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这病让宝宝一出生就“做鬼脸”想要治疗就得切舌头

2016-10-19 16:21:20来源:健康时报网|分享|扫描到手机
阅读提要: 孩子们的笑容一直是治愈爸爸妈妈疲惫的良药,可是在国外,有这样一个宝宝,一出生就一直在“做鬼脸”,无法绽开笑颜。

孩子们的笑容一直是治愈爸爸妈妈疲惫的良药,可是在国外,有这样一个宝宝,一出生就一直在“做鬼脸”,无法绽开笑颜。

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这位宝宝叫Paisley,刚出生时表情就很奇怪,虽然看上去这是像在“做鬼脸”,然而我们都知道这是有问题了。经过医生检查,发现宝宝患了一种叫小儿伯-韦综合征(Beckwith-Wiedemann Syndrome)的病。

也许这名字听起来有些陌生,但是这种病症在全球新生儿中平均每1.4万个就有一个。发病原因目前尚不明确,一种说法指它由内丘脑下去某种释放因子所引起,还有人认为是内分泌异常所致。

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虽然发病原因不明,但是症状却很明显,小儿伯-韦综合征的三大特征就是脐膨出、巨舌、巨体,还可伴有其他畸形和异常。而Paisley的状况又尤为严重,小家伙的舌头比正常人大两倍,而且非常厚实。

因为舌头实在太大,Paisley的呼吸,进食,说话都有阻碍,一不小心,就可能会被自己的舌头呛到窒息...出生后的第一周,她一直要依靠呼吸机来阻止她自己窒息。因为嘴巴无法进食,长到6个月的时候,也只能通过胃管给她输送食物。

看着这么可爱的宝宝不能说话,更不能微笑,只能一直做鬼脸,围观群众表示都很心疼。难道小Paisley要一直这样吗?

当然不是,解决这个问题,就需要切舌头。

小Paisley 6个月大的时候,Paisley的母亲Kienow和父亲Shannon同意通过手术切除一部分小Paisley的舌头,可是没想到,过了一段时间这舌头自己长了回来,差不多恢复到原来的长度。没有办法,只能再次手术,医生等到Paisley 13个月大的时候,为她进行了第二次手术,这次医生切除了超过6英寸的舌头。

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经过这次手术,Paisley也终于第一次露出了微笑,现在她可以说话、进食,开开心心的和自己的父母在一起了。

希望这个可爱的小天使一直这样开心的笑下去。

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其实,小Paisley并不是首个成功实施手术的孩子,早前,英国小姑娘奥利维娅的妈妈在怀孕7个月时接受4D扫描检查,这时医生就发现奥利维娅患有小儿伯-韦综合征。出生后,小奥利维娅果然舌头不停生长,致使她无法进食和说话,呼吸也受到影响。所幸经过三轮手术后,舌头的生长势头总算得到控制,小姑娘终于露出了笑容,也可以正常说话、吃饭了。

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相关链接:小儿伯-韦综合征如何预防?

小儿伯-韦综合征病因尚不清楚,预防措施应从孕前贯穿至产前:

婚前体检在预防出生缺陷中起到积极的作用,作用大小取决于检查项目和内容,主要包括血清学检查(如乙肝病毒、梅毒螺旋体、艾滋病病毒)、生殖系统检查(如筛查宫颈炎症)、普通体检(如血压、心电图)以及询问疾病家族史、个人既往病史等,做好遗传病咨询工作。

孕妇尽可能避免危害因素,包括远离烟雾、酒精、药物、辐射、农药、噪音、挥发性有害气体、有毒有害重金属等。在妊娠期产前保健的过程中需要进行系统的出生缺陷筛查,包括定期的超声检查、血清学筛查等,必要时还要进行染色体检查。

一旦出现异常结果,需要明确是否要终止妊娠;胎儿在宫内的安危;出生后是否存在后遗症,是否可治疗,预后如何等等。(本文综合自《每日邮报》、北京晨报、丁香园)

(责任编辑:孙欢)

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