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血糖情况实时看,1型糖友有了自己的大数据中心

2019-09-18 15:12:37来源:健康时报网|分享|扫描到手机
阅读提要:近日,“中国1型糖尿病智能化管理与大数据中心”在中国科学技术大学附属第一医院揭牌成立。该项目由中国疾病预防控制中心(CDC)指导,中华医学会和中国医师协会项目支持,由中国科学技术大学和中国科学技术大学附属第一医院(安徽省立医院)牵头建设。

(健康时报记者毛圆圆 驻安徽省立医院特约记者方雯)“叮咚!患者新测血糖,低血糖”,一声提示音过后,中国科学技术大学附属第一医院(安徽省立医院)1型糖尿病智能化管理与大数据中心的大屏上,就会出现联网“糖友”的实时血糖情况。

近日,“中国1型糖尿病智能化管理与大数据中心”在中国科学技术大学附属第一医院揭牌成立。该项目由中国疾病预防控制中心(CDC)指导,中华医学会和中国医师协会项目支持,由中国科学技术大学和中国科学技术大学附属第一医院(安徽省立医院)牵头建设。

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“中国1型糖尿病智能化管理与大数据中心”揭牌  黄歆/图

该中心主任、中国科大附一院副院长翁建平教授介绍,中心采用慢病智能化管理模式,集中国1型糖尿病的病例登记数据库、标本库、结构医学教育知识库及医患沟通于一体,通过互联网、可穿戴技术等支持,实现全国1型糖尿病患者的日常统一管理,提高诊疗质量。

同时,作为大数据中心,将为中国1型糖尿病的流行病学研究以及医疗健康行政部门决策提供支持参考。

90%的1型糖友血压、血糖、血脂不达标

1型糖尿病也称为“胰岛素依赖型糖尿病”,多发生在儿童和青少年时期,起病急,因体内胰岛素绝对分泌不足,容易发生酮症酸中毒,必须用胰岛素治疗,否则将危及生命。研究发现,我国每年有超过1.3万名新发1型糖尿病患者。数据背后是一万多个家庭的担忧。

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中国科大附一院副院长、中国1型糖尿病智能化管理与大数据中心主任翁建平教授主持揭牌仪式 黄歆/图

翁建平教授谈到:“1型糖尿病患者半年内的糖尿病酮症酸中毒发病率高达40%,这一数据提示我们,我国1型糖尿病患者大多数诊断太晚,需要提高早诊率。”

而且,我国目前只有10%的1型糖尿病患者的血压、血糖和血脂都达标。

“将近90%的1型糖尿病患者暴露在危险因素中,将来很容易发生糖尿病肾病和心血管病变,”翁建平教授说,“对1型糖尿病的急性并发症和容易发生的慢性并发症,如果运用现代科技手段,完全可以达到好的控制效果,但我们目前还没有做到。”

对抗糖尿病不能只靠医生“单打独斗”

翁建平教授认为,糖尿病已不单是一种慢性病,而成为一种社会现象,需要靠全社会各方面的关注,医院和医生“单打独斗”的局面亟需改变。

1型糖尿病患者,胰岛素都可以用,但是谁能够活得更长、活得更好是接下来要解决的问题。治疗、教育、管理多措并举,多方共同努力,才能让患者的生活质量得到提高。

为了真正把糖友需要汇集起来,让更多人受益,2015年翁建平牵头在全国率先发起1型糖尿病关爱项目,团队自主研发出1型糖尿病患者自我管理教育的手机APP“糖糖圈”。关爱项目团队中不仅包括医生、药师、营养师、护士、专门的监测人员,也包括工程师、心理咨询师等。

“希望通过各个相关不同领域的专业人员共同组成照护团队,为在线糖友进行全方位的院外管理,帮助他们有效管控血糖,预防及延缓糖尿病并发症的发生。”翁建平教授说。

2020

目前,“中国1型糖尿病智能化管理与大数据中心”统一随访管理的1型糖尿病患者有近2万人,累计有400余万组患者自我管理数据信息,已有58家分中心医院、100多名专业医护人员通过“中国1型糖尿病纵向队列建立项目”接入到大数据中心,在2020年分中心医院将扩大至100家。

翁建平教授说,未来,中心将在保障数据信息安全性的基础上,重点做好三大平台的建设工作:

一是糖友全天候实时救助平台。对需要咨询、血糖调整等帮助的线上糖友实现24小时实时救助响应;

二是科学研究共享互动平台。通过数据汇总、统计,分析全国各省、市医疗机构对1型糖尿病患者的实时干预互动情况,搜集患者地域分布信息、血糖管理信息、临床特征信息、人口学信息,提供给更多有志于1型糖尿病科学研究的同道;

三是政策制订数据支撑平台。为国家CDC及其他国家医疗健康行政部门的政策制定提供数据支持,“希望通过‘大数据中心’对1型糖尿病患者采用注册登记制度,实施‘中心化’的统一管理,为1型糖尿病纳入国家大病医保或多方支付等医保模式提供可能”。

翁建平教授表示,欢迎全国乃至全球各地的研究中心加入该集中管理平台,共同为中国乃至全球糖尿病防控事业尽自己的一份力量,为更多糖友造福。

(责任编辑:孙欢 郑帆影)

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