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自闭症日:千万自闭症患儿的治疗有点乱

2019-03-28 19:35:39来源:健康时报网|分享|扫描到手机
阅读提要:据2014年发布的《中国自闭症发展状况报告》显示,我国自闭症发病率呈上升趋势,患者可能超过1000万,其中0~14岁儿童患儿的数量可能超过200万。

4月2日是第12个世界自闭症关注日,据2014年发布的《中国自闭症发展状况报告》显示,我国自闭症发病率呈上升趋势,患者可能超过1000万,其中0~14岁儿童患儿的数量可能超过200万。

但这个数字并不能囊括实际患病群体,还有很多自闭症患儿由于家长忽视确诊困难,而治疗乱象,更让自闭症患儿家庭的求医变得异常艰难。

影像学检查没法确诊自闭症

自闭症,也就是常说的孤独症。患儿表现为语言、社交、行为等方面的全面异常。对这种精神残疾,医学界尚无治愈方式,症状轻的能大学毕业,症状严重的甚至终身无法进入社会。

然而这种病很难确诊。很多家长带有自闭倾向的孩子去看病,往往会先做CT、脑电图等一系列检查。但这些影像学检查也只是用来排除其他疾病可能。“有很多疾病也会表现为孤独症的症状,比如智力发育障碍、多动症等。但要确诊自闭症只能通过医生临床诊断。”中南大学湘雅二医院精神卫生研究所副所长罗学荣说。

在自闭症诊断方面,欧美等国家推崇的孤独症诊断访谈量表(ADI-R)和孤独症诊断观察量表(ADOS),这两个量表被认为是目前诊断自闭症的“金标准”,目前被国内很多医院应用于临床科研。但专家表示,这些量表并不是唯一标准,还要配合临床的诊断。

“自闭症是神经发育障碍,是大脑没发育好,但是原因就不清楚了,可能和基因有关系,也可能和后天有关系。”对这种病,北京安定医院儿童青少年精神科主任崔永华也很无奈,目前自闭症没法通过某一项检查来确诊,只能根据症状学特征、病史资料和社会功能来确定。

正因如此,自闭症误诊率非常高。一方面,儿童精神科医生很少,很多患儿只能找成人精神科医生,不同水平的医生判断可能不同,这就会造成诊断不专业。另一方面,自闭症的异质性很强,不同患儿的症状表现不一样,加大了诊断的难度。

病因还没定论何谈治愈

诊断不容易,但治疗自闭症却貌似“轻而易举”。网上搜索自闭症治疗,信息铺天盖地,其中不乏神经干细胞移植、脑神经递质检测、针灸推拿、排毒疗法、生物疗法等五花八门的方法。芜杂背后是否真有疗效?很多家长被迫走了不少弯路。

《中国自闭症儿童发展状况报告》中指出,尽管尚未被临床研究证实有效,一些非主流疗法在自闭症康复中应用仍很广泛,达52%~75%。

但专家认为以上几种治疗方法对自闭症核心症状并无改善,家长不应带孩子“病急乱投医”。崔永华强调,“自闭症是从小开始的一种大脑先天发育缺陷,目前还没有方法能改变人的大脑发育。网上介绍的这些疗法多数都不可靠,说有治疗孤独症的专利,不能确信。”

说起这些五花八门的治疗方法,有10年自闭症康复训练经验的孙梦麟十分痛心。“自闭症的发病原因至今还没找到,何谈治愈!到目前为止,治疗自闭症没有特效药,也没人敢说能治好自闭症,几个月治好更不可能。”

受访专家均表示,尽管至今为止,自闭症无法实现彻底根治,但全世界公认的、最有效的治疗方法就是康复训练。有一部分高功能的自闭症孩子通过训练有望接近正常,基本上达到康复。

卫生部办公厅印发的《儿童孤独症诊疗康复指南》中指出,儿童孤独症治疗以教育干预为主,药物治疗为辅。因此,药物治疗对于儿童孤独症只是对症、暂时、辅助措施,教育训练发挥着更重要的作用。罗学荣说,康复程度取决于训练的方法是否正确、训练时间长短、介入早晚、孩子病情程度等。康复治疗要长期干预,甚至终身干预。

自闭症康复还要靠家长

特殊教育学校校长贺小燕介绍,医疗机构、特殊学校的干预训练毕竟是阶段性的,自闭症孩子的康复,关键是在家长。自闭症儿童的康复是个长期、持续的过程,家长不用为了孩子放弃工作,把孩子交给专业人员训练,家校配合才是最好的办法。

因为自闭症的孩子行为较刻板,理解能力差,家长可以协助孩子做一些事情。“比如可以让他去把拖把拿过来,把鞋子拿过来,把碗端过来,把苹果拿过来等。”贺小燕说这些日常生活中力所能及的小事,孩子不见得会配合,但要培养孩子去做的意识,前期需要给予孩子支持和鼓励并多做讲解、示范。还可以有意识地培养孩子的兴趣爱好,让孩子有一个被大家认可的兴趣爱好,是替代孩子刻板行为最好的办法。

筛查应开始于出生后9个月

对自闭症患儿来说,相比康复治疗,早期发现与干预更重要。但家长的认知误区让很多有干预价值的孩子被耽误了。

“有些家长看孩子一两岁还不会说话,认为‘贵人语迟’,没在意。而且现在很多是独生子女,孩子在家和家长交流正常,一到幼儿园和其他孩子比较才看出来发育不正常。甚至有些家长认为自闭症不是病,是性格内向,长大就好了。”崔永华说。

美国儿科协会建议儿童在9个月时进行首次自闭症筛查,在18、24、30个月时都应该在常规发育监测中进行自闭症谱系障碍(ASD)筛查。《中国自闭症儿童发展状况报告》建议,我国也应对9个月儿童进行自闭症筛查。

如果家长发现自己的孩子不合群、沟通障碍,与爸爸妈妈眼神、手势交流也很少,或有一些怪异行为,都可能是自闭症,应及时到医院检查。此外,由于自闭症发病和症状出现一般在三岁以前,因此医生在孩子三岁前多以“自闭症倾向”做诊断,确诊年龄多在三岁后。自闭症康复训练越早越好,只要孩子有轻度症状,或是有自闭倾向,就要开始干预,不必一根筋追求确诊。

参考资料 
①健康时报2014年08月04日:自闭症康复还要靠家长
②健康时报2014年11月13日:千万自闭症患儿谁来治

(责任编辑:郑帆影)

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