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每年新增4万,我国首个脑肿瘤注册登记研究平台上线

2018-01-18 09:20:05来源:健康时报网|分享|扫描到手机
阅读提要:近日,我国首个国家脑肿瘤注册登记研究平台(NBTRC)正式上线发布,平台由国家神经系统疾病临床医学研究中心历时3年组织成立,全国43家神经外科技术优势单位参与建设。

(健康时报记者 姚欣然) 近日,我国首个国家脑肿瘤注册登记研究平台(NBTRC)正式上线发布,平台由国家神经系统疾病临床医学研究中心历时3年组织成立,全国43家神经外科技术优势单位参与建设。

此次成立的国家脑肿瘤注册登记研究平台将逐步囊括包括首都医科大学附属北京天坛医院、北京大学第一医院、首都医科大学三博脑科医院等来自全国23个省、市、自治区的43家不同级别医院的临床数据,未来将作为我国首个脑肿瘤专业化的临床研究公共服务平台,开展基于脑肿瘤“大数据”的大规模、多中心、高质量诊疗结局研究和临床诊疗规范研究。

平台成立仪式上,国家卫计委统计信息中心副主任胡建平、科技部社会发展司生物医药处张兆丰处长、国家卫计委医政医管局医疗质量处樊静处长、北京市医院管理局潘苏彦副局长、北京市医院管理局科教处潘军华处长到会给予政策指导并致辞。

作为该平台的科学委员会主席,詹启敏院士、赫捷院士亲自到会支持。同时,周良辅院士、赵继宗院士、强伯勤院士、北京天坛医院常务副院长王拥军教授、香港威尔斯亲王医院脑外科主任、北京大学肿瘤医院院长季加孚教授、北京大学基础医学院院长尹玉新教授作为科学委员会副主席一同到会,见证平台上线。同时担任科学委员会副主席的还包括浙江大学医学部主任、神经科学专家段树民院士和病理学专家卞修武院士。

此外,经过前期招募、调研并正式签约的平台43家核心单位和网络成员的负责领导、脑肿瘤专业学科带头人均到会参与发布活动,并参加了随后召开的多中心协同网络培训会和质控说明会。

打破数据“孤岛” 实现脑肿瘤病例统筹管理

据了解,注册登记作为明确肿瘤流行病学,了解治疗现况和观察临床疗效的研究手段在国外已得到大量开展。

为有效整合资源,搭建数据统一应用平台,依托首都医科大学附属北京天坛医院在神经外科和神经内科领域卓越的科技影响力,国家神经系统疾病临床医学研究中心作为国家首批批复的国家临床医学研究中心,自2013年成立伊始,就将国家脑肿瘤注册登记研究平台(NBTRC)的建设列为首批支持的重点项目之一。这是国内基于脑肿瘤多中心登记和协同研究的第一次尝试,具有重大的学科价值和社会意义。

优化管理模式 平台各单位可实现数据利益共享

平台发布现场,包括首都医科大学附属北京天坛医院、北京大学第一医院、首都医科大学三博脑科医院等来自全国23个省、市、自治区的43家不同级别医院进行了现场签约。据了解,为有效整合资源,平台已建成覆盖43家成员单位、年手术量超过 4万例的协同网络。

目前,该平台已实现北京天坛医院和三博脑科医院基于前置机系统的结构化诊疗数据互联互通,近3万诊疗数据高效汇集于数据平台,试运行良好。随着平台功能的逐步完善,剩余41家会员单位将通过不同的方式,陆续接入数据,并享有调用相关数据,进行临床研究的权利。

每年新增4万脑肿瘤病例数据 智能模块凸显“大数据”优势

2年多来,经过临床医生、方法学专家和IT工程师的密切合作,针对脑肿瘤临床诊疗、患者随访等制约环节,已系统开发出较为完善、智能的功能模块,包括结构化临床诊疗数据、标准化影像数据、智能化随访体系、大数据展示和符合利益共享机制的平台管理等。

据估算,借助我国的人口优势,平台每年可增加覆盖脑肿瘤全病理谱的脑肿瘤病例4万余例。这些结构化强、覆盖地域范围代表性好的脑肿瘤大数据,未来将成为具终点事件的全球最大脑肿瘤队列之一,可开展基于真实世界的大规模、多中心、高质量诊疗结局研究和临床诊疗规范研究,开展医疗质量同质化评价研究、新技术新产品的前瞻对比评价研究,也可以开展基础与临床紧密结合的转化医学研究等。该平台有望成为国内脑肿瘤领域合作共赢的平台,诊疗行为研究的引领平台和新技术验证好转化平台。

(责任编辑:杨丽萍)

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