患者居多。

硬皮病除了会对患者外貌产生影响,同时也会引起皮肤和主要器官(如肺、心脏、消化道和肾脏)的瘢痕形成(纤维化)。间质性肺疾病(ILD)是硬皮病的常见表现之一,也是导致预后不良和死亡的首要原因。据统计,多达90%的系统性硬化病患者可能会发生不同程度的间质性肺疾病,并有三分之一硬皮病患者死于系统性硬化病相关间质性肺疾病,而且目前没有针对此疾病的特效药。

由于疾病普及率低,硬皮病的确诊常常延误,很多患者从出现症状到最终确诊常常花费很多年。一位硬皮病患者说道:“一开始我手指发白,麻木,没有知觉,问了好多医生都不知道这是怎么回事,直到3-4年后,在重庆的一家医院才确诊是硬皮病。我吃了好多药,但是也没有好转。这个病会让我们手脚溃烂,疼起来整夜睡不着,好不容易睡着了又被疼醒,还有食管反流的痛,都是无法描述的。有时候情绪会很崩溃,觉得生不如死。”

虽然说早诊断、早治疗,干预得早预后较好,但是重症硬皮病患者也别过于担心,我国也有许多硬皮病专病门诊,制订精细的治疗方案治疗后,病情也能得到有效缓解。在日常生活中,还应注重适当进行体育锻炼,皮肤和关节的保护等,减缓病情的发展和减少后遗症

本文参考:
①《健康时报》2019-07-1《关注硬皮病》
②《健康时报》2012-12-6《100种疾病谁治得最好?》

(责任编辑:荆雪涛)

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