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上海肉瘤诊治中心成立一年多 救治了70多个“魏则西”

2018-09-17 17:50:37来源:健康时报网|分享|扫描到手机
阅读提要:“魏则西曾经来我们这里想争取进入新药的临床试验组,但由于之前已经做过不正规的靶向治疗,已经耽误了!”日前,在“第四届复旦软组织肿瘤高峰论坛”上,上海市级医院肉瘤临床诊治中心(SSCC)主任、上海市第六人民医院肿瘤内科主任姚阳透露。

(健康时报记者尹薇 驻上海市公共卫生临床中心特约记者袁涛)“魏则西曾经来我们这里想争取进入新药的临床试验组,但由于之前已经做过不正规的靶向治疗,已经耽误了!”日前,在“第四届复旦软组织肿瘤高峰论坛”上,上海市级医院肉瘤临床诊治中心(SSCC)主任、上海市第六人民医院肿瘤内科主任姚阳透露。

与此同时,本次大会执行主席、中山医院普外科腹膜后软组织肿瘤亚专科主任陆维祺教授告诉记者,目前“上海市级医院肉瘤临床诊治中心”正式落户上海市公共卫生临床中心(中山医院南院)一周年之际,已为70多位和魏则西一样患有软组织肉瘤的患者进行了会诊并进行了规范的治疗。

软组织肿瘤是个狡猾的散在多发病,对付也得集结多学科联手应对

软组织肉瘤是一类间叶组织来源的恶性肿瘤,且预后不佳,对临床医生具有极大挑战性。 “据统计,国内外肉瘤发病率仅1.28/10 万~1.72/10万,占恶性肿瘤的1%,堪称难治的罕见病。该病全身各个部位几乎均可发病,其病理类型复杂,临床诊治难度大。且患者多是孩子和青年人,年轻生命流逝也十分令人痛心。”姚阳表示。

另一位发起人陆维祺教授认为,目前上海在骨软肉瘤内科治疗领域也汇集了众多优秀的肿瘤内科专家,长期致力于骨软肉瘤的内科规范化治疗和新药临床研究,在口腔颌面-头颈肿瘤外科、脊柱肿瘤外科等手术学科也达到了国内外先进水平。除了拥有病理与影像学诊断的专业团队外,还拥有国内独家、国际领先的质子重离子放射治疗技术。

于是上海第九人民医院口腔颌面外科张陈平教授、海军军医大学附属长征医院骨科医院副院长肖建如以及上海质子重离子医院常务副院长陆嘉德教授带领自己的团队,和姚阳、陆维祺教授一起成了上海市级医院肉瘤临床诊治中心的发起者。而这一倡议也得到沪上30余位来自不同系统、不同单位、不同学科的骨软肉瘤领域专家学者加盟,这在国内也尚属首创。

SSCC落地复旦大学附属公卫中心,一年接诊最难治的70多例患者

专家们基于更好救治患者的自发联盟得到了上海申康医院发展中心的支持。“肉瘤发病率低,但患病数不少。医务人员必须把这部分病人的需求也放在重要的位置。申康医院发展中心副主任、上海市公共卫生临床中心主任朱同玉在致辞中表示。最终,“上海市级医院肉瘤临床诊治中心”在上海市公共卫生临床中心虹口院区落地。目前,患者在上海市级肉瘤临床诊治中心就诊,可以得到一个专家们讨论之后的整体方案和治疗路径,而不用四处奔波。

无论软组织肿瘤开始发生在头颈颌面、骨软组织、还是腹膜后,挂一次号,都能得到整个上海相关领域最权威专家的会诊,SSCC同时联合肿瘤、六院、中山等医院的病理、影像、免疫等科室,商议出一个全面规范的治疗方案。

除了临床团队之外,肉瘤临床诊治中心还与上海市疾病预防控制中心(CDC)合作进行上海市肉瘤发病的流行病学调查,明确上海本地户籍人口的肉瘤发病情况,SSCC专家委员会周宇红、郑莹和孙元珏教授和上海市CDC肿瘤防治科主任鲍萍萍教授团队结合各自多年的专业造诣,建立了迄今为止国内最为全面、客观、准确的肉瘤ICD诊断编码数据库,并在此基础上完成了上海市肉瘤发病的初步调查。

肉瘤诊治将有更大突破,患者需要得到更多关注

从2017年9月19日第一例挂号患者就诊。至2018年9月1日,上海市级医院肉瘤临床诊治中心(SSCC)成立一年来共有71例患者(来自全国22个省、自治区)接受了SSCC在多学科MDT会诊。其中所有病例均经过当地多次治疗复发转移患者,都是最难治的。孙元珏主任医师介绍,所有就诊病人经SSCC专家委员会委员在线讨论,统一意见后制定个体化治疗方案,实际答复时间最短1日,最多也只需要7个自然日。

目前患者只需要在微信公众号上搜索“肉瘤临床诊治中心”并关注,就可以后台获得相关平台帮助。

姚阳还透露,通过远程平台,也帮助全国的患者获得了更好的治疗。目前中心还在进行安罗替尼单药治疗转移性骨肉瘤的临床探索性研究,以及PDL-1与安慰剂对照治疗骨肉瘤的Ⅰ期临床研究、阿帕替尼联合PD-1与化疗对照治疗转移复发软组织肉瘤的一线临床研究等,预计年内有专门针对骨肉瘤的新药上市。

然而,帮助更多魏则西获得归属感的同时,姚阳也呼吁,希望小病种肿瘤可以得到更多关注,如纳入国家肿瘤多学科诊疗的计划之中,让这个平台的实力得到更多发挥。

(责任编辑:孙欢)

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