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孩子矮小早发现

2015-04-02 10:16:17来源:健康时报|分享
名家介绍:巩纯秀,北京儿童医院内分泌遗传代谢中心主任。 吴迪,北京儿童医院内分泌遗传代谢中心副主任医师。 李文京,北京儿童医院内分泌遗传代谢中心副主任医师。

童话里有七个小矮人,善良可爱,但是现实生活中却有不少人为自己的矮小身材而苦恼,谁能想到,叱咤足坛的梅西,曾经也是个矮小症患者。11岁时他被发现生长激素缺乏,13岁时身高只有140厘米。后来经过生长激素治疗,最终长到了169厘米,成为了巴塞罗那队雷打不动的主力。其实矮小症只要早期发现,及时正规治疗,身高有可能接近甚至达到正常身高。

“但是遗憾的是,很多家长不知道矮小也是一种病,没有及时发现,错过了孩子身高增长的机会,造成终生的遗憾。”北京儿童医院内分泌遗传代谢中心主任巩纯秀教授说。

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家长要注意观察孩子的生长速度,有些孩子身高正常,但生长速度跟不上也是有问题的。“2岁以下的儿童,每年增高不到7厘米,4岁至青春期儿童每年增高不到5厘米,青春期儿童每年增高不到6厘米。就需要警惕矮小症了!” 北京儿童医院内分泌遗传代谢中心吴迪副主任医师说。

家长最好每年都给孩子做个身高记录,细心的家长可以每年或每半年测量,这样形成一个生长曲线,对于判断孩子的生长发育是很有价值的。但是,有很多家长做不到这么细致,那么有哪些临床表现可以提示孩子可能存在身材矮小呢?

北京儿童医院内分泌遗传代谢中心李文京副主任医师讲了两点:第一,看孩子的出牙和换牙时间。一般婴儿4个月到10个月萌出第一颗乳牙,6岁以后开始换恒牙。出牙、换牙的时间和骨龄成熟的过程是相匹配的,如果这个时间延迟,那么骨龄的成熟也是迟缓的,就要引起注意了!第二,看孩子的衣服。一般生长发育期的孩子每年都得给他买衣服,因为他每年都要长个。如果家长说,我这孩子的衣服是前年的,甚至是大前年的,现在还能穿,那他的生长速度肯定是有问题的。

还可以给孩子测骨龄,骨龄反应骨骼的成熟度。正常的孩子,骨龄和实际年龄是同步的。但患矮小症的患儿,骨龄发育多明显落后于实际年龄。

走进矮小人的世界

活动现场,坐着一排被大人们称为“小朋友”的特殊人群。虽然他们个子矮小,其实大多数都已是成年人。逯家蕊,女,来自上海,今年33岁,身高1.16米;朱洁,女,来自北京,25岁,身高1.25米……他们是矮小症患者。

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“我们称自己为‘袖珍人’我们很多人在上小学、中学、大学以及找工作的过程中几乎一开始都是被拒绝的。”,成长路上的苦楚,只有他们自己知道。逯家蕊向记者倾诉他们这个群体的苦恼。“在我们这个群体里,流行着一本《完全自杀手册》,很多人都在研究怎样自杀才能不痛苦。去年,我的一个朋友,就是因为极度抑郁而选择了割腕自杀。”讲到这里,坚强的家蕊忍不住流下了眼泪。但仅仅是一瞬,家蕊抬起头来,含着泪笑了,“但是在我们中间,绝大多数都会坚强地活着。”

家蕊从小的梦想是当一名老师,高考时她报考了师范大学,以优异的成绩顺利毕业,然而由于身高问题,找工作时一路受挫,最终不得不放弃她热爱的教师职业。不过,她并没有灰心,英语通过了专业八级,目前在著名公益网站“生长发育网”做编辑,上海市的调查显示,90%以上的矮小症患儿都存在自卑、抑郁等不同的心理障碍,她想通过自己的成长经历和知识帮助更多的矮小患者从小得到正确的救助。

“能怎么办呢?还是得努力活下去呀!”从“中国达人秀”比赛中走出来的“袖珍明星”朱洁也找到了自己喜欢做的事情——唱歌。唱歌是朱杰一直的梦想,从小就想报考艺校,但由于身高的原因,没能被录取。不过现在,能到处演出,做自己喜欢的事,她也很开心。

赵旭,今年13岁,来自山西。跟那些已经成年的、有过很多生活经历的“孩子”不同,赵旭不爱说话,有些自卑。但骨子里,他是一个孝顺、要强的孩子,面对同学的无理要求,他敢于说不。他说:“我为什么想长高?因为长高就没人欺负,长大后还能照顾爷爷和奶奶!”说到这里,赵旭哽咽了。

赵旭的爸爸身患残疾,妈妈在他很小的时候就离家出走了,奶奶身体也不好,爷爷把他抚养长大。爷爷说,三年前,赵旭脑袋很大,身子很小,非常不成比例,不知道哪儿出了毛病,于是把他带到北京,找到了北京儿童医院内分泌遗传代谢中心的吴迪医生,被诊断为生长激素缺乏导致的矮小症。

那是2010年,当时他身高只有103厘米。幸运的是,赵旭正好赶上国家药物临床试验,可以接受免费治疗,但免费的时间也只有半年。半年后他的情况改善不错,爱心企业(金赛药业)也给予了一部分赠药,让他继续得以治疗。到现在,经过了28个月的治疗,他的身高长到了130.5厘米。但由于家庭困难,没钱用药,中间不得不停了三个月。

专家呼吁:矮小症纳入医保

治疗矮小症必须得坚持。“我小时候曾用过一段时间国外的生长激素,长高了27厘米,但因为家庭经济能力的原因,无法再用药,身高就停在1.10米不长了。后来用上了国产的生长激素,又长了6厘米,5年前因骨骺完全闭合,就无法再长高了。”逯家蕊谈到自己的故事时也感到非常惋惜。

现在,赵旭的骨骺还没有闭合,如果能接着治疗,还有很大的机会让他身体慢慢恢复正常成长。但是,生长激素的用量是按公斤体重计算的。赵旭现在30公斤,每天需要注射生长激素3个单位,1个单位要40元,这样下来,一天的费用就要120元。由于体内生长激素缺乏,所以,这类患者也需要终身用药。前期用药,是为了改善身高;后期用药,是为了改善代谢。因为体内生长激素缺乏还会引发更多的疾病,如心脑血管疾病、老化速度加快等。

2007年,劳动与社会保障部发布的《关于城镇居民基本医疗保险儿童用药有关问题的通知》中曾明确规定:儿童生长激素缺乏症导致的矮小症纳入医保报销范围,但各地的执行情况不一样。比如北京,治疗矮小的费用和感冒、发烧等其他疾病一并算在医保范围内,而全年的看病费用医保最多只能报销2000元。上海的情况好一些,儿童矮小症患者能够报销50%的医药费用。然而,赵旭连最基本的城市2000元的医保都没有。北京儿童医院内分泌遗传代谢中心巩纯秀主任表示,我呼吁社保部门把真正的儿童矮身材作为特殊疾病进行研究,考虑纳入医保的可能性。

(责任编辑:王睿茜)

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