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健康读家:给儿子喜禾的一封信

2016-05-13 16:13:04来源:健康时报网|分享|扫描到手机
阅读提要:在《爸爸爱喜禾》中,一个自闭症孩子的父亲用文字告诉你,他如何强大才能坦然接受这2千万分之一的坏运气。

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  据2015年发布的《中国自闭症教育康复行业发展状况报告》显示,目前中国自闭症患病率和世界其他国家相似,约为1%,自闭症患者已超1000万,0到14岁的儿童患病者达200余万。而这背后,是1000万家庭、2000万父母的坚守。在《爸爸爱喜禾》中,一个自闭症孩子的父亲用文字告诉你,他如何强大才能坦然接受这2千万分之一的坏运气。

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爸爸爱喜禾:儿子得自闭症了

吾儿喜禾,我都能想到你收到信的反应——你撕开信封,扯出信纸,然后再撕成一条一条放进嘴里咽下去。你这么做,我认为原因有三:一,信的内容让你生气;二:你不识字;三:你是自闭症,撕纸是你的一个特征。

一年365天,因为有人在那天出生,上大学,结婚而区别于另外的364天,有了纪念意义。你也一样,在你的生日之外,你两岁零六天也意义重大——那天,你被诊断为自闭症。

农历新年刚过,凌晨两点我和你母亲去医院排队挂号。那天你真可爱,一路上咯咯笑个没停,不像个有问题的孩子。

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你都两岁了,不会说话没叫过爸爸妈妈,不跟小朋友玩,你也不玩玩具,你对你的父母一点感情都没有,很伤我们的心。

专家问了你很多,但我们都代劳了。你太不喜欢说话了,迄今为止你还没说过一句话。专家拿了一张表,让我们在上面打钩打叉,表上列了很多问题,例如是不是不跟人对视、对呼唤没有反应……符合特征就打勾。吾儿,每打一个勾都在你父母心上扎一刀。

专家说,你是高功能低智能自闭症——吾儿,你终于得到了一把叉了,叉在你名字上——你的人生被否决了;你父母的人生也被否决了。

我问专家:自闭症是什么原因造成的?专家说了很多,什么神经元什么脑细胞……我不想知道这些医学术语。我对专家说:您就简单说吧。专家去繁就简,一言二字:未知。那怎么医治呢?专家曰:无方!不知道病因,又没有方法治疗。

你父亲失态了,一边开车一边哭,你的姥姥双唇紧闭,一言不发,把你抱得紧紧的,就像在防着我把你扔出窗外。

吾儿,自打从医院回来,你父亲发现家里可以坐的地方多了。台阶上,坐;门槛上,坐;玩具车上……到哪都屁股一坐。

吾儿,你父亲每天在微博上开你玩笑,不是讨厌你,是太爱你了。你举手投足都是可爱,你父亲胡言乱语也都是爱。

那些都是你的过去,不是你的现在,更不是你的将来。现在你一天比一天进步,我看在眼里乐在心里。我对你有曾经很多期待和愿望,这些期待和愿望有的冠冕堂皇上得台面,但其实都算不得什么,父母对你最大的期待和愿望:你是一个快乐的人。

希望能得到你的爱。

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爸爸:和喜禾执手偕老

为人父两年,一直没有体会过普通父子之间的感情。每次我奔放地扑向儿子,他却对我矜持一笑。儿子第一次叫“爸爸”是对墙,后来陆续对窗,对香蕉,对电灯泡甚至对窗外的飞机都叫过“爸爸”,唯独没有对我叫过。为了让儿子会叫“爸爸”,我每天都要对着他叫几十遍“爸爸”。有时自己就如庄生一般,弄不清他是我爸爸还是我是他爸爸了。

我非常想做一个好父亲,以前看了一堆稀奇古怪的百科全书,以备儿子发问。但现在看来可能用不上。反倒我一直问他:“喜禾,告诉爸爸这是什么?”

我在想普通父子之间的感情是怎么回事。我有一个朋友七年没回过家了原因是不想见他父亲,还有一个朋友称呼他父亲为“老不死”。不过高兴的是,喜禾一天都离不开父母也不会叫父亲为“老不死”。我不担心儿子撕纸,他晚说话几年都没关系,只要我叫他他能回头看,知道我说话的意思就够了。

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对喜禾的情况不能报喜不报忧。现在喜禾一见我就叫:“狗”。有时叫的可爱点:“狗狗”。 我家有一条狗,是他最好的朋友。他就经常叫“狗狗”、“小狗狗”。他叫我“爸爸”是为了吃,叫我“狗狗”是把我当朋友。我不喜欢他们对我的称呼。他们说老师这边请;他们说先生你抽烟吗?我只喜欢儿子对我的称呼,他叫我:“狗!”

出差在外,发现儿子是自闭症以来第一次,颇不适应。突然想唱歌,李谷一的歌:“我和我的儿子一刻也不能分割,无论我走到哪里,都有圆形的锅。”

老婆打电话说,我不在家儿子很不高兴,我听了很高兴。

五天之后它见到我,使劲往我腿上爬,让我摸,让我拍,让我叫它——我说的是小狗。除了不会叫爸爸,小狗更像我儿子。

我跟儿子五天没见,五天后他见到我,没有期待的“爸爸”,甚至连一个微笑都没给。所以我想要不要给他安个尾巴,当他不会用语言用微笑表示的时候,摇几下尾巴,告诉我他多想爸爸。

他认识很多东西而且还能说出那是什么;他也会因动画片的滑稽哈哈大笑;他还会唱一两句歌;你骗他没有的时候他会说有、会说要……这些表现跟正常孩子无异。但他爸爸出差五天后回家,他只是漠然地看一眼,就像看一块抹布。仅一个眼神就足以粉碎你。儿子有需要的时候不会用语言表达,而是过来拉我的手。每次拉手我就想到《诗经》。《诗经》云:“执子之手,与子偕老”,指的就是这个情况吧。

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崔永元:喜禾小友,你是我交的唯一的一个得“自闭症”的朋友,可能我也是你认识的唯一的一个有“抑郁症”的叔叔。

我很快乐,你呢? 我快乐是因为我不觉得跟别人一样是件好事,智商高的大猩猩都这样想。她生个小猩猩,一脸愁容,老猩猩过来劝道:“没关系,刚生下来都有点儿像人,长长就好了。”

你没笑,这就是我喜欢你的地方,芸芸众生才会笑。

我最伤心的是不知道你有什么烦恼,因为那些骗子专家说,烦恼是人生的一个重要组成部分,那么就让那些骗子天天烦恼吧。

咱俩,天天,病并快乐着。
 

刘仪伟:小蔡,喜禾妈妈现在不工作了,她要全心全意照顾喜禾,而你必须要学会照顾她;

小蔡,你的剧本不能一拖再拖了,你们的喜禾需要以你的智慧换回来的稿费;

小蔡,以后你要肩负代表我们世俗人类,和老天爷送给你的这个超凡脱俗的孩子交流的责任,教导他“既来之,则安之”,就按照我们俗人的既定方针办吧!

小蔡,前面的路还很长,你不能太胖了,不能再吃炸鸡翅了,注意锻炼身体啊……

小蔡,老天爷把喜禾交到你和喜禾妈妈手里,喜禾是幸运的;

小蔡,你们拥有了喜禾,你们也是幸运的,难道不是吗?你一直想出版一本自己写的书,而喜禾以他独特的不可复制的方式帮你实现了这个夙愿。

每一个孩子都是一个奇迹。

喜禾,是一个神迹。

演员蔡明:对别人的不幸,任何安慰都是苍白的。你知道了,难过了,掬一把同情泪,感叹世事无常,命运坎坷,说点鼓励的话,都会过去的,前途是光明的。然后继续去过你自己的生活,留下他独自面对所有的问题。

每一天,每一分钟,每一秒钟,他都要面对一个孤独的孩子。

孩子在一个孤独的宇宙里,他也在,人生从此改变。

但我惊异于小蔡的能量,我没想到他内心如此强大。

在我印象中,小蔡是个滑稽又内向、夸张又平和的人。他普通话很糟糕,为弥补这个缺陷,每次发表意见他都辅以各种肢体动作,然后不断肯定自己:“嗯,对。对。”

我说:“小蔡,你刚才说的我一句都没听懂,就听懂了个‘对’。”他就憨笑,再说一遍,我还是听不懂。

他善于倾听,但当我跟别的主创有分歧,征求他的意见,他就突然听不懂普通话了。我知道这不是圆滑,是善良。他是网络名人,但一点都不偏激好斗,他用幽默化解一切。 如果没有发现喜禾得了自闭症,我会怀疑,这样一个善良、温和,有点羞怯的人,遇到人生的大变故,能否扛起责任,勇敢前行? 我知道一切语言都是无力的,只能用行动来帮助他。

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当蔡春猪把《给儿子的一封信》贴到博客里,几乎是在一夜之间,这封信被浏览数十万次,被感动转发及评论数万条。诙谐的语言讲述的却是笑中带泪的乐观和对生活的热爱。

作为父母,您是不是也有想对孩子说的话?为人子女,您是否也有所感触?赶快注册成为健康时报网会员并且登录后给小编留言,记得留下您的联系方式呦!小编会选取5位有代表性的留言读者送出图书!

(责任编辑:王月明)

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