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“让我爸去吧,不要折腾他了”癌症患者家属坦露心声,看完泪目

2019-08-23 15:49:27来源:健康时报网|分享|扫描到手机
阅读提要:每一位癌症患者的身后,都有着一个沉重而焦虑的家庭。

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(健康时报记者 张赫)2019年1月,国家癌症中心发布了最新一期的全国癌症统计数据:平均每天超过1万人被确诊为癌症,每分钟有7.5个人被确诊为癌症。而每一位癌症患者的身后,都有着一个沉重而焦虑的家庭。

老伴因癌去世后她逢人便说:

结直肠癌,40岁以上要每年筛查一次

“痔疮手术后的3个多月,他基本上每隔1小时就要去一次厕所,但是都排不出便,他最后都觉得是痔疮手术的后遗症。”赵国兰强迫老伴儿做核磁检查后,医生告诉她,是直肠癌,晚期。

家人并不相信这一结果。随后,赵国兰和在北京工作的儿子一起,带着梁彬找到了中国医学科学院肿瘤医院王锡山主任,王主任用手一摸,就摇着头暗示赵国兰:是癌症,晚了。

在做了肠镜、核磁、CT等一系列检查后,王锡山为梁彬做了急救手术,让梁彬高兴的是,手术,保肛了。

“他不知道自己还有多久的生存期,”赵国兰说,老伴儿之所以坚持要保肛,是因为想以后照顾孙子更方便。

王锡山介绍,患者在肛检时就发现有硬块,患者出示的核磁显示,肺、肝均有转移,肝脏已经有5厘米,是直肠癌四期,也就是晚期。对于直肠癌患者,50%左右可发现腹部包块、排便次数增多或便秘、粪便带血和黏液、贫血、低热、消瘦等症状,如果不确定,可以做结肠镜、软乙状结肠镜、潜血[FBOT]、粪便DNA检测等早期筛查。

据美国国立综合癌症网络最新指南,目前局限期结直肠癌相对五年生存率为90.5%,而局部进展期和转移者分别为71.9%和12.5%。但像梁彬这种多器官、大面积转移的患者,12.5%都是奢侈。

2017年肿瘤登记年报显示,我国年癌症发病约380.4万人,发病率278.07/10万,年癌症死亡约229.6万人,死亡率167.89/10万,近十五年来发病率增幅约3.9%,死亡率年增幅2.5%。

对于这样的死亡增幅,早诊早治成了对付癌症最有效的手段。很多和梁彬一样的患者,就在一次次“没事儿,不用查”的忽视中,消耗掉了最后挽救生命的可能。以肠癌为例,从增生到晚期,通常要经历10年左右的发展期。越靠近晚期,生存率就越低。赵国兰告诉记者,梁彬痔疮脱肛已经15年,一直硬扛着。

作为家属,赵国兰也“久病成医”。

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图文无关,健康时报资料图片。浙江省嘉兴市金鹏/摄

在老伴儿去世后,她会头头是道地跟亲戚朋友普及医生说的话:结直肠癌,40岁以上的人要每年筛查一次;40岁以下的人每3~5年筛查一次。特别是以下4种情况,如果满足其中2种,尽早做预防性早期筛查:年龄在30岁以上,从未做过肠癌筛查;经常肠胃不适、腹泻、便秘、大便出血等;家族中有结直肠癌患者;本人有癌症史或肠胃病史、肠息肉史,特别是肿瘤性息肉,与肠癌发生密切相关,约90%以上大肠癌发生与腺瘤相关,也与息肉的大小有一定的关系,直径小于1cm、1~2cm和大于2cm的恶变率分别为1%、10%和35%……

这些专业“知识点”,是赵国兰用老伴儿的生命学来的。

为救父亲愿倾家荡产的儿子,最终:

“让我爸去吧,不要折腾他了。”

64岁的肺癌晚期患者江树森就没有梁彬那么幸运了。

治疗开始后,起初,江树森很配合治疗,他说自己还年轻,不想死。江树森的儿子江河告诉记者,在父亲诊断出肺癌时,自己和弟弟第一时间达成共识:就算是倾家荡产,也要让父亲延长生存期。

肺癌,如今已成为我国发病率和死亡率最高的癌症,它连续十年霸占中国恶性肿瘤死亡率和发病率的榜首,俨然成为我国“第一癌”。

在对抗肺癌这场没有硝烟的战争中,各种治疗方法能用的都用了。江河从前是个有洁癖的人,但在父亲住院的日子里,他可以拎着充气床席地而睡,也可以在走廊里捧着盒饭几口就吃干净。

直到化疗后,江树森看到自己整个人像一坨没有灵魂的肉一样瘫着出来,才终于忍不住告诉两个儿子,自己很想死。但是在中国人传统的观念里,放弃治疗,是子女不孝,更是不义。

到最后,江树森出现了靶向药物耐药,只能重新检查反复换药,江河和弟弟轮流陪护,江树森更是在一年的时间里,从140斤瘦到了96斤。

当肺癌病变出现转移,例如颅内转移、肝转移或骨转移,均属于晚期肺癌,或者转移性肺癌。68%的肺癌患者确诊时已经是晚期,现阶段,治愈不是晚期肺癌治疗的目的。目前晚期肺癌的治疗目的,一是延长生存期,二是改善生存质量。

江树森告诉记者,他一直觉得,只要用上最先进的治疗方法,父亲是可以高质量的生存的。“直到有一天晚上,爸爸眼神里都是恳求的语气叫我,在我走到他床边时,爸爸指着病床旁边的抽屉说,我早上和护士要了几个一次性手套,拉不出大便太疼了,大河啊,你别嫌弃我,帮我看看,有什么东西……”江河回忆说,听到这,自己立刻打开抽屉,拿出手套。

在父亲身后的时候,江树森第一次让父亲看到了自己泣不成声的样子,那个从前是自己依靠的爸爸,如今羸弱得不能自己走路,像个孩子一样,放下所有尊严恳求他的儿子,帮帮他,而在那时,父亲已经连续半个月没有睡过一个安稳觉——他太疼了。

直到那时,江河才意识到,有时候,自以为是的爱叫自私。半个月后,父亲陷入了昏迷。

“医生问我,还救吗?我说救了以后呢?医生说,开口子,插管子,还能坚持几天。”

这一次,江河没有任何犹豫,他没有征求围在病床前的一圈长辈的意见,坚定地告诉医生:“让我爸去吧,不要折腾他了。”

和江树森一样,所有癌症患者都在忍受着癌痛。数据显示,中国每年新发约380万癌症患者,其中约62%伴有疼痛,在中晚期癌症患者中,比例高达80%。随着病情加重,癌细胞向骨骼、神经及内脏等组织扩散转移,晚期患者会成片乃至全身疼痛,无法进食、睡觉,连喘气和翻身都成了奢侈。

“很多癌症晚期患者从前都是有尊严、很体面的人,他们不想让别人看到自己屈服、狼狈的样子。”北京大学肿瘤医院中西医结合科暨老年肿瘤科陈钒说,这些患者基本上在最初特别痛的时候都不会说出来。但疼痛级别达到7~8级时,痛苦是常人不能想象的。

这种弥散的疼,同样侵蚀着每一个陪护人的心。

目前,国内很多医院逐渐开设专门的疼痛门诊,用科学的方式镇痛或者治愈疼痛,解放的不仅是病人,也是家属。

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今年4月,中国医学科学院肿瘤医院百名专家开展义诊活动,排队咨询的肿瘤患者及家属多达4500人。健康时报资料图片,健康时报记者牛宏超/摄

“我和疼痛治疗较量了60年,最希望的就是把疼痛研究好,让我们国家的百姓免受恶性病疼痛的折磨,都能安详地走完最后的日子,笑着和世界告别。”这是我国疼痛医学的开创者、90岁的中国科学院院士韩济生曾流着泪说出的话。

2016年,我国用于癌症镇痛的所有药品的销售额只有15亿,而中国医药市场销售额保守估计两万亿,也就是说,镇痛药只占了0.07%,不到0.1%。中国每年新发癌症病例三百多万,约2/3的主流患者都会有疼痛,其中大部分是剧烈疼痛。显而易见,这类药品在中国使用非常不充分。

当医生成为癌症患者家属,也会说:

“怕的不是困难,怕的是面对困难却毫无准备。”

“儿子,能否帮我联系一张床位,妈妈已经是中晚期了”。收到短信的张涛,正在病房里查房,看了一眼手机屏幕,他知道心中某种预感被证实了。

早在2017年6月,张涛的妈妈就提过自己身体的症状,虽然张涛一次次劝说妈妈去做妇科检查,但一直没有深入讨论稍有尴尬的妇科病症。最后妈妈实在坚持不了悄悄去做检查,县里的医生说“宫颈癌,最多五年”。

“灾难就是这样。怕的不是困难,怕的是面对困难却毫无准备。”张涛说,查完房回到办公室那一刻终于绷不住了,直接瘫倒在地上嚎啕大哭。

后来,张涛带着母亲做各种检查,最终母亲的诊断结果是鳞癌,还有手术的机会。

“我看过肝硬化呕血的病人在我眼前一盆一盆地吐出鲜血;甲状腺肿大的病人,手术时流了半床的血,连垫子都吸饱……但当躺在检查台上的人是我最爱的妈妈时,我的腿差点软下去。”张涛至今仍然记得,在做癌肿血供的时候,稍微一碰就大量出血,张涛亲眼看着母亲的血液涌出。

为了接下来的治疗,张涛在医院附近租了房子,晚上他躺在母亲的身边,仿佛又回到了童年。

“看到我贴在她脸上抱着她,她也把手顺势搂住了我,从我的眼睛摸到嘴角,再到胡茬,静静地说,儿子,人的生老病死,都有定数。我不害怕,该怎么样就怎么样。”张涛说,他不敢哭出声,但是整个人都在母亲的怀里颤抖着。

检查结果出来的那天,张涛穿着白大褂坐在一群患者中间,知道还能手术的时候,张涛一边笑一边哭。没有人知道,这个年轻的医生怎么了,也没有人知道,查房时被患者家属围堵的医生,也是癌症患者唯一的孩子。

早期宫颈病变的治疗效果比宫颈癌的治疗效果要好得多,宫颈原位癌的治愈率则可达到100%。和其他癌症相比,宫颈癌某种程度上并非意味着死亡。更大的福音是,目前宫颈癌疫苗已经进入中国市场,很大程度上可以预防宫颈癌。

让张涛没想到的是,作为癌症患者家属,最长久的拉锯战才刚刚开始。

“那天我值了一夜班没有闭眼,第二天父亲脑卒中被送急诊溶栓抢救,那天又是母亲化疗的日子,需要绝对卧床,一定要有人照顾。医院的实习考核也都赶在一起。”张涛说,那次两天两夜没合眼,叫来老家的表姐帮忙看护,才熬过了最艰难的日子。

张涛这样的癌症患者家属并不是个例,在他背后,是中国1亿以上第一代独生子女的养老危机。北京大学人口学者穆光宗曾在一份调查中,为独生子女家庭打上了“高风险”的标签,这种风险来源于“唯一性”。

曾经的中国家庭讲究“儿孙满堂”,如今这种金字塔结构已然颠倒,越往下,家庭成员越少,甚至只有一人。而唯一的一个人就成了支撑大家庭的中坚力量。

他们不敢辞职,不敢生病,甚至不敢走远,因为家,随时都等着这唯一的依靠去支撑。

妈妈治愈后三年我依然会哭醒,只因:

死亡教育,是所有癌症家属的刚需

“妈妈手术完的那天晚上,我喝了6罐咖啡,医生说要看着妈妈的肚子是否有起伏,随时汇报异常,我就那么一动不动地盯着看,眨眼都不敢。”22岁的赵琳两年前还只是一个在上海上学的学生,在妈妈被诊断是乳腺癌IIa期后,她联系了所有能联系的同学、老师,咨询治疗方法。

乳腺癌,也被称为是最“温柔”的癌症。“群体筛查加上早期规范治疗,乳腺癌成为可以被治愈的疾病。”中国工程院院士、天津市肿瘤研究所所长郝希山在2019年中华肿瘤大会上指出,这个说法已经得到世界卫生组织证实。尽管如此,下到4岁的弟弟,上到70岁的姥姥,全家都因为一个人的癌症陷入了阴暗。

很多乳腺癌患者的家属,对失去至亲的恐惧远远大于疾病本身。爸爸辞职陪着妈妈, 70岁的姥姥带着几岁的外孙去寺庙拜佛、甚至找“大仙”算卦破灾,舅舅还听说某个一千公里外的村子有熊胆配方专治癌症,长途跋涉去找“救命的稻草”……

对于癌症患者家属来说,被恐惧支配的原因大多来自不敢直视的死亡。

2009年,黑龙江省肇东市37岁的年轻妈妈张晓辉因乳腺癌去世,丈夫为其办好后事后,把11岁的儿子交给自己的弟弟,在妻子去世的房间里整整躺了23天,家人破门而入时,整个屋子里都是烟头和水瓶,而丈夫抱着和妻子结婚时的毛毯躺在地上……

死亡教育,已经是每个癌症患者的必修课。对于“死亡”,人们总是小心翼翼,唯恐避之不及,琐碎如房间号、楼层,都会有意识地避开数字4,当孩子发问时,多数也只会无奈地摇摇头说“你长大就明白了”,仓皇结束话题。

多数人对死亡的认知,是借由身边人的去世才慢慢理解了这个词的真正含义。著名影视演员高亚麟曾提到,父母是挡在子女与死亡之间的一堵墙,父母在的时候,子女会觉得自己始终是个孩子;一旦这堵墙没了,子女就会直面陌生而残酷的死亡。

很多癌症患者家庭会不约而同地形成一个奇妙的场,所有人都对死亡避而不谈,当死亡来临时也毫无准备,便也谈不上理性面对。轻则选择逃避、情绪崩溃,重则陷入长期无法修复的伤痛。有调查显示,在丧亲的人当中,有超过82%的人在很长一段时间内都无法正常生活,症状包括失眠、健康受损,更有甚者还生出了轻生的念头。

在今年召开的两会上,全国人大代表、北京大学首钢医院院长顾晋提出,建议全民开展死亡教育。他指出,死亡教育可以从逆向方式阐述生死关系,加深对生命价值的领悟,树立正确的人生观、价值观,使之更加珍惜生命,降低恶性事件的发生。

赵琳说,她现在每天跟妈妈视频两三次,都会录下来。手机里全是视频,她怕突然有一天,妈妈不在了。而赵琳刚刚上小学的弟弟,每天放学回家都会跑到妈妈跟前,摸摸妈妈的手再走开。

有人说“读懂死亡,才能好好生活。”当有一天我们开始接纳死亡时,我们也就会更加热爱生活,珍惜当下。

(责任编辑:郑新颖)

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