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专题报道:对晚癌病人的徒劳抢救也是一种疼痛

2015-02-04 09:32:31来源:瞭望东方周刊|分享
阅读提要:癌症带来的疼痛似乎无法避免,有效缓解癌痛会改善患者的生存质量。因此,消除缓解癌痛成为抗癌目标的一部分。关于癌痛的误解和主要障碍是什么?如何消除?

癌症带来的疼痛似乎无法避免,有效缓解癌痛会改善患者的生存质量。因此,消除缓解癌痛成为抗癌目标的一部分。关于癌痛的误解和主要障碍是什么?如何消除?

癌症对于人类情感和精神的创伤,不亚于对身体的创伤。在一些社会和文化环境中,癌症患者会感到某种耻辱或受到歧视,阻碍他们寻求支持和关爱。患者的家属同样面临这样的问题。如何缓解患者以及家属的心理压力,包括焦虑、绝望及恐惧?相关的心理支持服务由谁提供?

在2015年2月4日世界癌症日到来之际,本刊推出以提高癌症患者生存质量为主题的专题报道,试图为探寻上述问题的答案提供可资参考的视角。

抗癌:从心出发

对1800余份有效问卷的统计发现,逾50%的治疗期肿瘤患者存在焦虑、疲惫感、不确定感等多种类型的心理障碍

《瞭望东方周刊》记者杨天/上海报道

清晨8点刚过,复旦大学附属肿瘤医院(以下简称肿瘤医院)的门诊大厅里已是人头攒动。靠近电梯边的角落,一位中年男子双手抱头,蜷缩着蹲在地上久久不愿起身。他将脸深埋在双腿间,双肩不停抽动。家人无措地站在一旁,手里攥着一张医生开出的癌症诊断书。

2014年,世界卫生组织发布的《全球癌症报告2014》指出,2012年,全球癌症患者和死亡病例都在令人不安地增加,其中中国的新增病例和死亡人数均居世界首位。

而国际抗癌联盟主导的一项针对全球42个国家、约4万人参与的调查发现,面对癌症,发展中国家受调查者更容易持悲观和消极态度,其中,中国持悲观和消极态度的约为43%,超过全球平均值。

尽管如此,在中国,相当长一段时期内,癌症患者、家属乃至医生对于疾病本身的关注,仍远远高于对心理状况的关注。

近几年,随着人们对癌症认识的逐步加深,与疾病伴随而生的心理问题也日益受到重视。包括医院、心理咨询机构、行业协会、志愿者组织、癌症患者俱乐部等在内的各方力量都已开始行动。

心殇

“您此时此刻的内心感受如何?您遇到心理问题和情绪困扰不能解决时,您会先求助于谁?遇到哪些情况您会求助于专业的心理支持?……”2013年6月起,肿瘤医院部分病区的“新病号”入院时,会按意愿填写一份名为《心理体验和应对方式》的问卷,以便让医护人员第一时间了解每个住院患者的心理状况。

肿瘤医院宣传部兼社工部主任倪洪珍向《瞭望东方周刊》介绍,他们对1800余份有效问卷作了统计,结果发现,逾50%的治疗期肿瘤患者存在焦虑、疲惫感、不确定感等多种类型的心理障碍。

一份更大样本的调查在2002年到2004年间展开。上海市疾病预防控制中心和长征医院对上海七个区约8000名癌症患者的生活质量进行了调查研究。结果显示,在上海社区癌症患者中,抑郁的发生率为24.1%,其中女性患者更容易发生情绪低落而导致抑郁的产生。这表明,抑郁情绪是癌症患者常见的心理损害之一。

肿瘤医院综合治疗科主任、中国抗癌协会肿瘤心理学专业委员会委员成文武,与癌症病人打了二十多年交道。在他看来,癌症病人产生心理问题通常会有几个关口:第一次获得恶性诊断结果时、要进行创伤性诊断和治疗时、复发转移时以及生命即将终结之时。否认、愤怒、恐惧、悲伤等情绪会相伴而生。

“在这几个关口,患者家属同样会产生心理问题。他们平时有自己的工作和生活,本身压力就不小,再目睹了自己亲人的痛苦,心理上往往也承受不了。”成文武对《瞭望东方周刊》说,“如果不在这些关键时刻对癌症患者及家属进行心理疏导,很可能会导致一些极端心理问题发生。”

2014年4月,日本国立癌症研究中心发表的一份研究报告指出,癌症患者在确诊后一年内,心理问题最严重。研究小组在1990年到2010年间跟踪调查了日本9个府县的约10.3万人,其间约有1.1万人被确诊患癌。在确诊后的一年内,这些人的自杀风险是调查人群中非癌症患者的23.9倍,死于事故的风险则是其他人的18.8倍。

恐惧往往来自于无知。

2006年,世界卫生组织第一次将癌症定性为一种慢性病,并提出了著名的三分之一说,即:三分之一的癌症可以预防,三分之一的癌症可以根治,三分之一的经过治疗可以长期生存。

很遗憾,这种新兴的理念还未能彻底改变众人“谈癌色变”的心理。时至今日,在许多场合,癌症仍然是一个禁忌的话题。不仅如此,一些癌症治疗所带来的生理副作用,诸如生育能力受损、性功能障碍、脱发和体重变化大等,会使患者感到羞耻并受到歧视,甚至影响家庭的和睦。

2006年,香港中文大学医学院临床肿瘤学系曾对259名开始接受化疗的乳癌患者进行一项有关情绪困扰及生活影响的研究,结果发现近40%受访者有抑郁及焦虑的倾向。他们的心理压力主要来自对疗程的恐惧(54.9%)、适应问题(37.9%),以及担心癌病影响婚姻生活(11.3%)。

肿瘤医院乳腺外科护士长裘佳佳偶尔会被年轻患者的家属悄悄拉到一边:“手术后还能有性生活吗?会传染吗?还能生育吗?”在裘佳佳看来,这些问题是很多乳腺癌患者想问却又羞于启齿的。为此,她特意编写了一本名为“如果爱”的小册子,详细解答了乳腺癌患者的性生活问题。

“我希望能借此消除一些患者和家属心里的困惑和焦虑,帮助他们走出阴霾,尽快回归到正常的生活和工作中去。”裘佳佳告诉《瞭望东方周刊》。

然而,康复后的癌症患者在社会上遭受歧视的案例也屡见不鲜。几年前,来自温州的沈春秀的遭遇曾引起广泛讨论。她癌症康复多年,但仍在找工作时因既往病史而处处碰壁。

2011年,国内肿瘤医学专家曾在天津发出共同宣言,呼吁消除当前对于癌症病人的种种歧视现象,表示要“采取一切必要措施,消除社会对癌症病人的歧视,帮助癌症病人回归社会”。

鼓励患者说出自己的感受

肿瘤医院中西医结合科的一间演示教室里,凌云面前围坐着11位癌症患者和家属。一场癌症心理疏导正在进行中。凌云是肿瘤医院检验科的医生,她的另一个身份是该院新成立的心理援助中心的一名志愿者。早在十年前,她就拿到了二级心理咨询师资格证。

简单的开场白之后,凌云开始提问。“你们中有没有新入院的患者?”左边一个中年男子缓缓举起了手。“我上周刚刚检查出了肝癌,上周五住进这里,医生说需要介入治疗。”男子声音低沉。

“知道自己得病,你有什么感受?”凌云问。

“觉得天都塌下来了!来这里的第一天我就去了黄浦江边,当时真想……”男子有些激动,两只手紧紧握在一起。

“鼓励患者说出自己的感受,是进行心理疏导的重要一步。”凌云告诉《瞭望东方周刊》。

在凌云的引导下,男子缓缓说出了自己的故事:家住浙江金华的他,是一家企业的负责人,平时很注意身体健康,喜欢运动,尤其是爬山,还会定期体检。

“我不明白为什么这个病就找上了我!”男子摇了摇头。

“我也是一位癌症患者的家属,我非常能理解你现在的感受。”凌云声音有些哽咽地说,她在用自己的经历与这位患者分享悲伤。

此时,男子掏出手机。“你看,这是我的小女儿,她才18个月。”他长叹一口气,伸手抹了抹忍不住无声滚落的泪水。

凌云轻轻拍了拍他的肩膀,“你如果感觉心里不舒服,我们医院可以为你提供一对一的心理辅导。”男子没有回答,沉默。

其他患者和家属此刻开始提问。

“我晚上睡不着觉怎么办?”面对这个共同的问题,凌云开始指导大家练习起了腹式呼吸……

这样的集体心理辅导在肿瘤医院每隔一段时间就会开展一次。它是该院2013年开启的心理援助项目的重要内容之一。

一个小时的辅导结束后,凌云不忘叮嘱护士:“刚才那个新入院的患者情绪不稳,你们要密切注意。必要时我们还要进行心理干预。”

三级心理援助机制

凌云在病区里忙碌的时候,孔令淑则在医院另一边的一间小屋里守着一台电话机。孔令淑在华东师大心理咨询工作室工作,也是上海市心理援助志愿者总队的一名志愿者。而肿瘤医院的心理援助项目正是医院和上海市心理援助志愿者总队共同合作的。

每周三是孔令淑在肿瘤医院负责接听心理热线的时间。除了国家法定节假日,每周一到周日的中午十点到晚上九点,热线都会准时开通,由上海市心理志愿者总队委派的一名专业心理咨询师负责接听。如今,这条“帮帮我”免费心理咨询热线的宣传单已贴满了医院的每个楼层。

当遇到需要进行深度干预的个案,凌云这样的医务心理志愿者和孔令淑这样的专业心理咨询师还可能要一起与病人或家属面对面。

“人患肿瘤之后,心理恐惧很大一部分来源于对于癌症疾病的不了解,并存在一些认识误区。只有心理咨询志愿者和医务志愿者携起手来,共同参与个案处置,才能实现标本同治的效果。” 上海心理援助志愿者总队队长卢静雯说。

肿瘤医院曾在本院展开调研,结果发现,乳腺外科、肿瘤内科、中西医结合科、综合治疗科(姑息治疗科)等科室的患者对于心理援助支持的需求较大。

其中,治疗期出现心理难以承受的毒副反应的患者,是希望心理干预的“主力军”,占47.26%;41.29%的患者因对疾病不了解,产生不同程度的恐惧和心理波动;其他患者则存在睡眠质量差、人际交往有压力等多种负面情绪。

从电话咨询、集体辅导再到面对面沟通,肿瘤医院构筑的这种三级心理援助机制考虑到了援助对象各个层面的要求。

这是上海首个以医院志愿者为主体,社会志愿者共同参与的心理援助工作模式。目前共有来自肿瘤医院的14名拥有二级心理咨询师资格证的医务工作者和10名来自上海市心理援助志愿者总队的专业心理咨询师参与其中。

据肿瘤医院向本刊记者提供的数据,“帮帮我”热线开通至今,已接听患者及家属的心理咨询368例。

据不完全统计,前来咨询的电话中,每个个案的社会环境、家庭结构、身心状态虽不同,但其在肿瘤诊断前后的思想活动和心理表现是大致相近的。否定怀疑型和后悔恐惧型的患者约占咨询者的六成之多。其中,因术后恢复期的焦虑问题拨打电话的数量最多,有162例。而几乎超过80%以上的咨询者能在热线咨询中,基本上找到一种自我缓解和自我调整的方法。

在肿瘤医院,每位新入院的病人,都有机会聆听一场名为“面对肿瘤,如何做好心理准备”的讲座。“除此以外,我们也在门诊周周讲、九个患者康复沙龙的活动中有意识地加入了患者心理调适的授课内容,将心理关怀项目的服务对象从住院患者,逐渐拓展至门诊就医及康复期的患者,实现心理健康教育贯穿诊断、治疗、康复全过程。” 倪洪珍说。

对临终患者和家属的关怀

对临终患者和家属的关怀,是心理援助的另一个维度。

肿瘤医院五号楼一楼综合治疗科的病房在医院里显得有些与众不同。雪白的墙壁上画着色彩鲜艳的彩虹、帆船等卡通图案,其中一面墙上贴满了患者、家属和医护人员的照片,背景则是一株巨大的常青树。在这个地方,很多肿瘤患者安详地走完了人生最后的旅程。

见证过数千次死亡的成文武是这个科室的创办者。他在国内很早就提出了针对晚期癌症患者舒缓疗护的理念。

“与有些国家相比,我国长期以来死亡教育缺失,如何帮助临终患者和家属平静地面对死亡,是癌症心理援助的重要课题。”成文武对本刊记者说。

群体抗癌的上海模式

上海市浦东新区杨高中路,路旁一栋不起眼的白色八层建筑却有个响亮的名字——希爱大厦。“希爱”是癌症英文缩写“CA”的谐音,同时寓意希望与博爱。这栋大楼的五到八层是上海市癌症康复俱乐部(以下简称俱乐部)的所在地。

与医院推行的个体心理疏导不同,俱乐部更强调群体概念。俱乐部的每一位成员都是癌症患者,他们通过集体心理治疗,抱团取暖,获得心灵慰藉。

“肿瘤又没有生在你身上,你怎么会懂我的痛苦?”这是癌症患者常对身边劝慰者说的一句话。“当一位和你同病相怜的病友在你面前现身说法,告诉你如何渡过身心的难关时,往往会收到意想不到的效果。”俱乐部会长袁正平对《瞭望东方周刊》说,他就是那个经常为患者现身说法的人。

在俱乐部八楼办公室见到袁正平时,他戴一副黑框眼镜,精神矍铄,目光炯炯,说起话来中气十足。谁能想像,34年前,他曾因淋巴癌第四期被医生下了活不过一年的死亡判决书。

确诊患癌的那一年,袁正平刚刚31岁,新婚燕尔。“那天,我悲愤地撕掉了一本日历,用被子蒙住头,躺在病床上哭了整整一下午。”袁正平说那时他的精神世界彻底垮了,甚至想到了自杀。

单位身患残疾的工会主席老张,撑着残腿登上六楼的病房来安慰他,这让他受到触动,对人生有了新的理解,萌生了要活下去的强烈愿望,最终抗癌成功。

1989年11月7日,袁正平与一群志同道合的病友创办了上海市癌症康复俱乐部。这是全国最早的一个癌症患者自救互助的公益组织。俱乐部在1993年成为社会团体法人,现有会员15000余名,在上海有21个分支机构,下设187个康复活动站。

“群体抗癌超越生命”是这个俱乐部的宗旨。

据袁正平介绍,凡患病五年以内,年龄在70周岁以下的上海户籍癌症患者都可以申请加入俱乐部,每年会费为50元。

俱乐部的会员们都很忙碌。比如新入会的会员可以在康复学校参加为期三周的康复学习班,有专业人员从运动、营养、心理等角度对他们进行康复指导。学习班上,有堂课是要求所有学员上台演讲“我的希望”,设计自己的生活目标。

俱乐部还成立了11个病种的康复指导中心,定期或不定期开展同病种交流等活动。一些癌症病人组成的舞蹈团、合唱团、自行车骑行队、长跑队等则丰富了俱乐部成员的文体生活。

在俱乐部中,死亡并非是不能触碰的话题。每年清明,俱乐部的会员会齐聚上海福寿园,为已故成员举办集体追思。追思会上,漫天的花瓣和优美的音乐贯穿始终。“我们想让会员们体会,有一种美丽叫告别。”袁正平说。

2014年,复旦大学公共卫生学院曾对俱乐部的癌症康复活动进行了评估,结果发现,俱乐部会员在生命质量的各领域得分要好于其他癌症患者。

其中针对8场焦点小组的访谈结果显示,会员们认为俱乐部在社区实施的康复活动为他们提供了心理社会支持、信息支持和实际帮助,这改善了他们的生命质量。通过参与社区康复活动和志愿者活动,也使癌症患者融入社会,改善了自尊,并重新发现生命的意义。

“以世界卫生组织‘躯体健康,心理健康,社会适应能力健康,思想道德健康’的健康新定义来考量癌症患者整体康复的生活质量、生命质量,五年生存率已不是唯一检验标准,因为癌症患者不仅是病的宿主和载体,更是有幸福追求的人。”袁正平说。

(责任编辑:吴茜茜)

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