健康时报记者 徐 瑶
新闻背景：6月28日是国际癫痫关爱日，在中国900万活动性癫痫患者中，有30%属于难治性癫痫，抗癫痫药物治疗效果不佳。在发作频率高、智能损害严重、预后差、死亡率高等一系列疾病风险下，一些患儿家长开始尝试生酮饮食疗法。
阅读提要
发现 悦悦5个月大时，一天夜里，突然出现低烧，脸色发白，一侧身体持续地抽搐，整个抽搐持续了近一个小时。汤晨后来才知道，女儿患的是Dravet综合征，该病的特点是发作频率高、智能损害严重、药物治疗有效率低、预后差、死亡率高，是顽固性癫痫的代表。
守护 女儿的癫痫处于一种时刻会发作的状态。不敢让孩子玩滑梯，害怕她一兴奋就发作。玩具上有喇叭的，必须用胶条封住，怕突然的响声惊到女儿。家里随时要留一个能开车的人，以保证当孩子抽搐起来，能第一时间往医院里送。四年里，汤晨没有逛过街、看过电影，几乎整日整夜地看着孩子。
辗转 汤晨试过很多方法。首先是服用抗癫痫药物，这也是目前国内癫痫治疗的首选方式。对于悦悦这种Dravet综合征来说，只能适用德巴金、开浦兰、妥泰等几种药物，另一类药如奥卡西平、卡马西平等碰都不能碰，否则会产生反作用。能用的药本来就少，效果却都不理想。尝试“生酮”，女儿的癫痫竟奇迹般地被控制住了。
坚持 生酮饮食对孩子来说太残忍了，在尝试生酮饮食疗法的一年零八个多月里，女儿没有吃过一顿米饭或面条。有一次，汤晨发现女儿躲在房间里偷吃弟弟的面包，女儿吃着吃着，发现母亲正在看着她，哇的一声大哭起来，吓得瘫坐在地上。汤晨知道，女儿自己心里也害怕，但一个5岁的孩子，怎么可能不馋呢？
为了4岁女儿的癫痫不再发作，汤晨（化名）决定放手一搏——自己给孩子做“药”。
此“药”不是真正意义上的药品，而是一种被称为“生酮饮食”的古老方法。简单地说，只将脂肪作为人体主要热量来源，控制蛋白质和碳水化合物摄入。
能用的药都用过了，女儿的癫痫还是不由控制地持续发作。尝试“生酮”，是汤晨最后的救命稻草。
在接受治疗的一年零八个月里，女儿的癫痫竟奇迹般地被控制住了。
一种古老又有效的疗法
精确到0.1克的电子秤、食物营养成分表、带刻度的油壶、专测血酮的仪器和试纸……这些是汤晨每天的必用品。
早上7点，汤晨准时起床为女儿悦悦（化名）做“生酮餐”。每顿摄入的食物热量不超过300千卡，蛋白质不超过10.2克，糖分不超过3.4克，脂肪大约要摄入27.6克。
按照这个原则，这一餐饭大概需要17.5克橄榄油、14.8克奶酪、70克西红柿和50克鸡蛋。
对于正常人来说，碳水化合物是每日主要的热量来源。而进行生酮治疗的癫痫患者刚好相反，脂肪摄入量必须远高于碳水化合物。简单地说，患儿要吃大量的“油”。
不过，这不是什么邪门偏方，而是一种非常古老的癫痫治疗方法。在抗癫痫药物出现后，这一疗法曾被遗弃，但如今，在药物对于许多难治性癫痫患者无能为力时，“生酮”成为许多家庭的最后尝试。
在古代，由于人们不了解癫痫的真正原因，认为可能是邪魔附体，因此将癫痫病人关押起来，准备饿死。然而经过禁食，癫痫患者不仅没有死亡，反而发作明显减轻。
1921年，美国梅奥诊所医生怀尔德提出，通过改变饮食中的营养素比例来达到与饥饿相同的作用，即将脂肪作为主要来源，从而减少癫痫发作。
北京大学第一医院儿科主任、著名儿科神经病学及癫痫病学专家姜玉武教授介绍，生酮饮食，实际上是一种将身体主要的代谢能源从利用葡萄糖转为利用脂肪的特殊饮食方式，在脂肪代谢中会产生乙酰乙酸、β-羟基丁酸及丙酮，三者统称为酮体。当血液中的酮体含量升高，部分癫痫患儿发作会减少，甚至被完全控制。
目前，全世界尝试生酮饮食的家庭越来越多，汤晨就是其中之一。
1997年，曾经饰演过《廊桥遗梦》的好莱坞著名女演员梅里尔·斯特里普主演了一部电影《不要伤害我的小孩》，片中讲述一位癫痫患儿的母亲洛丽，为了孩子的病情身心交瘁，在药物治疗一个接着一个失败以后，洛丽开始自行查阅资料，终于发现位于美国巴尔的摩的约翰·霍普金斯医院开展生酮食疗法，得到很好的效果。最终，儿子罗比得以康复，过上了正常人的生活。
这是一部在真人真事的基础上创作出的纪实片，许多角色都是由接受过生酮食疗法的治疗而康复的病人来扮演，通过这部影片，“生酮”疗法也逐渐被更多的人知晓。
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