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血友病迎来个性化诊疗,血友病防治成体系

2018-09-03 17:06:46来源:健康时报网|分享|扫描到手机
阅读提要:9月1日,第11届全国血友病大会在哈尔滨召开,来自全国两百多家医院七百余位专家、学者、临床医师参会。本次大会由中国血友病协作组(HTCCNC),《中华血液学》杂志社、世界血友病联盟主办,中国医学科学院血液病医院(血液学研究所)承办,哈尔滨医科大学附属第四医院协办。

9月1日,第11届全国血友病大会在哈尔滨召开,来自全国两百多家医院七百余位专家、学者、临床医师参会。本次大会由中国血友病协作组(HTCCNC),《中华血液学》杂志社、世界血友病联盟主办,中国医学科学院血液病医院(血液学研究所)承办,哈尔滨医科大学附属第四医院协办。

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1985年,由中国医学科学院血液病医院(血液学研究所)杨天楹教授牵头成立的全国血友病协作组,组织在全国24省市37个地区进行血友病调查。1990年,经卫生部批准中国医学科学院血液病医院(血液学研究所)代表中华人民共和国,作为其国家成员组织(NMO)加入世界血友病联盟(WFH),杨仁池教授担任中国地区秘书长。1997年开始在全国范围内开展了血友病的登记注册(纸质版),2007年建立了血友病网络登记注册系统。在我国广大医务工作者共同努力下,血友病的防治网络不断向基层延伸,为提高血友病的知晓率、提升我国的诊治水平、推动血友病关爱事业做出了杰出贡献。

对于疾病的治疗,最初的对血友病认识不够及实验条件的限制,导致大量血友病患者无法得到及时诊断与治疗。据2007年统计只有不到5%的患者能够得到诊断,而能够接受正规治疗的患者更少,血友病患者致残率高,据中国医学科学院血液病医院张磊教授统计,2003年,我国血友病患者致残率达30%,50岁以上的人群中关节致残率高达59.2%。随着防治网络不断向基层延伸,越来越多医务人员对血友病认识水平得到;国家在社会保障投入的不断增加,药品供应短缺问题得到极大改善,大多数患者可以接受足量按需治疗。

据悉,国外从70年代就开始尝试定期输注凝血因子的预防治疗,使得患者关节得到有效保护,患者可以像正常人一样进行体育活动。然而长期大量输注凝血因子的经济负担也是非常沉重的,大多数中国患者无法进行类似的治疗,杨仁池教授主张进行中低剂量预防治疗。此后,来自多家血友病中心的研究团队分别进行了血友病的中剂量、标准剂量预防方式的研究,也得到了大量数据。单纯通过改变药物剂量的统一治疗方案并不能满足每一个患者的需求。目前多个血友病中心正在尝试结合患者药代动力学特点进行个体化方案的治疗。

(责任编辑:杨丽萍)

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