当前位置:首页 > 生活 > 头条新闻 > 正文

北京大学第一医院成立罕见病中心,让2000万患者少走冤枉路

2019-02-27 17:43:26来源:健康时报网|分享|扫描到手机
阅读提要:罕见病中心可以把多学科的专家集中在一个平台上,无论患者就诊的第一个症状是什么,都有希望得到早识别、早诊断、早治疗,让患者少跑冤枉路,避免在多科室间打转,也节省了患者的医疗费用。

(点击观看↑↑↑视频专访:北京医学会罕见病分会主任委员丁洁)

(健康时报记者荆雪涛)近日,北京大学第一医院集结了多个临床学科和遗传学领域的专家成立了罕见病中心,旨在探索和推动罕见病多学科管理、诊治规范制定和罕见病政策研究。

2月28日是第十二届国际罕见病日,本届国际罕见病日的主题是“连接健康和社会关怀”。世界卫生组织将罕见病定义为患病人数占总人口0.065%~0.1%之间的疾病或病变,目前全球范围内已确认的罕见病有6000到7000种。在我国,罕见病并不“罕见”,罕见病患者总人数超过2000万。

多学科联合让患者少走冤枉路

罕见病诊疗规范问题是影响罕见病诊治水平的重要因素。罕见病种类繁多,临床表现复杂多样,导致诊断难、治疗难,国内医生对罕见病的诊治尚缺乏足够认识,常常导致患者难以得到及时诊治。

“以往,罕见病患者往往需要往返于不同科室,延误了确诊时间,甚至可能导致错误用药或进行不必要的手术。”全国政协委员、北京医学会罕见病分会主任委员丁洁介绍,“成立罕见病中心可以把多学科的专家集中在一个平台上,无论患者就诊的第一个症状是什么,都有希望得到早识别、早诊断、早治疗,让患者少跑冤枉路,避免在多科室间打转,也节省了患者的医疗费用。”

此外,罕见病中心还会对患者进行后续的疾病管理,让罕见病患者的生活质量得到最大的提高。

103种罕见病在这里可诊可治疗

据了解,北京大学第一医院是最早关注到罕见病的医院之一,目前北京大学第一医院在121种罕见病目录中有103种可诊可治,在北京市的医院中居于首位。

同时医院已经成立了儿童疑难罕见病多学科会诊中心、儿童神经肌肉病多学科联合门诊、肾上腺联合门诊、甲状腺相关眼病MDT、肺小结节联合门诊等多个罕见病诊疗团队。

八成罕见病因遗传,三级预防要做好

丁洁强调,80%的罕见病都是遗传因素导致的,有罕见病家族史的人,首先要做好三级预防:一是婚前、孕前筛查;二是产前筛查和产前诊断;三是新生儿筛查。

如果自己或者家人出现的类似症状,看病的时候切忌闭口不谈,一定要告诉医生,给医生提供线索,也许症状里暗藏的就是罕见病!

(责任编辑:荆雪涛)

网友评论

  • 微信

    因专业而信赖

  • 微博

    微健康,随时随地不随意

  • 手机报

    轻松看健康

×

分享到微信朋友圈