2022年3月10日10:00-11:00(周四)人民日报健康客户端两会特别策划之“两会健康策”罕见病专场，聚焦完善保障机制，减轻罕见病疾病负担话题，特别邀请全国政协委员、北京大学第一医院原副院长丁洁教授，解放军总医院第一医学中心神经内科主任黄德晖教授，复旦大学公共卫生学院胡善联教授，MS与NMO病友会公共事务联络官瑶瑶共同探讨“如何完善罕见病患者的保障机制，提高用药可及性。
2020年发布的《关于深化医疗保障制度改革的意见》明确提出“探索罕见病用药保障机制”；2021年国家医保基本药品目录调整，再次新纳入了7个罕见病药品，已有40余种罕见病药物被纳入国家医保目录，与此同时通过医保高额的罕见病药物价格是下来了，但是仍有部分罕见病药物进不了医院，进了医院的却被列入门诊特殊用药，那么罕见病患者用药最后一公里的问题如何才能解决?
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