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地中海贫血患儿能否活得长,关键看管理

2019-11-23 14:30:22来源:健康时报网|分享|扫描到手机
阅读提要:在湖南省儿童医院血液内科主任医师郑敏翠看来,地中海贫血患儿能否活得长,关键是看管理得怎样。管得好、治疗规范,孩子就会命长;反之则会很快因并发症而夭折,而且这样的管理是“终身”的。

在湖南省儿童医院血液内科主任医师郑敏翠看来,地中海贫血患儿能否活得长,关键是看管理得怎样。管得好、治疗规范,孩子就会命长;反之则会很快因并发症而夭折,而且这样的管理是“终身”的。

地中海贫血,又称珠蛋白生成障碍性贫血。地中海贫血门诊第一要管好的就是规范治疗,即及时输血+使用祛铁药。如果不接受干细胞移植,地中海患儿要活命只能靠输血,但这个输血一要及时、二要够量。有的医生或家属认为地贫属遗传病,再怎么输血也改变不了什么,使病情迅速恶化。

还有部分非血液专科医生对地中海贫血疾病缺乏了解,误当成一般的贫血治疗。比如,地中海贫血的患儿的血红蛋白指标在90以下就要输血,而一般贫血患者的血红蛋白是在60以下才输血,如按照一般贫血治疗,输血量可能不达标,影响孩子生长发育。

另外,凡多次输血治疗的患儿,还要同时口服除铁药物,因为血液中的红血球有丰富铁质,每次输血后铁质都会在体中沉积,久而久之不断蓄积的铁质会对体内多个器官造成破坏,进而出现心衰、肝硬化等各种并发症。

一般输血十次以后,就要检查铁蛋白等指标以判断体内铁是否过高,如果太高就要使用祛铁药物,这也属于医生和家长要“管理”内容之一,只输血不除铁同样属于不规范治疗。目前,不规范治疗的孩子很少有能活过5岁,相反规范治疗+长期服用除铁药物,孩子寿命会大大延长,有的甚至能达到成年人。

因此,确诊地中海贫血后一定要找专科医院或专业医生就诊,专科医生更熟悉如何给患者使用除铁药、输血的指征、干细胞移植的指征、移植前准备等。

郑敏翠教授强调,别看地中海贫血会遗传,但完全可预防,只要大家进行婚检、孕检、产检就能及早发现地中海贫血基因,早采取措施,避免生下一个重度地中海贫血患儿。

本文来源:

《健康时报》2012-04-16第17版《关爱地中海贫血》

(责任编辑:郑新颖)

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