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首批“上海市罕见病专科门诊”在这里!

2018-03-01 08:46:51来源:健康时报网|分享|扫描到手机
阅读提要:上海卫生计生委率先发布了“上海市罕见病诊治中心”和第一批“上海市罕见病专科门诊”名单,并授牌。

2月28日,上海卫生计生委率先发布了“上海市罕见病诊治中心”和第一批“上海市罕见病专科门诊”名单,并授牌。

根据中华医学会医学遗传学分会提出的中国罕见病定义,罕见病即患病率低于1/500000或新生儿发病率低于1/10000的疾病。罕见病发病率低,但病种繁多、症状严重。目前国际公认的罕见病近7000种,主要涉及儿科、内分泌科、神经内科、骨科等专业,其中,约80%是由基因缺陷导致,仅有不到5%的罕见病能得到有效干预或治疗。

经综合评审,上海交通大学医学院附属新华医院被确定为“上海市罕见病诊治中心”、上海市儿科医学研究所为“上海市儿童罕见病诊治中心”。首批“上海市罕见病专科门诊”包括:复旦大学附属儿科医院,设置以神经系统、内分泌与代谢、免疫疾病为特色的罕见病专科门诊;复旦大学附属华山医院,设置以肌肉萎缩性脊髓侧索硬化症为特色的罕见病专科门诊;上海交通大学医学院附属上海儿童医学中心,设置以血液疾病和免疫疾病为特色的罕见病专科门诊;上海交通大学医学院附属瑞金医院,设置以法布雷病为特色的罕见病专科门诊;上海市儿童医院,设置以内分泌与代谢疾病为特色的罕见病专科门诊。

罕见病救助项目——

据悉,全国已有多个地区开始做出尝试,如青岛、昆明等地将个别罕见病用药纳入大病医保,上海专门成立了罕见病专项救助资金,广州也为戈谢病患者开设了医疗救助专项。

罕见病民间互助机构——

瓷娃娃罕见病关爱中心、月亮孩子之家、袖珍人之家等机构由罕见病患者自发成立,开展医疗咨询、关怀与救助等活动。

国内外罕见病政策——

日本上个世纪七十年代制定了罕见病用药的相关法案,将药物纳入到医保范围当中。美国在1983年制定《孤儿药物法案》,对罕见病药物的研发给了很多鼓励政策;在2002年,美国通过了《罕见病法案》,规定罕见病医疗费用由国家医疗保险与商业保险共同承担。我国台湾地区于2000年颁布了《罕见病防治及药物法》,对罕见病药物和相关治疗费用实行全额报销。中国大陆目前还没有一部全国性的罕见病法律法规,绝大多数罕见病药物没有纳入医保和商业保险范围内。

参考资料
①健康时报2013-02-28第23版:罕见病患者四困境
②中新网:上海对标国际最高标准打造罕见病诊治中心 造福患者
③羊城晚报:广东尽快落地新生儿罕见病筛查 80%为遗传疾病

(责任编辑:郑帆影)

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