白塞病友互助联盟是病友自发创立的公益组织,网址www.behcet.com.cn,与1000多病友在线交流。
搭建肝豆罕见病的倡导、宣传和心理、医疗救助平台,公平、正义,推动肝豆状核变性的救助和政策进步。