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一位癫痫患儿母亲的坚守

2017-06-27 11:21:30来源:健康时报|分享|扫描到手机
    专家简介:姜玉武,北京大学第一医院儿科主任,著名儿科神经病学及癫痫病学专家、中华医学会儿科分会青年委员会副主任委员、中国抗癫痫协会理事
    擅长:小儿神经系统疾病主要包括癫痫、儿童智力障碍、各种神经遗传病等
    出诊时间:周二下午(特需门诊)、周四上午(特需门诊)
药物治疗不佳后
的尝试
为什么生酮会使癫痫发作减少,目前还没有找到确切的机制来解释。然而,这种方式就是起效了。
“尝试生酮之前,最差的时候,一个月要发作三四次,有时候一次抽搐近四十分钟,我有时真怕女儿就这么抽没了,”汤晨说。
5年前女儿悦悦刚5个月大,一天夜里孩子出现低烧,脸色发白,一侧身体持续抽搐,整个抽搐持续了近一个小时。汤晨回想起来,那是女儿第一次癫痫发作。
后来才知道,女儿患的是Dravet综合征,又称为婴儿严重肌阵挛性癫痫,是临床少见的一种难治性的癫痫综合征,该病的特点是发作频率高、智能损害严重、药物治疗有效率低、预后差、死亡率高等特点,是顽固性癫痫的代表。
在尝试生酮饮食之前,汤晨试过很多方法。首先是服用抗癫痫药物,这也是目前国内癫痫治疗的首选方案。对于悦悦这种Dravet综合征,只能适用德巴金、开浦兰、妥泰等几种药物,另一类药如奥卡西平、卡马西平、曲莱则碰都不能碰,否则会产生反作用,使癫痫持续发作。能用的药本来就少,效果却都不理想,且副作用大,尤其对于婴幼儿,造成的损伤可能更明显。
女儿的癫痫处于一种时刻会发作的状态。不敢让孩子玩滑梯,害怕她一兴奋就发作。玩具上有喇叭的,必须用胶条封住,怕突然的响声惊到女儿。
自从女儿生病后,整个家庭都变了,一家六口人每天主要的精力都花在照顾孩子上。家里随时要留一个能开车的人,以保证当孩子抽搐起来,能第一时间往医院里送。四年里,汤晨没有逛过街、看过电影,几乎整日整夜地看着孩子。
“我就跟神经病一样,时刻小心翼翼,”汤晨说。然而,就算在最严格的保护下,女儿还是会两三个月就发作一次。在试过所有能用的抗癫痫药物后,女儿悦悦的癫痫还是丝毫没有改善地持续发作。之后,汤晨又尝试了中药治疗。而喂女儿吃了半年的中药后,病情仍没有变化。
患者间相互交流治疗经验
    2015年10月,在查阅了无数国内外资料、咨询了医生、了解了多个生酮饮食治疗的成功先例后,谨慎的汤晨开始小心翼翼地为女儿做起生酮餐。
“最开始我是排斥的,生酮饮食对孩子太残忍了,这意味着很多美味都将离她远去。”汤晨说。但最后还是下了决心,因为她要救女儿的命。
如今,在尝试生酮饮食疗法的一年零八个多月里,女儿没有吃过一顿米饭或面条,每天的主食是油、培根、肉类,只能配合吃少量的蔬菜水果,比如小半根胡萝卜,或两颗樱桃。
姜玉武介绍,目前常用的生酮治疗是LCT(长链甘油三酯饮食),强调的是生酮比例,即所有摄入食物中的脂肪/蛋白质和碳水化合物比例为3~4:1。,这个比例因人而异。有些患儿病情较轻,或对高脂肪饮食不耐受,可考虑2:1或1.5:1。有些患儿情况严重,在能耐受、没有明显不良反应前提下,尽量严格按照4:1来配餐。
汤晨每天借助电子秤和食物营养成分表给女儿配餐,同时购买了测血酮的仪器和试纸,采集指尖血做测验,通过血液中的酮的浓度高低来调整食材的分量。
“我像有强迫症一样,一定要精确到0.01克。生怕有一点的误差,孩子就可能发病。”汤晨说。
值得一提的是,进行生酮饮食并不意味着就要停掉抗癫痫药,在医生的指导下,悦悦也一直在服用德巴金和开浦兰。
生酮饮食治疗的关键在于坚持,如果在治疗的过程中,哪怕有一顿没有坚持严格饮食,孩子都有可能复发。汤晨回忆,有一次孩子去朋友家参加生日聚会,其他孩子都在吃蛋糕,悦悦也忍不住吃了一块。回来后不久,孩子就发作了。
还有一次,汤晨发现女儿躲在房间里偷吃弟弟的面包,女儿吃着吃着,发现母亲正在看着她,哇得一声大哭起来,吓得瘫坐在地上。汤晨知道,女儿自己心里也害怕,但一个5岁的孩子,怎么可能不馋呢?说起来容易,执行起来却很困难。
而如此高脂肪的生酮饮食会带来便秘、结石、尿酸高等一系列的问题。同时,生酮也不是对所有患儿都有效,还有些孩子尝试生酮后依然失败了。然而,这已经是为数不多的治疗选择了。幸运的是,在汤晨尝试生酮饮食疗法的一年零八个月里,女儿癫痫只发作了六次。
生酮疗法已被写入指南
    在2015年新修订的《癫痫临床诊疗指南》中,生酮饮食被列为除药物和外科治疗外的第三种癫痫治疗方法,其有效性和安全性已得到公认。
指南认为,生酮饮食由于特殊的食物比例配置,开始较难坚持,但如果癫痫发作控制后,患者多能良好耐受,尤其适合于难治性儿童癫痫。如果有效,可维持生酮两到三年。对发作完全控制的患者,部分患儿在停止生酮饮食后仍可保持无发作。
从2005年开始,北京大学第一医院儿科尝试生酮饮食疗法,并进行相关研究,深圳市儿童医院、复旦大学儿科医院、山东齐鲁医院、广州市儿童医院、湖南省儿童医院、武汉市儿童医院、华西医院和重庆儿童医院等都成功治疗了大量患儿。
尽管这一疗法已得到医学界认可,但在国内生酮饮食目前仅仅在小范围的患者中尝试着。对于绝大部分癫痫患者药物治疗仍是首选。
    汤晨说:“生酮饮食最考验的是家长,不仅要掌握科学的知识,还要有强大的毅力。”然而,不是所有家长都有足够的知识和条件,更少有人能坚持每顿生酮餐都自己做。
目前,癫痫治疗领域的专业医生相对稀缺,懂生酮饮食的医生和营养师则更少。需要强调的是,如果生酮方法不当也可能产生副作用,甚至对身体造成危害。
在美国、加拿大、韩国、日本等国家,癫痫的治疗体系相对成熟,生酮的应用也更普遍和规范。在美国,经典的生酮饮食是在医院住院期间开启,医院里有专业的医生、护士和营养师提供指导以及不良反应监测。例如在日本,当一位癫痫患儿住院治疗,医院会为患儿提供生酮餐,费用由医保报销。
    目前国内一些大的生酮饮食治疗中心(儿童神经癫痫中心)也基本达到了这一水准,但在全国范围内还需要推广和规范。
“我们已是很幸运,因为生酮起效了,”汤晨说。今年年初,女儿上幼儿园了。虽然智力发育比普通的孩子要慢一点,但能够完成一些基础的数数和画画。更关键的是,孩子不再那么容易发作,可以去公园玩滑梯,和小朋友们做游戏,去体验她本就该拥有的童年。

(运营:吴芯)

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