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福利贴!324家医院建罕见病诊疗协作网

2019-02-20 11:14:41来源:健康时报网|分享|扫描到手机
阅读提要:罕见病患者的福利来了,卫健委近日下发通知,由324家医院作为协作网医院,组建罕见病诊疗协作网。

近日,国家卫生健康委员会发布《关于建立全国罕见病诊疗协作网的通知》。《通知》指出,由324家医院作为协作网医院,组建罕见病诊疗协作网。其中,包括中国医学科学院北京协和医院1家国家级牵头医院、32家省级牵头医院和291家协作网成员医院。

此外,将通过加强协作网医院罕见病药品供应目录衔接、药品院际调剂、配送物流延伸等方式,方便罕见病患者就近取药。

“罕见病大概有7000多种,我觉得至少有三分之一或者二分之一是有办法治的,包括药物、饮食以及其他。但罕见病真正能彻底脱离任何治疗,其实很少,不过小部分罕见病患者用药后能基本跟正常人一样,还有一些可能无法彻底治愈或者完全像正常人一样。”北京大学第一医院儿科主任姜玉武希望患儿家属都能够把罕见病当做慢性病来对待。

有些罕见病一眼就能看出来,相对较好诊断,如“白化病”、“蝴蝶宝贝”,但有些罕见病不仅罕见,且发病极隐匿。“对我们团队的专家来说,罕见病的诊断就像破案一样,得有线索,通过线索找到有力的证据,然后才能诊断疾病。”北京大学第一医院儿科主任医师,原北大医院副院长丁洁介绍,“因为罕见,所以很多罕见病患者更容易被误诊、误治,有很多罕见病患者被误诊长达三十年,本该吃药就可治好的病,结果却做了手术,所以像北大医院这样的多学科会诊非常重要。”

罕见病患儿和家属承受着巨大的压力。患者看病的过程中其实有很多人生哲学。在绝境中保持希望,是真正的乐观。姜主任说:“我常常跟家长说,要换种心态面对疾病,即使孩子生病了,你们也还要是高高兴兴的,有点儿小兴趣。不要被道德绑架,觉得孩子生病,父母就没有笑的权利了。父母尽力就好,不要过分自责,也不要把所有精力都放在孩子身上。毕竟还有其他亲人和自己需要尊重照护。”

丁洁教授不赞成家长不跟孩子说实情,“应比较早的让孩子知道自己的病,主要是为了让孩子更配合,避免孩子把自己孤立起来,觉得自己是个怪人,用孩子能接受的方式告诉他,然后通过治疗达到更好的生活质量。”

参考资料
①健康报:324家医院建罕见病诊疗协作网
②健康时报2018年03月06日:北京大学第一医院儿科: 很多罕见病在这里确诊

 

(责任编辑:郑帆影)

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